Цитата:
Сообщение от EVG46
И еще могу сказать, что если анализ на IGHV статус-это только прогнозный фактор, хотя теоретически может повлиять на схему, это написано в клинических рекомендациях и иностр. протоколах, то анализ на комплексный кариотип - это ОЧЕНЬ важно, так как его наличие сильно осложняет ситуацию. По сути, эффективных схем в этом случае, немного.
Стандартные схемы точно не подойдут. Никитин предлагает только ибрутиниб+ венетоклакс. Если это не работает, то остается только сдерживающая терапия, по мнению Стругова, например. И это тоже довольно дорогостоящие препараты, которые тоже нужно выбивать.
Для примера, не так давно общалась с человеком, у нее у отца комплексный кариотип, он болеет и лечится 7 лет, без ремиссий. И консультировался в Москве и Питере у всех, у кого можно. Схема ибр+вен у него уже не очень работает, поэтому в РФ ему уже ничего особо предложить не могут, и мы с ней искали КИ за границей. Как-то так..
Вообще, стоит почитать всю ветку, здесь более чем много ссылок на разные источники, в т.ч. иностранные и много контактов врачей и отзывов.
|
Цитата:
Сообщение от EVG46
Добрый день,
1. да, статус IGHV и комплексный кариотип нужно досдать. Дополнительно можно посмотреть биомаркеры на выступлении гематолога Ивановой по ссылке, которую тут приводил Сергей Андреевич. Они не обязательны, но я бы сдала, так как предикторы других вопросов, хотя на на выбор схемы лечения не факт, что влияют (см. 34.41 минуту). Слайд "предикторы ответа на терапию"
2. На счет актуальности, анализы на дел 17, и p53 надо пересдать перед началом лечения. Остальные, вроде не меняются, хотя читала реферат Стадник, она писала что IGHV меняется, но это только теоритически. По моему личному мнению дел 17 и p53 надо сдавать каждый год, так как они могут появиться и спровоцировать другие осложнения.
3. Стругов- это питерский гематолог, принимает в Алмазова, 3 года назад принимал еще в частной клинике, сейчас не знаю. можно ему написать на почту для начала. https://spb.napopravku.ru/doctor-profile/strugov-vladimir-vladimirovich/. Потом можно съездить в Питер. В Москве его никогда не было, к сожалению.
В Москве - специалист по ХЛЛ - Никитин ЕА, но он работает в Боткинской, как к нему теоретически можно попасть на ветке писалось. В Питере еще есть Стадник ЕА - специа-ст по ХЛЛ, но к ней практически нереально попасть.
В ГКБ 52 Москва можно сходить к Барях ЕА. Это все платно для МО. Мы обращались к ним.
Но как на специализирующемся на ХЛЛ, я бы сконцентрировалась на Стругове, если есть возможность. Так как у Никитина постоянно консультироваться жителю МО не получится сейчас.
|
Евгения, СПАСИБО ВАМ за такую ценную информацию! Низкий Вам поклон! Все себе записала, буду действовать по Вашим рекомендациям.
Немного расскажу о нашей истории. У моего отца с 2018 года незначительно были повышены лейкоциты. Терапевт не обращал внимание, говорил, что простыл, что все пройдет. В 2019 году (летом) мой отец поехал на прием к люберецкому гематологу (мы из Люберец, Подмосковье). Гематолог тоже вообще ничего не сказал, рекомендовал прийти через пол года. Как раз через пол года (январь 2020) у моего отца сильно заболела спина, мы поехали в центр позвоночника, сдали там кровь (лейкоциты были 15), врачи не обратили на это внимание и стали лечить спину массажем и прогреванием... . В конце января мой отец простыл, снова сдал кровь и там нашли бласты=32!!! Нас из частной клиники, где мы сдавали кровь, терапевт направил в больницу им. Боткина (СПАСИБО ЭТОМУ ТЕРАПЕВТУ, ДАЙ БОГ ЕЙ ЗДОРОВЬЯ). Мы приехали уже ночью... . И нас госпитализировали с бластами, потому что нам ставили диагноз "острый лейкоз". Признаться честно, даже страшно вспоминать эти дни.
В итоге отец пролежал в больнице им. Боткина 3 недели, ему никак не могли поставить диагноз. Я была как в тумане. Возила пробирки с костным мозгом на анализы в центр им. Рогачева... . В итоге - диагноз ХЛЛ. Выписали под наблюдение. Наш врач - Дмитриева Е.А. Прописались в Москву три недели назад... .
Про Никитина знаю. Но мне показался он очень высокомерным и тяжелым в общении... .
Читала форум и на форуме все отзываются отлично о В.В. Стругове. Поэтому и хочу у него проконсультироваться + хочу еще попасть к Е.А. Барях. Все же я сторонник нескольких мнений профессионалов.
Но чем больше читаю, тем страшнее. Отец у меня совсем раскис(((