Показать сообщение отдельно
Старый 10.06.2021, 10:35   #9607
ОльгаНН
Местный
 
Регистрация: 04.11.2019
Сообщений: 348
Спасибо: 252
Спасибо 426 в 183 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Татьяна Князева Посмотреть сообщение
Доброе утро всем! Муж пока тяжеловат: продолжается снижение веса, тошнота, температура 37,3 (подколбашивает), будем подкармливать его системами (сегодня врач скинет схему поддержания организма) На консилиуме решили перевести нас на Кабозатиниб и вроде заказывают его под мужа пока на полгода. Но! Нас готовы принять в Медси (На базе частной клиники проводится клиническое исследование) на клиническое исследование: там тоже либо Кабо либо Кабо+иммунка+бесплатные исследования в ходе лечения. Пока решение не приняли в какую сторону будем двигаться, на распутье...Как проводятся эти исследования? Дадут ли нам делать стереотаксическое облучение в ходе этого лечения при участии в исследовании? Эти вопросы я ещё задам в ходе консультации. И вообще: а вдруг отменят исследования и что? Частную клинику мы не потянем и тут сейчас откажемся от лечения... много вопросов, ответов пока нет. Пока у нас так! Но мы не унываем!!! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! Чего и всем желаю! Если кто знает больше по этим исследованиям, поделитесь информацией, буду очень признательна.
Здравствуйте! Скажу свое мнение. Какой смысл лезть в КИ, если там предлагают тот же вариант, что и консилиум? Они имеют смысл, если варианты консилиума исчерпаны, предлагают паллиатив,а КИ ведут на перспективных препаратах. И то надо держать ухо востро, чтобы не попасть в группу плацебо.
В вашем случае ,мне кажется,надо идти через формальный протокол комиссии. Тогда при ухудшении,не дай бог,вы сможете быстро опять заменить схему и никто вам не запретит параллельно предпринимать другие шаги,как кибернож. На КИ вы сами себе не хозяева. И часто бывает,что при КИ затягивают снятие с программы,чтобы сохранить количество испытуемых. У нас одна знакомая так попала. Ей с тем же раком почки предложили КИ по первой линии таргетной терапии ,сравнивали Сутент и Эверолимус+Ленвима. Она согласилась,т.к. ей там напели,что лекарства просто так в Диспансере не дадут и будут сплошные муки,хотя в нашем городе ,насколько я знаю,проблем с этим нет. Ей выпал тот же Сутент,который бы ей выписали по протоколу просто в диспансере. Сначала он уменьшил метастазы,но через два года на его фоне пошли новые в лимфузлах и костях. ЕЕ ПРОДОЛЖАЛИ ДЕРЖАТЬ НА СУТЕНТЕ! Не добавили Зомету,не поменяли препарат, НЕТ! Ежемесячно осматривали и по кт фиксировали отрицательную динамику. Когда она мне позвонила,почти не вставала уже. Я заставила уйти из программы КИ,она встала на учет в Диспансер,там тоже все были в шоке. Ей сразу назначили Авастин и Зомету,но......уже было поздно.Причем уходили они с КИ со скандалом,их уговаривали оставаться до конца.
ОльгаНН вне форума   Ответить с цитированием
5 юзеров сказали спасибо этому посту:
Natalia23 (11.06.2021), Sacic (10.06.2021), Надежда П. (10.06.2021), Татьяна Князева (10.06.2021), Яша (10.06.2021)