Хронический лимфолейкоз + анемия. - Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

Inna86 · 13.01.2022, 10:39

Уважаемые форумчане, вернулась я с гематологического центра им. Боткина. Проконсультировалась с нашим лечащим врачом. В голове каша, паникую, поэтому прошу советов "бывалых".
Результаты анализов отца на данный момент:
1. Кровь (ИНВИТРО):
гемоглобин 13,8 (норма 13.1-17.2);
тромбоциты 158 (норма 150 - 400);
лейкоциты 77,45 тыс./мкл.;
лимфоциты 85%;
лимфоциты, абс. 65,83.
2. УЗИ брюшной полости (НИИ онкологии им. Герцена) - увеличена селезенка и печень: селезенка 193*85,4 мм.
3. В анамнезе инсульт (год назад) и сахарный диабет.

Я задала следующие вопросы (В) и получила следующие ответы (О) (спасибо Евгении, очень помогла!!!):
1. В: "У нас нет анализов на комплексный кариотип и мутационный статус IGHV. Нужно ли нам их сейчас сдавать?" О: "Да, Вы приближаетесь к химиотерапии, но окончательно мы примем решение после повторного УЗИ брюшной полости у нас в центре и результатов анализа крови 25.01.2022".

У меня на руках направления на вышеуказанные анализы в НМИЦ гемотологии. Врач сказал, что они готовятся долго, около 1,5 месяца... . Не знаю, так ли это...?

2. В: "Нужно ли сдавать остальные биомаркеры?" (о чем писала выше Евгения). О: "Можете сдать, но они не являются основными и не влияют на исход. Зачем себе лишний раз трепать нервы."

3. В: "Какой протокол на данный момент нам предусмотрен?" О: "BR:бендамустин+ретуксимаб" (извините, если допустила ошибку в названии препаратов).
4. В: "Почему нельзя подключить таргентную терапию? Например, ибрутениб? Ведь пациент с сопутствующими заболеваниями и я бы не хотела существенно ухудшать ему качество жизни?" О: "Вы на третий этаж как попадаете? Сначала проходите первый, потом второй. Так? Лучше пойти по классической схеме, а уже потом подключать таргентную терапию... . У нее ведь, поверьте, тоже много побочек..., если ее подключим сейчас, то уже лечить будет нечем в случае отсутствия ответа на терапию".
5. В: "Если не будет готов анализ на мутационный статус и комплексный кариотип, можно ли начинать терапию?" О: "Да, после результатов анализов мы скорректируем".
Я в шоке! Что значит "скорректируем"? Т.е. будем бить болячку химией, а она может оказаться неэффективной...! Это же бред!!!

У меня много вопросов, помогите, пожалуйста, разложить все по полочкам в голове:
1. Как переносится BR протокол? Какие побочки возникают? Что нам ждать?
2. Лучше выбирать BR или все же, как пишет Александр1970 - Ибрутиниб+ретуксимаб?
3. Ретуксимаб? Или есть его более "чистые" и качественные аналоги?
4. Все же стоит решаться на химию при наших показателях (указаны выше)? иЛи подождать? Отец чувствует пока себя неплохо...
5. И злободневный вопрос: нужно ли ставить прививку от Ковид-19? (понимаю, что решение добровольное, но все же хочу услышать мнение профессионалов...).
Никитин, Стругов, Дмитриева за прививку!
Мой отец переболел год назад и у него антитела более 300.
Прививки от гриппа и пневмококка мы поставили.

Пока это все вопросы. СПАСИБО ВАМ ЗА ПОМОЩЬ!!!

13.01.2022, 10:39	#9
Inna86 Новичок Регистрация: 31.12.2021 Сообщений: 10 Спасибо: 12 Спасибо 4 в 4 постах Репутация: 10	Уважаемые форумчане, вернулась я с гематологического центра им. Боткина. Проконсультировалась с нашим лечащим врачом. В голове каша, паникую, поэтому прошу советов "бывалых". Результаты анализов отца на данный момент: 1. Кровь (ИНВИТРО): гемоглобин 13,8 (норма 13.1-17.2); тромбоциты 158 (норма 150 - 400); лейкоциты 77,45 тыс./мкл.; лимфоциты 85%; лимфоциты, абс. 65,83. 2. УЗИ брюшной полости (НИИ онкологии им. Герцена) - увеличена селезенка и печень: селезенка 193*85,4 мм. 3. В анамнезе инсульт (год назад) и сахарный диабет. Я задала следующие вопросы (В) и получила следующие ответы (О) (спасибо Евгении, очень помогла!!!): 1. В: "У нас нет анализов на комплексный кариотип и мутационный статус IGHV. Нужно ли нам их сейчас сдавать?" О: "Да, Вы приближаетесь к химиотерапии, но окончательно мы примем решение после повторного УЗИ брюшной полости у нас в центре и результатов анализа крови 25.01.2022". У меня на руках направления на вышеуказанные анализы в НМИЦ гемотологии. Врач сказал, что они готовятся долго, около 1,5 месяца... . Не знаю, так ли это...? 2. В: "Нужно ли сдавать остальные биомаркеры?" (о чем писала выше Евгения). О: "Можете сдать, но они не являются основными и не влияют на исход. Зачем себе лишний раз трепать нервы." 3. В: "Какой протокол на данный момент нам предусмотрен?" О: "BR:бендамустин+ретуксимаб" (извините, если допустила ошибку в названии препаратов). 4. В: "Почему нельзя подключить таргентную терапию? Например, ибрутениб? Ведь пациент с сопутствующими заболеваниями и я бы не хотела существенно ухудшать ему качество жизни?" О: "Вы на третий этаж как попадаете? Сначала проходите первый, потом второй. Так? Лучше пойти по классической схеме, а уже потом подключать таргентную терапию... . У нее ведь, поверьте, тоже много побочек..., если ее подключим сейчас, то уже лечить будет нечем в случае отсутствия ответа на терапию". 5. В: "Если не будет готов анализ на мутационный статус и комплексный кариотип, можно ли начинать терапию?" О: "Да, после результатов анализов мы скорректируем". Я в шоке! Что значит "скорректируем"? Т.е. будем бить болячку химией, а она может оказаться неэффективной...! Это же бред!!! У меня много вопросов, помогите, пожалуйста, разложить все по полочкам в голове: 1. Как переносится BR протокол? Какие побочки возникают? Что нам ждать? 2. Лучше выбирать BR или все же, как пишет Александр1970 - Ибрутиниб+ретуксимаб? 3. Ретуксимаб? Или есть его более "чистые" и качественные аналоги? 4. Все же стоит решаться на химию при наших показателях (указаны выше)? иЛи подождать? Отец чувствует пока себя неплохо... 5. И злободневный вопрос: нужно ли ставить прививку от Ковид-19? (понимаю, что решение добровольное, но все же хочу услышать мнение профессионалов...). Никитин, Стругов, Дмитриева за прививку! Мой отец переболел год назад и у него антитела более 300. Прививки от гриппа и пневмококка мы поставили. Пока это все вопросы. СПАСИБО ВАМ ЗА ПОМОЩЬ!!!