[Матильда 30]

Сообщение от НатальяА

Добрый день всем форумчанам! Всем удачи в лечении! Вооружившись всеми советами на форуме, по совместимости препаратов, по названиям препаратов, сходила на консультацию к кардиологу. Мне назначили диокор80 утром и диокор соло 40-80 вечером, в помощь при необходимости физиотенс. Назначили ЭХО КГ, сказали, что минимум раз в год контролировать сердце, кардиолог и его назначения, так как терапия влияет на сосуды и т.д. Буду теперь на этой схеме лечения повышенного давления.

Добавлено через 11 минут


Матильда, у меня появились мелкие узлы в легких в 2015. Я уже писала о них, вот уже 4,5 года они размеры не поменяли, у меня они 0,2-0,3 мм. Тоже много было консультаций и только наблюдение. В описании пишут то мелкие узелковые уплотнения, то кальцинаты, то неспецифические мелкие узелковые уплотнения. Контролирую их КТ легких без контраста. А теперь после нашего обсуждения думаю, что может это мтс. Биопсию не делают на такие маленькие, как врач сказал мы не трогаем мелкие, только наблюдение. Но вот что я думаю и сейчас обговаривала с врачом, может все же надо было пить таргент раньше, ведь какие эти уплотнения вы не знаете. Дело в том, что через 1,5 года у меня выстрелило в печень. Но врач не поменял свое мнение, аргументируя,что метастатический рак все равно выстрелит и когда и куда никто не скажет.

Здравствуйте, Наталья. Я тоже врачу говорила, что они куда могут дать. Слова одного врача (фио не буду указывать), ну если это они, то они все равно же уже пошли?! Я не могу сказать, что у вас, так как после всех мытарств, я не получила ответа, что у нас. В Америке утвердили сутент в целях профилактики рецидива при забыла как там написано, таблицы нет под рукой, но в общем высоком риске рецидива. У нас опухоль G3, то есть не спокойная.

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Natix;450486]

Сообщение от Sacic

Smartpatients.com там смотреть тему kidney cancer, там много историй, есть люди и 9 лет уже живут, много позитивных историй. Не то что наши сайты про рак почки, как откроешь информацию, так хоть ложись сразу и помирай!

Добавлено через 30 минут


Вы возьмите себя в руки . Сидеть и ждать плохого не нужно, найдите папе занятие, ему по душе, что он хотел сделать и все руки не доходили. Рыбалка, старые друзья, дача, самые счастливые истории в этой болезни, связаны с уничтожением страха и любовью. Любовь наполняет нас энергией больше всего, а радость чуть меньше, но тоже. А страх внутри не пускает внутрь энергию. И врачи тоже говорят, главное, свобода от страха и позитивный настрой.

Я всегда была не прошибаемая и заставить меня плакать было невозможно, не знаю, что творится со мной сейчас, нервы. Организм даже дал два гормональных сбоя: месяц, когда узнала диагноз, и месяц, когда узнала про возможные ... даже не хочу писать. У меня такое ощущение, что я что-то упускаю.

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Navy_ska;450496]Добрый день, Матильда! Что конкретно вам сказал Матвеев по поводу дендридных клеток?

Добавлено через 4 минуты


Да, биопсия сложная штука... Папе когда диагностировали мтс в легких делали видеоторакоскопию. Злоба еще та(((( Дессименировали ему мтс по ходу движения торакоскопа (сейсас у него мтс и в подкожной жировой клетчатке). Но к сожалению , никак по другому не определишь(((. Брали жидкость из легких на наличие опухолевых клеток, то там анализ был чистый. А непосредственно материал показал что это мтс.

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Natix;450486]

Да, попробуй себя позитивно настроить, когда врачи ничего не знают и не хотят знать! И когда все лечение в наших с вами руках (чего добьемся, то и получим)!
Да, родителей (пап и мам ) сложно сейчас чем-нибудь занять (дача-еще не сезон, рыбалка - холодно, да и походы в людные места сейчас опасно,простывать нельзя). Скорее бы уже тепло!!!!

