Нейрофиброматоз

[Евгений74]

Александра, точного прогноза никто не даст, даже врачи.

[Пациент В]

Сообщение от Евгений74

Александра, точного прогноза никто не даст, даже врачи.

Могу только присоединиться к словам Евгения. Действительно, эта болезнь мало предсказуема в своем течении. Скорее есть только некоторые закономерности. Показанное - крайний случай.

[Максим 2012]

Жесть. Я в шоке. Нейрофиброматоз http://www.ntv.ru/novosti/367437/rambler

[Peririna]

Пациент В, я к вам за помощью. Возмжно ли применение препарата кортексин у ребенка с пподозрением на ya// Выписал невролог, он перестраховщик, с заболеванием знаком. Но его задача решить видимую проблему (говорит, что немного снижен тонус ножек). А моя задача - решить, что делать, да так, чтоб не спровоцировать прогресса. Читала-читала - в итоге не совсем поняла, является ли стимуляцией нервной системы, питает мозг - значит воздействует - вздействует - значит стимулирует? У нас пятнышки в основном на популе, инъекции не должны попадать в пятнышко? Так? Это я на будущее.

[Пациент В]

Peririna, я не чувствую себя особо в праве обсуждать назначение врача, на мой взгляд, окончательный вывод о уровне опасности стимулирующих препаратов можно сделать на основе данных МРТ. При отсутствии, образований, думаю, кортексин можно принимать. Скорее всего, это ваш случай. Но лучше проконсультироваться у онколога. Я даже не домашний "специалист" по детскому НФ1. На пятна и т. д. лучше никак не воздействовать.

[Peririna]

Про МРТ спросила, сказал, что не нужно делать пока. Это наркоз для ребенка, необходимости он не видит. Тот же ответ и полгода назад. С онкологами туго у нас.
Я не то, чтобы подвергала его слова сомнению, но все-таки в том, что касается детей, стараюсь консультироваться где только можно, особенно если касается не проверенного врача, а всего лишь есть отзывы - он очень компетентный, он лучший в городе и области.

[Пациент В]

Самое лучшее, слушать одного человека, если он внушил уважение, слушайте, его. Я совершенно не претендую лечить кого-то, моя цель была сказать одно, не плачьте, я карабкаюсь, хотя болен тяжелой формой заболевания, до 25 лет никто не знал этого. Выкарабкаются и Ваши дети.

[Peririna]

Пациент В, доверие как к доктору, так и к вам. К вам почему-то больше. Думаю, поймете, чего же так. Уже не плачу, выкарабкаемся конечно, а вообще, как мантру повторяю очень обнадеживающие слова киевских генетиков, харьковского невролога, ну и не без веры во Всемогущего (это во-первых).

Спасибо вам за все.

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

Пациент В, доверие как к доктору, так и к вам. К вам почему-то больше. Думаю, поймете, чего же так. Уже не плачу, выкарабкаемся конечно, а вообще, как мантру повторяю очень обнадеживающие слова киевских генетиков, харьковского невролога, ну и не без веры во Всемогущего (это во-первых).

Спасибо вам за все.

Пожалуйста, я рад, что мои слова оказались полезны, действительно, мне самому пришлось пройти через многое, и наверно не мало есть еще впереди. Я просто хотел поддержать тех кто столкнулся с этим. Наверно, я сказал уже Все, что знал.
Я буду рад если Вы тоже, немного поможете своим своим опытом испуганным новичкам.

[Peririna]

Сложно сейчас в таком отношении:
1. у подружки страшего ребенка после поездки на море на плечике выросла большая родинка, по фото поъожа на нейрофиброму, у мамы и у дедушки есть пятнышки, у мамы еще видела в глазах точки коричневые и на теле есть что-то типа крупной папилломы.
2. у еще одной девочки 6 лет тоже пятна, было 2, сейчас уже 7, как мама говорит, у ребенка головные боли, на УЗИ сосудов выявили проблемы, сейчас лечат, невролог наблюдает, пятна не видел или не обратил внимание ...
Есть еще знакомые с пятнами, но в основном никто не обращает внимание. Говорить сама не могу, что это может быть....