Хронический лимфолейкоз + анемия.

[EVG46]

Сообщение от EVG46

Добрый день, ну-у как бы позволю себе озвучить свое мнение , разбавлю для объективности�� (оказывается, ветку кто-то читает��), потому что мы делали FCR и сталкивались с ситуацией по ибрутинибу.
FCR -это вполне современная схема, как в РФ, так и в ЕС. Это т.н. "золотой стандарт" на сегодняшний день в РФ, если нет особых условий (поломок и пр.)
В СССР ХЛЛ вообще не лечился ничем, кроме переливания крови. А это не лечение.

FCR введен в практику только с 2007. До 2007 применялся лейкеран. Вот это, действительно, лекарство не о чем. Хотя, его сейчас иногда применяют в ряде случаев.
Можно сравнить протоколы ЕС - NCCN и наши клин. рекомендации - FCR/FC есть в обоих. это протокол https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/cll.pdf (нужна регистрация на сайте).
вот еще пациентская брошюра по ХЛЛ https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/cll-patient.pdf (нужна регистрация).
Что касается других схем, то в клинических рекомендациях все есть.
На счет ибрутиниба, акалабрутиниба - повторюсь, что без показания (дел 17, комплексный кариотип и пр.) по ОМС его получить сложно. Но, думаю, что мало кто захочет иметь эти показания, имхо.
И нужно понимать, что он принимается пожизненно. Соответственно, возможны следующие проблемы:
1. Перебои в поставках, либо кончатся ресурсы- задержка в течение 2 недель (!), - для пациента это, мягко говоря, не очень благоприятное развитие событий, вплоть до фатального.
2.Резистентность. Причем не надо думать, что для этого нужен долгий прием. Вы можете принять всего пару таблеток и она уже может возникнуть, к сожалению, и в этом случае. Что тогда делать? Ждать, пока изобретут новые препараты? Нереально. Если начали с FCR, то ибрутиниб, по крайней мере, будет в запасе.
3. Ну и это все-таки не витамины, а серьезная иммунотерапия. Очевидно, что будет угнетаться иммунитет, сердце (есть риски развития мерцательной аритмии), печень, почки и пр. В сети есть статьи по ибрутинибу Никитина, там все описано.https://oncohematology.abvpress.ru/ongm/article/view/229/228, https://cyberleninka.ru/article/n/ibrutinib-v-lechenii-hronicheskogo-limfoleykoza/viewer. Причем надо понимать, что Никитин сначала переоценивает препараты, например, раньше он восхищался, что ибрутиниб работает при СР, а сейчас говорит на семинарах, что это случайность, если он сработал в этом случае.
4. Для этих препаратов нужен грамотный врач, который будет на связи, заметит все вовремя и учтет все нюансы.

Короче, тут много чего может быть, поэтому, учитывая такое неоднозначное положение дел (хотя каждый, конечно, вправе выбирать сам), но, имхо, имеет смысл изучить и оценивать, на сколько все критично лично для пациента.
FCR мы делали, никаких особенных побочек не было. 6 курсов и забыли на 2 года, а кто-то на 5 лет, все индивидуально.
На ветке многим делали этот курс, никаких особых проблем ни у кого не было. Просто на сегодняшний день ситуация такова. что получить FCR (если нет поломок, картиотипа или осложения) уже не плохо, так как тут встречались люди, которые получили эту схему только в 3-й (!) линии, а до этого лечили неподходящими схемами. То есть, влили рабочие препараты только с 3-го раза (!), до этого они получали непонятно что, без эффекта. Либо здесь была женщина, которая имела поломку дел 17 и ее лечили лейкераном (!), она, погибла, к сожалению. Вот это реально плохо. И в нашей ситуации я напрягалась по поводу риска такой ситуации, например.

Единственный вариант (если "только ибрутиниб и точка"), и у пациента нет поломок и пр, то найти КИ с этим препаратом, в которые без поломок берут нелеченных пациентов. Такие проводятся. Но перечисленные выше вопросы остаются и в этом случае, после того как КИ закончатся, к тому же по ОМС все равно в дальнейшем получать будет сложно, так как формально показаний нет.

А так, да, - хорошо когда хорошо, кто бы спорил))). в РФ много с чем сложно, с чего вдруг с лекарствами будет как-то по-другому....

И еще такой момент. Если есть сомнения в схеме, враче и т.д., то надо искать 2-е, ...10-е мнение. Здесь это неоднократно обсуждалось. На ветке были люди, которые в таких ситуациях из другого города, приезжали в Питер и Москву в фед центры и получали там консультацию. Фамилии этих врачей из фед.центров и отзывы местных пациентов на ветке есть. И по результатам да, были расхождения, и врачи на местах принимали к сведению рекомендации из федцентров. Это абсолютно нормальная практика. Мы тоже так делали.

PS Я лично сторонник того, что надо самому еще вникать в болезнь и пр. - это снимет часть вопросов, поможет быстрее вникнуть и более продуктивно выстраивать диалог с врачом, для этого на ветке cконцентрировано очень много полезной информации и контактов. Наверное, будет жаль, если это все накроется. Получился вполне информативный ресурс, которому не хватает только систематизации....

Но это дело сугубо индивидуальное, зависит от многих вещей и , конечно, можно ничего и не читать).