Письмо Елены Погореловой- мамы Дани

После случайной встречи с заведующим Михеевым А.П. больницы нейрохирургии им. Н.Н. Селищевой он поинтересовался почему раньше не было проведено шунтирование головы ребенка и предложил в плановом порядке лечь в больницу с целью обследования и возможного оперативного лечения. После консультации заведующим Михеевым А.П. больницы нейрохирургии им. Н.Н. Селищевой с врачами клиники им. НИИ Нейрохирургии им. Бурденко было принято решение, что ребенок в нейрохирургическом вмешательстве не нуждается. По выписке из больницы нам было рекомендовано провести КТ гортани, которое показало, что у малыша стеноз гортани. Нам было предложено провести в больнице нейрохирургии им. Н.Н. Селищевой в лор отделении операцию по выведению трубки из горла наружу, пояснив это тем, что ребенку будет легче дышать. На наш вопрос лечится ли стеноз гортани, нам ответили, что других методов нет. На вопрос моего мужа врачу: «Лечится ли данное заболевание за рубежом?», нам ответили, что лечение и здесь и за рубежом абсолютно одинаковое, но после того, как мой муж пояснил, что мы собираемся в ближайшее время лечить ребенка за границей, но по другому заболеванию, врач изменил свое мнение и сказал, что действительно заболевание стеноз гортани лечится другими методами без вывода трубки наружу. Так, что судите сами.
Сейчас мы с мужем ездим везде, где возможно, стучимся во все возможные двери, но сделать это быстро у нас не получается, так как я малыша кормлю грудью и приходится каждые три часа приезжать домой, чтобы покормить нашего малыша и обратно в БОЙ!!!
Это чистая правда, а тем, кто не верит Бог Вам судья, приезжайте к нам и сами во всем убедитесь.
Некоторые задают вопрос верну ли я деньги если вдруг будут лишние, отвечаю Вам я на себя такой грех брать не буду это деньги на лечение, и в случае если будет хоть 1 руб. лишний я перечислю на счет другого больного ребенка ! ! !
И еще был вопрос как срочно необходимы деньги: «На этот вопрос у меня нет ответа, я поясню почему: МОЕМУ СЫНУ НЕОБХОДИМО СРОЧНОЕ ЛЕЧЕНИЕ, И КАК ТОЛЬКО БУДЕТ СОБРАНА НУЖНАЯ СУММА МЫ СРАЗУ ЖЕ УЕДЕМ» ! ! !
Я очень благодарна всем за помощь и поддержку, прошу Вас меня извинить за то, что очень редко выхожу на форум.
Про нашего сына напечатали в газете «Хронометр» и 30.01.2010 года приезжали с канала «Рен-Тв» снимать нашего Данечку, скорее всего репортаж выйдет в понедельник.
Еще раз Вам всем ОГРОМНОЕ спасибо за помощь и поддержку.
С уважением Елена и Сергей Погореловы.

Переписка по интернету с клиникой Им.Поленова город Санкт Петербург, а конкретно врачом Константином Самочерных дала следующие результаты: «Ваши данные разобраны на консилиуме, к сожалению, мы не можем Вам помочь».
Переписка по интернету с клиникой им. НИИ Нейрохирургии им. Бурденко, а конкретно врачом Андреем Игоревичем Новиковым дала следующие результаты в первый раз он написал, что необходимо провести КТ или МРТ. После проведения КТ головного мозга мы отправили необходимые снимки и описания в клинику, на что нам ответили: «По описаниям снимков видно, что помочь Вашему ребенку мы не сможем. То, что сделала природа и Всевышний, человеку исправить невозможно! В данном случае только правильный уход, соответствующее лечение педиатров и неврологов и в последующем, если состояние ребенка стабилизируется, комплекс реабилитационных мероприятий».
После консультации с врачом невропатологом больницы нейрохирургии им. Н.Н. Селищевой нам было рекомендовано обращение в клиники за рубежом, а конкретно Германии и Израиля.
После такого ответа Российских клиник я в отчаянии начала писать в клиники за рубежом. На что клиники Германии, Израиля, Китая и Швейцарии после письменного и устного обращения ответили, что действительно процесс лейкомаляции вылечить невозможно, но остановить его вполне реально. После отправки необходимых выписок клиники мне прислали множество приглашений в клиники за рубежом, но для проведения обследования, пояснив это тем, что слишком большой процент врачебных ошибок в России по установке неправильных диагнозов (80%). Все клиники рекомендуют начать решение проблемы до достижения малыша года, так как шансы на его восстановление в этот возрасте будут выше.
Я остановилась на лечение в городе Израиле, так как узнала, что стоимость лечения в других клиниках (Германии, Швейцарии, Китае) на порядок выше. После продолжительной переписки с клиниками Израиля мне пришло много приглашений на обследование и несколько предложений на лечение. Сумма на лечение составляла 300 000 долларов с пояснением, что необходимо пребывание в клинике не менее 6-12 месяцев. Я начала официально везде оглашать эту сумму. Но по истечению времени начала повторную переписку с клиниками Израиля. (которая считается самой лучшей в Израиле) изначально приглашала нас на обследование, после устного разговора с доктором этой клиники я попросила составить на основании документов, которые у нас есть примерный план и стоимость лечения. После консультации доктора Университетской клиники Хадасса с профессором той же самой клиники нам прислали приглашение с примерной суммой на лечение. Стоимостью 111 660 евро и пребыванием ребенка на территории клиники 5 месяцев. Написав нам, что помогут в остановке процесса лейкомаляции, восстановлении нервных функции, проведут комплекс реабилитационных мероприятий, комплекс обследований, помогут в появлении сосательно-глотательного рефлексе и восстановят дыхательную систему, так как у ребенка еще и бронхо-легочная дисплазия.

