Цитата:
Сообщение от Skally
Евгения, я тоже рада Вас видеть! У меня все нормально на сколько это может быть возможно. Конечно, больно и тяжело, но надо жить дальше. Надеюсь, у Вас тоже все хорошо.
Напишу поподробнее про маму, вдруг, действительно, информация кому-нибудь пригодится.
Началось все в марте 2018. У нее появилась сильная слабость, температура. Положили в больницу, оказалось воспаление слюнных желез. Пролечили, выписали в конце апреля.
Но через неделю опять появилась слабость, а в начале мая ее положили в больницу с температурой 39. Из симптомов еще была вязкая слюна. Он, кстати, так и осталась. Так мама с этим и мучилась и врачи не знали что с этим делать.
Из обследований делали рентген, узи, мазок на грипп, посев мочи и крови, анализ на С-реактивный белок.
Лечили антибиотиками: хемомицин, гентамицин, цефтриаксон, флуконазол, бисептол. 3 недели вот этим лечили, а между тем, маме становилось все хуже. Она уже не могла ходить и разговаривала с большим трудом(гемоглобин 55). Температура ежедневная выматывала. Она потом рассказывала, что думала, что уже не выкарабкается. Так видимо и случилось бы, если бы родственники не пошли к главврачу и не потребовали сделать что-то еще.
В итоге сменили антибиотик на ванкомицин и стали готовить документы для консультации с НИИ Алмазова.
По результатам консультации со Стадник:
Прогрессии ХЛЛ нет, показаний для назначения имбрувика нет, это инфекционный процесс, рекомендована смена антибиотика на меронем + ванкомицин. После этого мама сразу пошла на поправку. Восстанавливалась, конечно, долго. Месяц после больницы сидела дома, потому, что жила на 5 этаже в доме без лифта и подняться по лестнице не смогла бы. Так что гуляла на балконе.
На момент этой истории была II ст. Последняя химия перед этим была в феврале.
|
Алеся, здравствуйте! Спасибо, что написали.
Очень интересная ситуация на самом деле. Нет, конечно, у нас было немного по-другому. У нас уже на момент, когда начала подниматься температура была около 7мес незначительная прогрессия (вернее, уже началась трансформация, ну это уже выяснилось задним числом) - начали расти л/у, печень, селезенка, кровь была абсолютно нормальной. Это констатировал Никитин, но сказал, что ничего страшного и есть время. Мама, в принципе, чувствовала себя нормально, была небольшая усталость. После его отказа, как нарочно, все ускорилось. Высыпал герпес, пролечили, потом температура поднялась, и была в общей сложности, около 3мес., сначала 38, потом и 40, температура была каждый день,сбивалась на 2ч ибуклином, кстати, меня до сих пор выворачивает при взгляде на него. И также 2 мес выписывали антибиотики, потом их меняли (какие уже не помню, но широкого спектра), противовирусные, противогрибковые, вплоть до вифенда (это очень стремный по побочке для мамы был препарат). Эффект 0. Все это время она чувствовала себя более менее. Потом дальше потеря веса, астения. И, понятно дело, началась дикая слабость и понеслось. Кровь, надо сказать, ухудшалась постепенно, только довольно сильно упали лейкоциты. Потом, конечно, все остальное, и гемоглобин, и тромбоциты и пр. - но уже в самом конце. С-реактивный белок был повышен, ЛДГ со скоростью в 2 раза в 2 недели, в-микроглобулин, ну т.е. все онкогематологические показатели росли. Кстати, температура тоже за месяц до ухода перестала подниматься, сама собой. Ну и один из самых "позорных" для меня моментов, после того, как один из гематологов (Доронин), нам сказал "ищите инфекцию" (потом и Контиевский), я под этим давлением (ну и "авторитетом", типа, завотделения) , наверное, весь прайс Инвитро на все инфекции послала маму сдавать, обращались к 2 инфекционистам. Как-то критически мыслить не получалось. Я с инфекционистами обсуждала все что угодно, и сепсис ,и там что-то еще, что может давать такую темп-ру. Они с ужасом посмотрели на анализы, потом на маму, сказали не заниматься ерундой, потому что инфекция без других симптомов кроме температуры 38-40 месяцами практически - очень большая редкость, и написали заключение, что температура не имеет инфекционный характер и идите обратно к гематологу. Ну, вообщем, это был мрак, на самом деле. Тем более, спустя время, еще критичнее это все оцениваешь.
Когда мы обратились к Стругову и еще там потом был гематолог, они единогласно сразу стали говорить о СР. Тут, кстати, знайте, был такой психологический момент-, наверное, в такой ситуации, не сразу принимаешь это все. Потому что я Стругова несколько раз спрашивала, что может быть все-таки это инфекция и пр, наверное, хотелось верить во что угодно, но не в СР, он категорически отказывался. В принципе, понятно, почему. У нас вместе с тем-рой были и л/у, и печень с слезенкой увеличены, под конец кровь (общий и биохимия) слетела полностью и пр. Я думаю, что если бы мы обратились вот так к Стадник, нам бы однозначно написали бы прогрессию, как минимум. Но получилось как получилось.
спасибо еще раз.
Стадник, в Вашем случае, безусловно, имхо, грамотно подошла, что тут скажешь - сначала исключила прогрессию, а потом уже сделала вывод про инфекцию в заключении. Еще раз можно убедиться, что профессионализм и заинтересованность специалиста имеет ключевое значение. Мы таких встретили поздно и нам не повезло(.