Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Irina0517]

Всем добрый день.
Решила поделиться информацией с иностранного форума. Думаю будет полезно всем нам.

Вещи, которые мы можем сделать

1) ПРОДОЛЖАЙТЕ ДВИГАТЬСЯ Существует все больше свидетельств, показывающих преимущества физических упражнений во всех аспектах нашего здоровья, включая иммунную систему. Даже легкая физическая активность намного лучше, чем ничего. Для тех, кто ведет малоподвижный образ жизни, может быть полезно запланировать установленное время, чтобы быть более активным. (Работая за столом, я стараюсь каждый час вставать и ходить вокруг. Шагать вверх и вниз по лестнице очень бодрит. Я также стараюсь быстро ходить вокруг блока два раза в день.)

Заниматься новым видом спорта может быть полезно для некоторых. Петь и танцевать - это здорово, даже если мы сами играем дома. У некоторых людей есть проблемы с подвижностью, поэтому для них могут быть полезны «упражнения на стуле» - изменение положения, растяжка, движение, какие бы части тела мы ни двигали. healthyway.com/content/doct ...

2) встать на свидание с прививками. Инфекции являются основными причинами смерти пациентов с ХЛЛ, поэтому прививки того стоит. Чем раньше они будут сделаны, тем эффективнее они будут. Хотя мы не получим столь же хороших ответов, как другие люди, любая защита лучше, чем ничего. И иногда люди реагируют лучше, чем ожидалось. (Даже когда мой CLL был довольно продвинутым, я получил удивительно хорошие ответы от прививок)

Ниже приведены рекомендации, которые обычно рекомендуются специалистами CLL.

a) Ежегодные прививки от гриппа. Имейте их как можно раньше в начале сезона. В этом году (2018)существует другая вакцина против гриппа (трехвалентный адъювант) для людей старше 65 лет, так как их иммунная система считается более слабой. Четырехвалентная неадъювантная вакцина вводится в возрасте до 65 лет, без исключений (в Великобритании) для людей с ослабленным иммунитетом, таких как мы. В следующем году все может быть иначе. Также важно, чтобы у наших родных и близких был джеб. Они получат лучшие ответы, чем мы, и если они не заболеют гриппом, они не смогут дать его нам.

б) две вакцины против пневмонии - сначала Prevnar 13 (PCV 13), затем, по крайней мере, через 2 месяца - Pneumovax 23 ( PPV 23 - также известный как PPSV23). Некоторые врачи предпочитают более длительный промежуток, прежде чем давать Пневмовакс. Если вам впервые предлагают вакцину против пневмонии, убедитесь, что это Prevnar13 ( потому что некоторые врачи не знают, что Prevnar13 теперь рекомендуется для взрослых, которым «грозит риск», и просто предложат Pneumovax23 - который менее эффективен, чем Prevar13). Если у вас уже был Pneumovax23 (без Prevnar13), вы можете использовать вакцины в другом порядке, но рекомендуется более длительный промежуток (обычно 12 месяцев) между вакцинами.

в) Haemophilus influenzae типа B (Hib ). Часто это Hib / MenC, представляющий собой комбинацию вакцин против Hib и Meningococcal C.

d) Meningococcol C. Как упоминалось выше, вакцина MenC часто комбинируется с вакциной против Hib (Hib / MenC). Вакцины для других штаммов менингита также могут быть рекомендованы.

д) Вакцины против гепатита - стоит спросить об этом своего врача.

е) Бустеры от столбняка / дифтерии / коклюша (коклюш) могут быть рекомендованы, если прошло более 10 лет с тех пор, как они были у вас. Проверьте другие бустеры. (например, Pneumovax 23 иногда дается каждые 5 лет). Некоторым врачам нравится проверять уровень антител, чтобы узнать, нужны ли им бустеры.

g) Опоясывающий лишай - К сожалению, нынешняя вакцина против герпеса (Zostavax) жива, поэтому НЕ для нас, но недавно в США была одобрена новая « неживая » вакцина против герпеса (называемая Shingrix ). Некоторые врачи начали давать Шингрикс пациентам с ХЛЛ (без каких-либо проблем, о которых я слышал). Но некоторые врачи хотят подождать немного дольше, так как это такая новая вакцина. Если у вас есть вакцина против черепицы, убедитесь, что это Shingrix, а не Zostavax

«ЖИВЫЕ» ВАКЦИНЫ НЕ ДОЛЖНЫ назначаться пациентам с ХЛЛ. Также лучше избегать людей, у которых были живые вакцины и которые могли бы избавиться от вирусов. Детям часто дают «живой» вирус гриппа через назальный спрей, и он может пролить вирус на срок до недели.

Для получения более подробной информации (и ссылок) о вакцинах, см. Следующий пост healthunlocked.com/cllsuppo ...

3) Бросить курить (я уверен, что все это знают, но я все равноговорю это). С ХЛЛ мы уже подвержены большему риску инфекций грудной клетки, и курение увеличивает эти риски, а также вызывает другие проблемы со здоровьем. Это также может повредить нашу ДНК и предрасполагать нас к другим видам рака. healthunlocked.com/cllsuppo ...

4) ПОЛУЧИТЬ ПРАВИЛЬНЫЙ ВЕС (не слишком толстый, не слишком тонкий). Когда люди с избыточным весом теряют вес, это может замедлить прогресс их болезни. Следующая ссылка полезна. nhs.uk/Tools/Pages/Healthyw ...