Navy_sky, когда я стала говорит, что может нам сделать вакцины дендритными клетками ответ: нет, не надо, дендритные клетки не доказали свою эффективность. В принципе все.

Добавлено через 8 минут

Сообщение от ОльгаНН

Каков размер наибольшего образования в легких? Достоверно сделать биопсию даже при контроле КТ могут только при размере от 2 см. Мы настояли и уговорили сделать при 1,7 см. Результат получили - то ли это,то ли то.....А расковыряли так,что у мужа кровь горлом пошла.

Здравствуйте, Ольга, нам биопсию не назначают, 5 мм. Нам из одной из клиник из Германии пришёл ответ, что надо брать биопсию из этого и из ещё нескольких более мелких узлов. Я никогда на это не пойду. Естественно, что в первую очередь я доверяю врачу, который оперировал папу, которому я когда-то доверила его жизнь. Он не будет ему вредить. Но как говорится, хуже чем ждать и догонять нет. Ждём весну, тепло, оживление природы, и пусть у нас всех все будет хорошо, без рака и метастаз, с многолетней ремиссией.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от mike59

От Сутента тошнило сильнее, хотя и от Сунитиниба к концу курса по вечерам выворачивает, в обед поем, потом лучше не кушать, рефлюкс, еда в горле стоит даже если малюсенькую порцию съем, ладонно-подошвенный синдром прям беда у меня, такие волдыри на стопах соскакивают по 1,5 недели до туалета только ползаю, последний курс и на руках на пальцах стали появляться. Пью курсом 28/14. Но мне кажется Сутент легче переносился.

Я на Сутенте пятый год (с перерывом в 8 месяцев в 17-м году).
Схема изначально 14/7. Первый год - жуткий ЛПС на ногах (до туалета ползком). Второй год - ноги легче гораздо, зато ЛПС на руках (после крепкого рукопожатия кровь начинала течь из руки). Перешел на схему 14/10. Сейчас - немного руки, немного ноги. И давление достает, несмотря на прием нескольких таблеток. От расстройства ЖКТ помогают дробленые семена льна. Попробуйте, может тошнить станет меньше.
За это время два раза были тромбы. Теперь пью аспирин 100 мг.
Будут вопросы - пишите.

Mike, я на умных пациентах находила историю мужчины, который 13 лет продержался на сутенте. И довольно активный. Желаю тебе удачи. Там действительно более вдохновляющие случаи. Смотрю, некоторых наших ребят невинно, и становится не по себе. Потом думаю, наверное другие дела, не до форума. Главное, чтобы жили.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от mike59

От Сутента тошнило сильнее, хотя и от Сунитиниба к концу курса по вечерам выворачивает, в обед поем, потом лучше не кушать, рефлюкс, еда в горле стоит даже если малюсенькую порцию съем, ладонно-подошвенный синдром прям беда у меня, такие волдыри на стопах соскакивают по 1,5 недели до туалета только ползаю, последний курс и на руках на пальцах стали появляться. Пью курсом 28/14. Но мне кажется Сутент легче переносился.

Я на Сутенте пятый год (с перерывом в 8 месяцев в 17-м году).
Схема изначально 14/7. Первый год - жуткий ЛПС на ногах (до туалета ползком). Второй год - ноги легче гораздо, зато ЛПС на руках (после крепкого рукопожатия кровь начинала течь из руки). Перешел на схему 14/10. Сейчас - немного руки, немного ноги. И давление достает, несмотря на прием нескольких таблеток. От расстройства ЖКТ помогают дробленые семена льна. Попробуйте, может тошнить станет меньше.
За это время два раза были тромбы. Теперь пью аспирин 100 мг.
Будут вопросы - пишите.

Mike, я на умных пациентах находила историю мужчины, который 13 лет продержался на сутенте. И довольно активный. Желаю тебе удачи. Там действительно более вдохновляющие случаи. Смотрю, некоторых наших ребят невидно, и становится не по себе. Потом думаю, наверное другие дела, не до форума. Главное, чтобы жили.