Цитата:
Сообщение от Натали*
Сергей Андреевич, с Богом! Пусть Ангел-хранитель оберегает Вас!
Добавлено через 33 минуты
Здравствуйте, форумчане! Я только недавно вернулась домой из Москвы. Писать не было возможности, но могла читать. Мысли в голове пока "скачут". Короче - я попала в ГНЦ через знакомых дочери, но в отделение лимфом. Не могу описывать все, но после взятия у меня дополнительных анализов (часть прошло по ОМС, часть платно, т.к. ОМС все не покрывает).С собой я брала стекла и блоки с образцами опухоли корня языка, их заново пересматривали. Сказали, что случай не стандартный. Направили на ПЭТ КТ. Опухоль интенсивно накапливает РФП(радиоактивный препарат).Есть опасение трансформации в синдром Рихтера. Сдала дополнительно FISH анализы и на Мутационный статус. Помимо всего выяснилось, что у меня гипогаммаглобулинемия, много терминов, сама еще толком не разобралась со всем. Короче консилиум решил, что мне нужно не затягивать и делать химию FCR. А ещё провести заместительную терапию с иммуноглобулинами.
Добавлено через 5 минут
Ибрутиниб пока оставить про запас, если что то пойдёт не так. Извините сумбурно всё написала, сама в шоке. В рекомендациях назначили стандартно 6 курсов, с оговоркой после 3 х курсов контрольное обследование в Москве ГНЦ. Вот как то так.
Добавлено через 6 минут
К гематологу в Самаре мне по записи 31 мая. До этого нужно свежий анализ крови сдать, а терапевт заболела. Завтра пойду в больницу узнавать у кого могу взять направление.
|
Здравствуйте. А в чем нестандартность Вашей ситуации? и что показал пересмотр стекол? какой cув (больше или меньше 5) по ПЭТ? и почему при дел 17 схема ФСР? или у Вас ее нет в итоге? какой статус по мутациям? )) А с СР что решили? Его исключили?
Наталья, решать, конечно, Вам, но я бы отправила все эти заключения Стругову посмотреть. может быть он бы Вам что-то пояснил.Ну и … в принципе, может быть имело смысл посидеть и попробовать прорваться к никитину. если у Вас какой-то нестандартный случай, то, наверное, имеет смысл консультироваться с гематологами именно по ХЛЛ. может быть никитин и заинтересовался бы. просто как-то не очень понятно все...если откровенно. Хотя, может быть, решили сэкономить на ибрутинибе в очередной раз...). Извините, что вмешалась....