[kochtoff]

Приветствую всех форумчан. Очень давно читаю форум, но, к моему огромному сожалению, никак не получалось зарегистрироваться. Видимо был какой-то баг сайта.
У моей дочки в начале октября 2020 года обнаружили Диффузную Б клеточную крупноклеточную лимфому. Началось все с того, что дочка начала подкашливать. Еще с начала года. Так как она работает стюардессой в Аэрофлоте, то, разумеется дважды в год проходит диспансеризацию. Во время очередной она пожаловалась на боль в груди и постоянное подкашливание. Невролог сказала, что подкашливание вероятно не прошло от предыдущего ОРВИ, а боль, банальная невралгия. Типа попей обезболевающего - пройдет.
Осенью дочка кашляла уже так, что каждое сказанное предложение заканчивалось кашлем. Боль в груди тоже усиливалась. В итоге пошли уже по месту жительства просить направление на КТ. Ей не дали, типа показаний нет, отправили на рентген легких. Там затемнение и нашли. В средостении. Тогда уже дали направление на УЗИ и КТ. Но запись только через 2 недели. Разумеется мы пошли уже сами платно в тот же день. И УЗИ и КТ подтвердили образование и поставили лимфому Ходжкина под вопросом.
Сразу подняли все связи и быстро положили её в ФГБУ НМИЦ Гематологии (живем в ближайшем Подмосковье). 6-го октября всё это на КТ подтвердили, а 8-го октября её уже госпитализировали. Сразу же, буквально на следующий день была проведена биопсия, после которой хирург с большой вероятностью предположил, что это ДБККЛ. Не дожидаясь результатов биопсии было принято решение сразу начинать ХТ (протокол R-EPOCH). Даже ПЭТ КТ н успевали сделать. Так как размер опухоли был около 14 см и предполагалась высокая агрессивность, то ждать было черевато. Во время биопсии сразу поставили ПИК-катетер. Через пару дней после операции перевели в гематологию и начали премедикацию. В итоге через 4 дня была готова биопсия и ИГХ, которые и подтвердили ДБККЛстадия 4Б.
Первые два курса прошли вообще достаточно легко. Единственное, дочка очень переживала, когда пришлось сбривать волосы.
После четвертого курса мы внепланово загремели в свое отделение. Температура, жуткий стоматит, причем судя по всему на протжении всего ЖКТ, вплоть до попы. Боли в животе, рвота, не могла кушать и пить совсем, сильное обезвоживание. Откапались антибиотиками, помыли физраствором. В общем полегчало.
После второго курса наш лечащий врач сказала, что у них в больнице закончился Этопозид в растворе. Нужно купить самим. На один курс. Потом вроде должны были поставить. Но так как в больнице капали Этопозид Лэнс (отечественный), я решила поискать Этопозид Тева или Этопозид Эбеве. Оказалось, что в России его вообще нет. Нашла всего 4 ампулы по 34 600 руб! Это при том, что еще летом он стоил 400 руб за ампулу! В итоге собирали по всему миру. Несколько ампул купили в Украине (передавали через Минск, так как с Украины даже почтой нельзя), несколько в Турции (тоже аж в двух городах там закупали), и пару ампул довезли из Вены (Австрия). В общем целый квест был с этим Этопозидом. Но отечественный Лэнс к нашему шестому курсу уже поставили. Но мы уже запаслись импортным, поэтому капали свой.
Перед шестым курсом в нашей семье умерла дочкина тётя (она же её крестная) от Ковида. Они были очень близки с дочкой. Тётя была бездетной и моя дочка ей была как собственный ребенок. К слову сказать, это благодаря её знакомым удалось так оперативно положить дочь в НИИ Гематологии. Долго не знала, как сказать дочери. Хотела вообще не говорить пока. Так как последние три недели тетя лежала в больнице с Ковидом и общалась с дочкой только через меня, то скрыть факт смерти я могла бы. Похорон тоже, как таковых не было, так как отдали тело в пластиковом мешке и закрытом гробу. А бабушка с дедушкой (мать и отец тёти) решили кремировать. Но поняла, что не смогу врать три недели дочери (неделя оставалась до 6-й химии, неделю капают,плюс потом неделю плохо очень). В общем дочке пришлось всё же рассказать. Она до сих пор не хочет в это верить и очень переживает. Хотя понимает, что сейчас ей нельзя сильно волноваться. И старается всячески переключаться, насколько это возможно.
На сегодняшний день прошла ровно неделя после заключительной химии. Теперь ждем ПЭТ КТ. Записались на 9-е марта.
После второго и четвертого курса был сделан контрольный ПЭТ КТ. После второго опухоль ушла на 70%, а вот после четвертого совсем мало. Но SUV уменьшилось.
Вот теперь ждем ПЭТ и молимся, чтоб нам поставили ремиссию! Чтоб забыть весь этот кошмар, как страшный сон.
Этот форум очень меня поддержал в моменты, когда было трудно и страшно! Дочка не лезет в интернет за информацией. Я её об этом попросила, всю информацию узнает от меня. Она мне очень доверяет. Столько информации, сколько я почерпнула тут, нет больше нигде. Есть конечно статьи, лекции, исследования. Но столько нюансов и деталей, сколько я нашла тут, нет. Так что спасибо этому форуму! Тут и мозги вправят в момент паники, и на вопросы ответят. И вообще, благодаря этому форуму, мы разговаривали с лечащим врачем на одном языке.