В реанимации наш малыш находился месяц. Около недели меня к сыну не пускали. После постоянных надоедливых моих звонков и хождений в реанимацию меня начали туда пускать (один раз в два дня). Вместе с нашим малышом лежало еще двое детей с точно таким же диагнозом, те двое детишек были брошены. Я носила памперсы, воду на троих, но материнскую любовь я могла дать только своему сыну. Те двое детишек умерли, хотя состояние нашего малыша было намного тяжелее. Меня неоднократно вызвали врачи, для того чтобы пояснить на примере тех двух детей, что нашему малышу осталось недолго, что они за это ответственности не несут, чтобы мы готовились ко всему. Но я была уверена в обратном, что я любой ценой вытащу своего ребенка. По происшествию месяца нас перевели во вторую городскую больницу, там нам провели комплекс реабилитационных мероприятий. Но опять же, говоря с врачом наблюдавшим нашего ребенка в отделении реанимации, нам с мужем пришлось выслушивать такие слова, что этот ребенок будет как растение, никогда не назовет нас мамой и папой, никогда не начнет сосать, глотать и т.д., тонко намекнули, что надо от него отказаться. По выписке домой участковый врач педиатр приезжал к нам всего раз в месяц. Наш ребенок по сей день не взвешенный.
После выписки домой наш малыш начал развиваться: он начал и агукать, и руками и ногами шевелить, и держать головку, и делать попытки приподниматься при помощи наших рук.
Я не теряла надежды и была уверена, что спасу своего сына, начала писать во все российские клиники. Независимые врачи мне посоветовали обратиться в клинику по пересадке стволовых клеток. После письменного и устного обращения в клинику мне установили стоимость за лечение 1,5 млн. рублей. Я начала консультироваться с другими российскими клиниками и мне пояснили, что пересадка стволовых клеток находится в стадии исследования и, что при таком заболевании, как у нас (гипоксическо-ишемическое поражение центральной нервной системы тяжелой степени, атрофическая энцефолия, судорожный синдром, кистозная энцефамоляция, ЛЕЙКОМАЛЯЦИЯ – расплавление тканей головного мозга) пересадка стволовых клеток будет бесполезной тратой денег и результатов не даст, пояснив это тем, что сначала необходимо остановить процесс лейкомаляции. Я начала искать в России клиники, которые могли помочь моему сыну, но ни одна клиника не давала положительного ответа. Противореча сами себе, врачи клиник говорили, что такое заболевание необходимо срочно лечить, но принять они нас могут лишь только после того, как ребенку исполнится от 1,5 до 2 лет. Я обратилась в очень известные клиники Санкт Петербурга и Москвы.

