Цитата:
Сообщение от Татьяна Ильинична
Я очень благодарна вам, Евгения, за внимание и участие. Препараты, о которых написала Алеся, я выписала. Жалко, что они вводятся только внутривенно. Но надо о них знать, с этим я согласна. Я бы, наверное, уже вчера побежала делать и анализы и все остальное. Но сама жизнь вносит коррективы. Да и давно знаю, что нужно дать себе время для осмысления ситуации (конечно, в разумных пределах). Сдам платно анализы, после праздников поеду в онкоцентр, там буду решать какие-то вопросы. Звонила на горячую линию минздрава Краснодара. Ни один инфекционист сейчас мною занимать не будет. Мог быть вариант, если бы инфекция была найдена. А так, сказали, вами должны заниматься в онкоцентре. А гематологи тоже хотят знать, какая инфекция, но не выявлять ее. По поводу ПЭТ. Тоже пока "висит" в воздухе. Одно успокаивает, что тут мнение и того и другого не расходится. Буду узнавать, но без паники. Еще раз, спасибо огромное!
Добавлено через 24 минуты
Забыла спросить: какой анализ показывает ЛДГ?
|
ну он так и называется анализ крови на ЛДГ. https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/486/2230/
При СР он повышается тоже в самом конце (у нас сначала был 600, потом через неделю 900). При прогрессии он не особо чувствителен, на мой взгляд.
А сейчас может быть либо в норме, либо немного повышен.
Вообще моя логика тут какая: если оценивать, что ответ неполный, то причин может быть 3:
1) рефрактерность к схеме с флударабином. Для этого надо сдавать доп.анализы. Какие, не могу сказать, так как лекции Никитина в этой части слушала не сильно по причине того, что нас эта тема не касалась (хотя, это неправильно. СР, казалось, что тоже не коснется, поэтому не особо его тогда изучала, что стало причиной ситуации, к которой пришли).
То, что рефрактерность определяется - это факт. Конечно, врач должен быть достаточно компетентным, чтобы это все Вам назначить. Честно говоря, это уровень Никитина, Стругова - если докопаться до него сильно)
2) не корректно выбранная схема изначально, так как анализы на дел 17 и р53 положено сдавать перед началом лечения. Понятное дело, что все на это забивают. Например, Контиевский у нас вообще сказал, что это все бессмысленные и дорогие анализы. Никитин, Стругов, Барях так не считали). Если есть эти поломки, то ответ будет неполный при обычной схеме, либо его вообще не будет. Есть такое же при комплексном кариотипе (это тоже отдельный анализ), но это уже специальный вопрос. Это анализ, кстати, тоже уже становится обязательным. Никитин, по крайней мере, своим это назначает.
3) СР, несмотря на то, что кондовых симптомов нет. Мы не лечились, поэтому наша ситуация была более четкая, но, например, у Артема (был такой МЧ) отец принимал венетоклакс , ибрутиниб. на фоне лечения те л/у, которые уже трансформировались не ушли. Они были не большими. Потом уже вся симптоматика полезла, но уже позднее. ЛДГ, в2 микроглобулин сдать можно, но это скорее, подтверждение прогрессии, но не объяснит с чем она связана, и они не всегда чувствительны на раннем этапе. Т.е. в принципе, они могут быть сейчас не информативны. Короче, на уровне анализов крови не получится определить СР. Это только ПЭТ, либо клиническая картина уже в запущенной стадии. Хотя если строго подходить, то только ПЭТ с гистологией.
Все три пункта могут вызвать температуру, потому что это все это обеспечивает прогрессию ХЛЛ даже во время лечения или лимфому (п.3).
Поэтому, ИМХО, в приоритете - анализ на дел 17, р53, ПЭТ. Поэтому я бы в этой в этой последовательности шла.
Инфекции я уже комментировала, исключить полностью аргументов нет, но акцентировать только на них, мое мнение, довольно опасно. Можно, конечно, ходить/искать, но безопаснее параллельно разбираться с ХЛЛ.
На счет причины температуры из-за аграна, не буду комментировать, так как слышала про такое (лейкоциты меньше 1 вроде бы и человека держат в больнице в такой ситуации, вроде как), но не настолько, чтобы комментировать.
Все это , понятное дело, как обычно, не вовремя. Медицину мобилизовали на другое, забив на онкологию и пр., но тут уже как-то надо пытаться выкручиваться. И еще проблема убедить Ваших врачей дать направление на эти анализы, иначе все придется делать за свой счет, если решитесь. Хотя, конечно, тут вопрос приоритета. Паниковать, думаю, не стоит, время терпит, но по крайней мере понятно (ну мне так кажется
), что стоит рассмотреть, и не надо мыкаться между врачами в неизвестности без понимания как было у нас.