5) ДУМАЙТЕ о том, что мы едим. Существует много мнений о здоровом питании, и у людей разные потребности ... Даже «официальные» медицинские рекомендации различаются - меняются по мере появления новых данных. Но есть общие принципы, с которыми, я думаю, все согласны, например, большое количество свежих фруктов и овощей - хорошая смесь цветов и сортов, особенно зеленых листьев. С высоким содержанием клетчатки, цельнозерновые продукты лучше, чем рафинированные. Говорят, что «средиземноморская диета» хороша (меньше мяса, больше рыбы, оливковое масло, салаты, чеснок, помидоры, немного вина). Лучше избегать переработанного мяса, а также сократить количество соли и сахара.

Трудно изменить привычку питания на всю жизнь ... Лучше не быть слишком резким, иначе мы не будем придерживаться этого. Но если мы сможем внести несколько простых изменений в нашу диету, это только начало. (У меня теперь есть миска овсяной каши с фруктами на завтрак, я ем очень мало мяса и добавляю кресс-салат почти ко всему. Но моя диета все еще не самая лучшая - я слишком люблю торт и мороженое!)

6) вещь о том, что мы пьем . Важно избегать обезвоживания. Восемь стаканов воды в день (чуть менее 2 литров) рекомендуются для здоровых людей, но это не жесткое и быстрое правило. Во время процедур особенно важно пить как можно больше. И в жаркую погоду, и в тяжелые времена упражнения, больше нужно. Если моча бесцветная или светло-желтая, мы, вероятно, выпиваем достаточно, но темная моча является признаком того, что нам нужно пить больше. mayoclinic.org/healthy-livi ...

Для большинства людей пара алкогольных напитков не приносит вреда и является положительным, снимающим стресс фактором. Но пьянство может повредить печень (и не хорошо для почек). Во время лечения ХЛЛ нам необходимо, чтобы наша печень и почки были максимально здоровыми. Трудно дать определенные ориентиры для потр***ения алкоголя, так как здесь задействовано много разных факторов. Во время некоторых процедур нам могут запретить употр***ение алкоголя или снизить его до минимума.

7) ПРОВЕРЬТЕ ДАВЛЕНИЕ КРОВИ и обработайте, если необходимо. Высокое кровяное давление очень вредно для нашего здоровья и является одной из основных причин повреждения почек (что может ограничить наши варианты лечения)

8) ОБЗОР ВСЕХ ЛЕКАРСТВ. Рекомендуется обсудить с нашими врачами возможные побочные эффекты от ВСЕХ препаратов, которые мы регулярно принимаем, включая добавки. Иногда есть более низкие дозы или более безопасные альтернативы, которые также будут работать.

Некоторые лекарства могут иметь побочные эффекты, если принимать их длительное время. Например. Ингибиторы протонной помпы (например, лансопразол и омепразол) лучше избегать в течение длительного времени. Они могут повлиять на почки, возможно привести к остеопорозу, нарушению всасывания витаминов и другим вещам. (Я принимал лансопразол в течение многих лет и у меня появилась чувствительность к солнцу и, вероятно, дефицит витамина В12, но когда я перешел на ранитидин, они улучшились.)

9) ПОПРОБУЙТЕ ИСПЫТАНИЯ КРОВИ на витамин B и витамин D. Низкий уровень их на удивление распространен и обычно может быть исправлен добавками. Повышение их до нормального уровня может помочь при усталости и депрессии, хотя некоторые люди не могут усваивать витамин B12 перорально, и его нужно вводить инъекциями. (Когда она увидела результаты моего теста, мой врач прописал добавки с витамином D).

10) ПОПРОСИТЕ ДИАБЕТА проверить . У нас не больше шансов заболеть диабетом, чем у людей без ХЛЛ, но если у нас ДЕЙСТВИТЕЛЬНО это есть (или у нас «преддиабетический»), нам нужно знать об этом. Необработанный диабет усугубит наши проблемы с инфекциями, усталостью и многими другими вещами. Своевременное лечение может быть спасительным.

11) Постарайтесь ИЗБЕЖАТЬ ЗАРАЖЕНИЯ ИНФЕКЦИЙ . Во время лечения или на поздних стадиях ХЛЛ избегание инфекций может быть вопросом жизни или смерти. На ранних стадиях ХЛЛ это не так важно, но даже с самого начала наша иммунная система в некоторой степени ослаблена . Можно написать книги о том, как избежать инфекций, но вот некоторые идеи.

# Частое мытье рук имеет важное значение. Многие люди носят с собой дезинфицирующий гель для рук и антибактериальные салфетки.

# Держите отдельное полотенце для себя - в том числе и на кухне.

# Старайтесь не касаться глаз , носа и рта.

# Знайте о возможных источниках инфекции, например, о больных (очевидно), больницах, общественных туалетах, дверных ручках, животных и птицах, детях, садоводстве, плесени, кучах компоста, людных местах, общественном транспорте, бассейнах, порезах и ссадинах, еде. съедено - особенно салаты.

# Попробуйте носить защитную одежду или маску в некоторых ситуациях.

# Предупредите свою семью и друзей о том, что ваша иммунная система слаба, поэтому лучше всего соблюдать дистанцию, когда они болеют.

Если бы мы избегали всех рисков, жизнь была бы очень скучной, но мы должны знать о возможных рисках, а затем делать свой выбор. Иногда обниматься с внуками стоит риска.