После выписки у нас нарушилась терморегуляция (температура либо совсем низко падает, доходило и до 33, либо высоко поднимается). Через шесть дней нас выписали домой. Через 2 дня после выписки мы пошли с сыном на улицу погулять, после возвращения домой с прогулки, раздевая ребенка, я увидела как мой малыш начал синеть, каменеть, у него была остановка дыхания. Дома я находилась совсем одна, благо я не растерялась, начала массажировать ему сердце, сонировать ротик, он задышал, правда очень тяжело. Вот так я первый раз вытащила своего сына с того света. После вызова скорой помощи нас повезли во вторую городскую больницу, от туда нас отфутболили в реанимационное отделение Александровской больницы, по приезду туда нам сообщили, что нам необходимо операционное вмешательство, а у них не проводятся такие процедуры и переправили нас в реанимационное отделение больницы на Казачем. После проведения обследования (рентгена) нас отправили обратно в Александровскую больницу.
ПРЕДСТАВЬТЕ МОЕ СОСТОЯНИЕ, КОГДА МЫ ЕХАЛИ ВСЕ ЭТИ ДОРОГИ ОТ БОЛЬНИЦЫ К БОЛЬНИЦЕ В СКОРОЙ ПОМОЩИ, КОТОРАЯ БЫЛА СОВЕРШЕННО НЕОБОРУДОВАННА И С РАВНОДУШНЫМ И ХЛАДНОКРОВНЫМ ПЕРСОНАЛОМ МЕДСЕСТЕР, У КОТОРЫХ В УШАХ БЫЛИ ВОТКНУТЫ НАУШНИКИ С МУЗЫКОЙ.
А МОЯ 2-Х МЕСЯЧНАЯ КРОХА ЗАДЫХАЛАСЬ У МЕНЯ НА РУКАХ. Я, РЫДАЯ, МОЛИЛА ГОСПОДА, ЧТОБЫ ДОВЕСТИ МОЕГО СЫНА ПОБЫСТРЕЕ ДО БОЛЬНИЦЫ.

В отделении неврологии около месяца нам прокалывали лекарства: актовегин, котрексин и т.д. Последующие 20 дней нас держали просто так, наш лечащий врач нас то выписывал, то не выписывал, всегда находил какие-то причины. Когда по происшествию 20 дней бездействия врачей я собралась уходить под расписку их эта новость, по-моему, только обрадовала. Они взяли с меня расписку о том, что снимают с себя всю ответственность за этого ребенка. Перед выпиской наш лечащий врач провел со мной беседу и пояснил мне, что я живу в розовом мире, что не понимаю, что делаю, забирая этого ребенка, что помочь нашему сыну нигде не смогут, что он не сможет не шевелить ни руками, ни ногами, будет глубоким преглубоким инвалидом и что ребенок не протянет и двух месяцев. Тем самым своими словами доводил постоянно меня до слез. После того, как я ушла под расписку, дома мы пробыли всего 14 дней. На 14 день мы поехали в церковь заносить сына в алтарь, так положено после крещения. После причащения нашего сына под вечер у него поднялась температура под сорок и мы угодили в инфекционную больницу. Проведя ночь в холодной процедурной комнате мы пытались сбить с медсестрой температуру моему сыну: она капельницами, я обтиранием спиртом. Когда под утро перестало все помогать, медсестра побежала от безысходности в отделение реанимации, так как ничего не помогало. А врач-реаниматолог сказал, чтобы мы продолжали сбивать температуру капельницами. К 9 часам температура спала. В отделении инфекционной больницы нам попался просто замечательный душевный врач, он же заведующий этим отделением.

Здравствуйте, я мама Погорелова Даниила. Хочу поблагодарить всех за помощь и поддержку.
Сейчас я Вам расскажу все, что с нами произошло. Беременность у меня протекала хорошо. Во время родов моему сыну нанесли травму. У него была сильная асфиксия (удушье). Очень тяжело об этом говорить! За час до родов уже стояли врачи-реаниматологи и ждали моего малыша, на мой вопрос, почему меня не кесорят, мне отвечали, что в этом нет необходимости, что я смогу сама родить. Мой малыш родился по шкале Апгара 2/4 балла, он был в коме, синим, не дышал, не закричал, его сразу унесли под аппарат искусственной вентиляции легких (странно, в комнате, в которой я рожала не было кислорода, его в таком состоянии понесли в соседнюю комнату, чем еще больше ему навредили). Со слезами на глазах вспоминаю об этом, к сыну в реанимацию меня пустили только на следующий день. Среди многих детей я сразу его узнала без подсказки врачей. Очень больно было смотреть, видя своего сына под капсулой в коме с кучей трубок и проводков в голове и теле. В этот же день мы покрестили нашего Данечку, в отделение реанимации во время крещения разрешили зайти только мужу и батюшке. Врачи давали очень плохие прогнозы, говорили, что первые семь дней самые критические для младенцев. Действительно за эти семь дней я перенесла то, что не переносила за всю свою жизнь. В первые же сутки его жизни у него развился судорожный синдром. На третие сутки развился геморрагический синдром-гемоторакс справа. Ему делали плевральную пункцию, плевральный дренаж. Врачи намекали, что он не выживет. Возле него мне разрешали стоять не больше одной минуты и приходить не более трех раз в день. Когда я находилась одна, я, рыдая, лезла на стену и молила Господа только об одном, чтобы Господь сохранил жизнь моему сыну. Ужасно тяжело было находиться среди женщин с детьми и отвечать на постоянные вопросы: «Где твой малыш?». На шестой день, я как обычно по времени принесла свое грудное молоко, чтобы покормить моего сынулечку. Придя в реанимацию, меня очень сильно шокировали, ни о чем не предупредив ни меня, ни моего мужа, нам сообщили, что нашего сына перевели в реанимацию больницы Джона Рида. Я стремительно собрала свои вещи и поехала туда, в отделении реанимации к сыну пройти запретили. Удалось поговорить с заведующим отделением, он и вел нашего Данечку. Хочется отдать должное этому врачу, он вытащил нашего сына из комы. Спустя 1,5 недели нашего сына из отделения реанимации перевели в отделение неврологии.

