Нейрофиброматоз

[Tany]

Здраствуйте! Моей единственной дочери в 3 мес поставили диагноз нейрофиброматоз 1 типа. К году пятнышек насчитывалось штук 50, и появилось варусная деформация нижней третей голени, начали лечение ножки(носим корректирующий ортез),так же у нас большая головка и животик. В 1,9 мес прошли обследование МРТ, обнаружили глиомы зрительных нервов и небольшие уплотнения в какой то части головного мозга. Наши врачи, мы живем в Украине советуют ничего не делать,только наблюдать. А профессор из Харьковского института назначил пить кетотифен и аэвит. Что делать дальше не знаю, куда бежать как спасать доченьке зрение не знаю. Подскажите может есть какие то методы борьбы с глиомами. Спасибо за поддержку.

Добавлено через 2 минуты
Не у мужа не у меня такого диагноза нет, врачи считают спонтанной мутацией.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Елена 1979

Всем привет! У меня трое детей, у среднего сына ему 8лет нейрофиброматоз 1 тип,пятна по всему телу и глиома левого зрительного нерва, пятна уже не считаем, потому что их наверно штук 100, 3 больших,появились через 2 недели после родов остальные очень мелкие,постоянно высыпают, у нас с мужем нет этого заболевания и 2-е наших деток тоже здоровы,как сказал генетик произошла спонтанная мутация гена, по какой причине никто не знает. Сейчас сын учится в 1-ом классе, проблемы с обучением, очень быстро утомляется.

Елена 1979, скажите, что вы делали когда узнали о глиоме, как она себя ведет? У наших деток ситуация похожа, хотела бы с Вами пообщаться. Моя почта zayyyka@yandex.ru,напишите пожалуйста.