Нейрофиброматоз

[Iuliania]

Дорогие форумчане! Помогите информацией! Ситуация критическая! Моей дочери 5 лет, диагноз нейрофиброматоз 1 степени. На данный момент основной проблемой является глиома зрительного нерва с распространением в хиазму. Врачи мурыжат уже долгое время и рекомендуют наблюдать. Отправила запрос в Швейцарию где профессор посоветовала начать химиотерапию и как можно быстрее. Друзья кто сталкивался с подобной проблемой, подскажите куда обращались, клиника, ФИО доктора и т.д. Может кто то делал в этом случае протонную терапию. Нужна любая информация. Пожалуйста помогите!

Добавлено через 7 минут
Дорогие форумчане! Помогите информацией! Ситуация критическая! Моей дочери 5 лет, диагноз нейрофиброматоз 1 степени. На данный момент основной проблемой является глиома зрительного нерва с распространением в хиазму. Врачи мурыжат уже долгое время и рекомендуют наблюдать. Отправила запрос в Швейцарию где профессор посоветовала начать химиотерапию и как можно быстрее. Друзья кто сталкивался с подобной проблемой, подскажите куда обращались, клиника, ФИО доктора и т.д. Может кто то делал в этом случае протонную терапию. Нужна любая информация. Пожалуйста помогите!
Iuliania на форуме Добавить отзыв для Iuliania Пожаловаться на это сообщение

[Владимир 1959]

Здравствуйте! Мне 59 лет, у меня тоже эта болезнь. Она же передалась дочери.

[Анонимка]

Здравствуйте! С детства у меня были пятна, много, но другие проявлений не было. Лет в 20 несколько жировиков образовалось. Диагноз поставил только во время беременности, слету что называется...конечно состояние ухудшилось, появились новые опухоли на коже. Жизнь разделились на до и после, я без конца плакала. Если б знать заранее я бы никогда не рискнула рожать, это на мой взгляд неправильно и не честно по отношению к ребёнку, зачем заведомо обрезать на мучение?! У моих близкий ни у кого такой болезни нет. Мало того папа был врачом, рано ушёл из жизни, никогда даже подозрений ни у кого не возникало. Шанс был 50/50, но мне не вывезли, ребёнок родился с пятнами.... У него течение болезни хуже, сейчас ему 11 из симптомов пятна, несколько подводных опухолей, проблемы по ортопедии, будущее страшит. Опускаются руки, жить не хочется, поддержки нет. Зачем написала тут?! Сама не знаю, не с кем поделится.

[Тигран Петросович]

Сообщение от Владимир 1959

Здравствуйте! Мне 59 лет, у меня тоже эта болезнь. Она же передалась дочери.

Есть мнение выдающихся ученых и практиков официальной медицины, о паразитарной версии вашего заболевания. Думаю можно вылечить довольно эффективно, просто надо поменять вектор приема лекарств. Бесполезность нынешнего вашего направления вы и сами знаете, извините.

[Владимир 1959]

Терять мне нечего надо попробовать. Тем более Вы мне помогли избавиться от старой болячки.

[Тигран Петросович]

Сообщение от Владимир 1959

Терять мне нечего надо попробовать. Тем более Вы мне помогли избавиться от старой болячки.

Безопасность моего предложения вы уже поняли на практике, добавится только еще наружно применение другого лекарства

[anet-rum]

Моему сыну 6 лет назад выставили НФ 1 типа . Ежегодно делали МРТ . За все это время наблюдался только очаг глиоза , он не менялся , новых не было и как объяснили нейрохирурги это возможно следствие кислородного голодания . В этом году на МРТ изменения . Если это глиоз , то почему появился ...? Кто-нибудь с таким сталкивался

[Анонимка]

А ещё не понимаю тех, кто рожает зная диагноз. Я узнала на 6 месяце беременности аборт делать ой как поздно, зная заранее никогда б не стала рисковать, в моем случае это случайная мутация, ни у кого из родственников нет этой гадости... Зачем рисковать рожать больного ребёнка?! Я не понимаю. У моего сына проявления хуже, чем у меня, и началось все раньше. У меня повторюсь в основном во время беременности. До этого лишь пятна.

[Владимир 1959]

Сообщение от Анонимка

А ещё не понимаю тех, кто рожает зная диагноз. Я узнала на 6 месяце беременности аборт делать ой как поздно, зная заранее никогда б не стала рисковать, в моем случае это случайная мутация, ни у кого из родственников нет этой гадости... Зачем рисковать рожать больного ребёнка?! Я не понимаю. У моего сына проявления хуже, чем у меня, и началось все раньше. У меня повторюсь в основном во время беременности. До этого лишь пятна.

У моей дочери, ей 27 лет, проявления этой болезни намного меньше, чем у меня.

[Asolca Lahta]

https://multiurok.ru/files/ozdorovitelnyi-tsentr-dao-v-gornom-altae.html