Сообщение от МаргошаПо
Здравствуйте!
Прочитала форум с самого начала! Всем большое спасибо за него! Только оказавшись в подобной ситуации, понимаешь ценность поддержки даже от незнакомых людей!
Расскажу про нас. У меня болен папа. Светлоклеточный рак почки с метастазами в печени, лёгких и позвоночнике.
Ситуация с ним не стандартная.
Дело в том что папе 6 лет назад пересадили почка, точнее сказать «подсадили» донорскую почку (то есть две своих на месте, но не выполняют своих функций, а донорская по факту третья). В связи с этим, всё это время он наблюдался у нефролога каждые три месяца (анализы, узи и тд). Но рак нашли только в августе этого года, точнее уже метастазы в лёгких, при флюрографии во время подготовки к операции на глаза… Анализы на окномаркеры в норме, все узи в норме. Назначают пэт кт, но врачи не берутся его делать из-за донорской почки. Назначают обычное кт, без контраста, показывает образование ещё и в печени, решают делать биопсию печени. Результат: метастазы светлоклеточного рака почки. Делают ещё раз узи почки, узи ничего не показывает! В итоге решаем (мы сами по совету палатного врача) делать МРТ, опять же без контраста, и уже там видят опухоль в почке (своей, не работающей) и в добавок метастаз в позвоночнике. Все это заняло почти два месяца! К этому времени он уже не мог ходить без палки, из-за сильной боли в ноге.
Дополнительно расскажу, что всё время, после биопсии, когда мы поняли что это все же рак, а врачи в больнице и поликлиниках не торопились его начинать лечить, мы посетили несколько платных онкологических клиник, к счастью в Москве их много и уже по рекомендации этих врачей, поняли как нам нужно начинать лечение. Иммунотерапию нельзя (риск отторжения почки), только таргетная терапия, назначили сутент, его купили за свой счёт и папа начал принимать в рекомендуемой дозировке 37.5 мг в день. При этом продолжив посещать разные клиники по ОМС для того чтобы встать на учёт и в дальнейшем получать препарат уже бесплатно, там назначали консилиум за консилиумом, который требовал пересдачи заново всех анализов, запись на которые была через недели! Анализы и обследования делали платно, консилиумы опять проводились, но в данный момент препарата до сих пор нет, хотя обещали в ближайшее время закупить.
Так же, после биопсии печени, мы сдали стекла на анализ в Онкобокс (по совету одного из врачей) заплатив кучу денег. Говорят они подбирают именно ту самую, нужную терапию, посмотрим, результаты будут вот вот на грядущей неделе. Но мы уже встречали много скептически настроенных к данному анализу врачей.
Мне тут на форуме попадался небольшой спор, на тему того, что если часто проверятся, то рака можно избежать или обнаружить его на ранних стадиях, на нашем примере это не помогло. Более того, как стало известно нам только сейчас, люди с пересаженными органами очень часто становятся в итоге онкобольными, из-за приемов препаратов, подавляющих иммунитет. Казалось бы, нужно более внимательно за ними следить, но нет…и с другой стороны, даже когда уже знали где рак искать, узи опухоль не показывало (делали в разных клиниках)
В общем мы в самом начале пути борьбы с этой заразой!
Всем здоровья!!! Мы победим!
|