Жизнь инвалида

[Admin]

что можно изменить гены, причём в нужную учёному сторону, это понятно. но к сожалению, пока-что только теоретически. я не слышал о таких разработках практичских. вообще генетика - интересная вешь, развивающаяся бурно.
и я надеюсь, ты успеешь получить лечение своей болезни от науки.

[Алла]

практические разработки ведутся, это я знаю и в этом направлении наши российские генетики пока впереди других. это не их слова, это оценка зарубежных специалистов. более того, если бы в результате перестройки и последующих событий наша наука не была отброшена назад, то они бы сумели достигнуть каких-то результатов намного быстрее. насчет успею-не успею, то я могу лишь успеть стать подопытным кроликом. но почему-то не хочется жертвовать собой даже ради науки.
мной и так уже интересуются достаточно активно.
ведь головной мозг - самая таинственная и неизученная часть человеческого организма. и любые изменения, опухоли в зависимости от локализации, совершенно по разному воздействуют на организм. какие-то участки вдруг активизируются, вдруг появляются какие-то уникальные способности у некоторых и т.п.

может быть до лекарства первого поколения я и доживу. если успею.

[Admin]

а что говорят врачи про сроки, извени за прямоту.
у тебя появились какие то способности, развилась ли интуиция?

[Алла]

а что говорят врачи про сроки, извени за прямоту.

говорят прямо - в моем случае это может случиться в любой момент, хоть завтра.
а может и больше. трудно сказать. как повезет, все слишком непредсказуемо.

у тебя появились какие то способности, развилась ли интуиция?

а вот об этом я уже не хочу говорить. однажды поговорила и пожалела. с того форума просто ушла.

[Admin]

я сочувствую, что ещё сказать ...

ну как на больного у вас очень хороший юмор ... и это радует ... так и должно быть. Я восхищаюсь такими людьми , ибо они куда больше и лучше умеют ценить жизнь ... Умничка !

[andansa]

У меня тоже НФ 2 тип. Почему вам противопоказана операция головного мозга? Меня 30 марта прооперировали в госпитале Бурденко. Удалили 8 опухолей.

[Алла]

andansa
Как мне сказал врач - во первых, у меня слишком глубинное расположение опухоли и слишком много слоев головного мозга будет задето. Неизвестно, что будет хуже потом.
Во-вторых, мне он же сказал, что при удалении подобных опухолей через некоторое время появляются новые, независимо от их локализации. Мне даже на коже не ходят трогать, потому что при удалении одной, потом, через некоторое время может появиться две и три.
Кстати, в интернете, я нашла подтверждение этому и информацию о том, что нейрофибромы лучше не трогать, чтобы потом не было хуже.

[Ирко]

Мне 31 год, в 25 поставили НФ по 2 типу, могу "похвастаться" 100% глухотой. Первый муж меня оставил только болезнь стала начинаться. Сейчас второй, дочке 7 месяцев, беременность протекала норомально, единственное, что уже полтора года не делала МРТ. Каждый день начинаю и заканчиваю с "ревизии" дочки, в поиске этих пресловутых пятен кофе с молоком. Надеюсь, что нас пронесет (читала, что НФ 2 типа реже проявляется). Живу по принципу - Жинь-борьба. Ждать смерти в моем возрасте нихочу и не думаю. Из критических минусов - трудно объяснять мужу "что виновата в моей дезориентации и плохому равновесию клятаа болезнь", сытый голодного не поймет. Слух? Уже привыкла, после 4 лет глубокой депрессии, надо жить. Инвалид 3 группы, инвалидность получила с трудом, дали со 2 раза. Опухоли (их 3), не трогала, направили из моей провинции меня в столицу, оперировать, там уже назначили операцию, но один хороший врач посоыветовал не трогать, а наблюдать динамику, Слава Богу я его послушала. Но ОЧЕНЬ ХОЧУ БЫТЬ ЗДОРОВА!!! Надоело быть вечно пьяной, головокружения достали, а главное никогда не услышу как дочка скажет "МАМА", только прочту это по губам.............

[andansa]

Здравствуйте! Я писала в теме Нейрофиброматоз под именем Марина ( это мое настоящее имя). Ирко прочла о Вас. Неужели так страшна операция? Мне наоборот сказали врачи, что если сейчас её не сделать лицо перекосит на 80 % ( потому что опухоли растут). Со мной в госпитале лежал парень с такой же напастью. Ему делали 4ю операцию за полтора года. Ещё я переписываюсь с девушкой ей 18 лет и ей в этом же госпитале сделали 2 операции. Чувствуют они себя хорошо. Если не считать полной глухоты. Ирко, а вы второго своего мужа встретили когда совсем оглохли? Как он сейчас к вам относится? Если захотите пообщаться со мной shelkovnikova.ma@inbox.ru это мой адрес. Буду ждать вашего письма.