Добрый день. Извините, что вмешиваюсь))).
Меня сложно заподозрить в симпатии к нашей системе ОМС и нашим медикам (это мое личное дело), но тут и имеет смысл, наверное, стараться оценивать ситуацию объективно.
Бюджет ОМС в РФ ограничен, это очевидно для всех, поэтому приходится нам всем варьировать.
Если у Вас нет поломок, которые являются прямым показанием к ибрутинибу, то FCR - это не самый плохой вариант, потому что на сегодняшний день это "золотой стандарт" как по отечественным протоколам, так и иностранным. Ибрутиниб без поломок в 1-й линии пока, насколько я понимаю, еще не вытеснил, но вполне может составить конкуренцию FCR, что, собственно, Вы и прочитали в гемрекомендациях. Никитин и другие гематологи (в т.ч. иностранные) на конференциях, ссылки на которые я здесь уже много раз кидала, это озвучивают. Но у нас ограниченный доступ и к таким препаратам, и к КИ. ПОэтому при отсутствии прямых показаний, к сожалению, это не вопрос выбора. Это понимают и гематологи, и пациенты. Поэтому, конкретно в этом случае, думать о теории заговора вряд ли стоит.))
FCR применяется с 2007г., т.е. это не "вчерашний день", и не лейкеран, не R-chop, от которых, действительно, при лечении стандартного течения ХЛЛ в европейских странах и США уже давно отказались. А у нас очень часто это предлагают без особых проблем.), в том числе если у Вас есть поломки. Вот это, имхо,реальная жесть. Если вы прочитала всю ветку, то год назад здесь была Надежда, которой при наличии дел17 (о которой врач ей даже не сказал) выписывали лейкеран, на фоне чего пошла прогрессия (или СР), в итоге человек погиб.
Какое-то офигенное разрушительно влияние на организм FCR - ну все индивидуально, конечно, но к примеру, моя мама на 10-12 старше Вас была на момент лечения, особых серьезных трудностей я не увидела, несмотря на то,что она не была очень здоровым человеком. Конечно, это не витамины, но это ограниченное по времени воздействие на организм. У нее при постановке диагноза статус был без мутаций и ей сейчас мог быть рекомендован, но не обязателен ибрутиниб. Если вернуть время обратно, я бы не настаивала на нем, думаю, что сошлись бы на FCR. потому что у нас потом возникла дел17 и что бы нам выписали после ибрутиниба, я не знаю. Венетоклакс еще сложнее получить, чем ибрутиниб.
По поводу ибрунитиба, Вы знайте, имеет смысл посмотреть конференции Никитина, где разбираются конкретные клинические случаи с ибрутинибом, Вы сможете посмотреть, какая побочка может быть (прямо с картинками))), в т.ч. не секрет, что после 5 лет его применения большой шанс развития мерцательной аритмии. И, честно говоря, не уверена, что на нем можно просидеть лет 10-15. Но это имхо. Там же можно увидеть, в каком состоянии люди его начинают применять.
Для интереса можно почитать иностранный форум, там пациенты прямо в режиме он-лайн описывают весь свой опыт использования этого препарата. Вы увидите, что там всего достаточно, но при возникновении каких-то проблем их не бросают на произвол судьбы, а предлагают либо что-то новое, либо КИ. Такая практика у нас не развита.
Собственно, в нашей стране, с учетом текущей ситуации, лучше, наверное, такие препараты оставлять для себя про запас), если есть возможность использовать что-то еще, так как у нас возможностей как в Европе или США никогда не будет, хотя и там не все просто. Но это мое мнение.
Хотелось бы чтобы меня поняли правильно (как выяснилось, это удача случается не всегда
), я не к тому, что этот препарат чем-то плох, а к тому, что везде есть нюансы: не понятно, какая будет побочка (у всех она разная, а может ее вообще не будет), как долго его можно будет применять (так как есть риск возникновения рефрактерности) и что можно будет использовать и как долго после него с учетом того, что новые препараты у нас регистрируются медленно, а вводятся в практику тем более. честно говоря,...учитывая, что это могут читать люди, которым этот препарат показан, не хочу углу***ться, при желании это все можно прочитать самому. Поэтому решать Вам...
Не все так однозначно, просто когда мало других вариантов, приходится выбирать такой. К сожалению, из текста не поняла, есть у вас поломки или нет, и по какой причине рекомендуют ибрутиниб.
А так, в принципе, если Вы прямо настроены на эти препараты, можно подать документы на участие в КИ на 1-й линии, по-моему такие сейчас проводятся в Москве и Питере, др. городах.посмотреть критерии, может быть Вы подойдете и Вас возьмут. По-моему, Татьяне71 в Питере предлагал ее гематолог КИ с акалабрутинибом.
ссылки на КИ я кидала сюда. КИ бесплатны.