Показать сообщение отдельно
Старый 18.05.2022, 12:04   #4102
Inna86
Новичок
 
Регистрация: 31.12.2021
Сообщений: 10
Спасибо: 12
Спасибо 4 в 4 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Уважаемые форумчане! Вернулась к Вам, чтобы поделиться последними новостями. Возможно, моя история Вам будет полезна.

Давайте, я кратко напомню нашу историю и буду добавлять последние новости.

Болеет у меня отец ориентировочно с 2019 года (уже в анализе крови наблюдались повышенные лейкоциты). Официально диагноз поставили в феврале 2020 года, когда отец «для себя» сдал в частном медицинском центре кровь.
В крови нашли «бласты», что характерно для острого лейкоза.
Я благодарна этому центру и молодой девушке-терапевту. Всегда желаю ей здоровья и вспоминаю добрым словом.
Она незамедлительно написала направление в Боткинскую больницу, в гематологию. Хотя мы были прописаны на тот момент в Подмосковье.

И начались страшные дни. НО Я БЛАГОДАРНА БОГУ, что, в итоге у нас подтвердился хронический лейкоз (из двух зол надо выбирать меньшее).
Итак, наши параметры болезни:
1. Диагноз официально с февраля 2020;
2. Приступили к лечению в апреле 2022;
3. ХЛЛ мутированный;
4. Делеции 17р13/TP53, 11q22/ATM, 13q14 и трисомия 12 не выявлены;
(FISH - исследование с ДНК-зондами);
5. Выявлен клон с транслокацией t(18;14)(q24;q32) (стандартное цитогенетическое исследование). Вырезали лимфоузел, делали биопсию с целью исключения агрессивной лимфомы и ещё раз для подтверждения диагноза ХЛЛ;
6. За время наблюдения (2 года) перенесли 2 инсульта, ходим с ходунками;
7. За временя наблюдения перенесли два раза Ковид;
8. Лечение - Венетоклакс в монорежиме с апреля 2022.

Я БЛАГОДАРНА ФОРУМУ ЖИЗНИ, людям, которые поддерживали меня на нелегком пути!
Спасибо всем Вам за ценную информацию, поддержку и Вашу доброту.

Добавлено через 2 минуты
ОТДЕЛЬНОЕ СПАСИБО ПАВЛУ (он состоит в группе больных ХЛЛ в WhatsАpp!!!)
ОТДЕЛЬНОЕ СПАСИБО ЕВГЕНИИ ФИЛИНОЙ (ник на форуме - EVG46)!!!!!
Молюсь за Вас и Вашу семью.
Дай Бог Вам здоровья!

Добавлено через 6 минут
На Ваш возможный вопрос: "Почему именно Венетоклакс, а не Ибрутиниб?" Отвечу: Венетоклакс полностью убивает опухолевую массу в костном мозге, принимать его не нужно постоянно и после него якобы длительные ремиссии… . Минусы: высокий риск развития нейропении (это очень пугает).
Ибрутиниб может вызвать у нас инсульт (у нас уже было три), боли в суставах (у нас одна сторона и так плохо работает + нарушена статика, отец не может четко стоять, только опираясь на ходунки) и его нужно пить постоянно…+ он не убивает опухолевый клон полностью (т.е. убивает опухолевый клон в лимфоузлах, печени, селезенке, переферической крови, но не в костном мозге, поэтому его и пьют постоянно).

Последний раз редактировалось Inna86; 18.05.2022 в 12:07..
Inna86 вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Натали* (20.05.2022)