[А Тому Ли Я Дала]

Марина Егорова, почему письмо мамы Дани Погорелова опубликовано от Вашего имени?! Как с НЕЙ связаться? И почему настолько долго идет сбор средств? С операцией и лечением не опоздали ли?!

Елена Погорелова (мама Дани) модератор этой группы. *Письмо я скопировала из группа помощи Дани в Контакте http://vkontakte.ru/club14797469

[Bon Jour]

Здравствуйте уважаемые участники группы!
Мы Вам очень благодарны за ту помощь которую Вы нам оказали и оказываете. Вы помните в группе у нас указан сбор на лечение
в Израиле, но в связи с жизнеными обстоятельствами в Израиль попасть нам не удалось. В Апреле 2010 года мы приехали на лечение
в город Новосибирск, где сделали уже 6 подсадок стволовых клеток, постоянные курсы иглорефлексо терапии, курсы классического
массажа, курсы точечного массажа, постоянное лечение у невропотолога и монуального тераевта. Динамика от данного лечения
у нас очень хорошая, Данечка буквально за 8 месяцев научился многому. Когда мы приехали в Новосибирск Даню сразу же положили
в реанимацию, с 2-х сторонней пневмонией, сепсисом в крови. Во время беседы с врачем реаниматологом, нам сказали что надо готовится
к худшему, сказали что они вряд ли смогут его спасти ведь плюс ко всему у Дани была остановка сердца.
Общаясь с врачами они только опускали глаза. Я жила в страхе каждую секунду, о моем эмоциоенальном состоянии я уже и не говорю. Спустя 3 дня нахождения Дани в реанимации, нас к себе на беседу вызвал заведующий отделением, который четко нам дал понять что тут и своих пациентов достаточно, что состояние крайне тяжелое. Но выход из этого есть. Он предложил оприделенную терапию (облучение, введение плаценты, курсы живой и мертвой воды с сильным зарядом(мертвую вводили через клизму а живой поили), препорат нарине), потом он нам сказал что необходим препорат Пентоглобин обьяснив что без него все будет в пустую. Так же он предупредил нас что препорат очень дорогой, но мы были готовы на все для того чтоб спасти нашего сына. Врачь предложил нам свою помощь в поиске лекарства, у врача были связи чтоб достать это лекарство, но вот только чеков нам не дали. Так же врачь нам не довал 100 % что все будет хорошо он сказал шансы 50%-50%, все зависит от того как он сам
будет боротся. Спустя 3 недели данной терапии Даню перевели в нейрохирургическое отделение где и была сделана первая нейрометаболическая террапия, после еще ряд террапий и реабилитация. Даня по приезду в Новосибирск неумел ничего, он не двигался, все время спал, не реагировал не на что,была сильная спастика согнуть его было невозможно. Ну а сейчас благодаря Вам, у Дани спастики намного меньше его спокойно можно согнуть, Даня научился глотать, переворачиватся, держит головку, стал интересоватся окружающим миром, стал капризнечать
когда чего то хочет. Для нас это уже великое счастье. Мы уверенны что будет еще лучше и Данечка сам сможет сказать Вам всем Спасибо!!! За его такую коротенькую жизнь Данюша пережил очень многое, он борется и очень старается. Я так пишу потому что вижу как он терпит боль у монуального терапевта, как терпит боль во время массажа. Как скази врачи он словно понимает что после всего этого (т.е.: всей этой боли) ему будет лучше. На данный момент Данечке очень нужна реабилитация в городе Новосибирске.

[Bon Jour]

Умоляю Вас не проходите мимо нашей беды, помогите нам спаси нашего малыша. Ведь без Вашей помощи нам будет очень тяжело.