Нейрофиброматоз

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

Большое спасибо за разъяснения.
Второго признака у нас нет. Надеюсь, что и не появится. Вообще, всеми своими силами пытаюсь верить, что все останется только на уровне пятен.
У папы сейчас вообще никаких проявлений нет. Пятна и те куда-то исчезли.
Генетики пока не ставят конкретно, говорят, что факоматоз, а потом уже посмотрят, какой именно.
В нашей ситуации большую роль играет папа. В том плане, что не дает раскисать. Если б не было его поддержки, если б не видела его отношение к ситуации, к малышке, наверно не смогла бы справится. А так приходится и самой держаться. Поначала спутала это с безразличием.
В нашем городе таких людей наблюдают именно генетики. Еще направляют переодически к неврологу и в дальнейшем к окулисту.

Будьте здоровы и счастливы.

Мысль материальна.

Добавлено через 2 минуты
В подмышке у нас есть пятнышко диаметром около 7мм, не веснушки.

Спасибо за добрые пожелания.
Я искренен за Вас рад. Пока не идет речь о окончательном диагнозе. Выполняйте назначения врачей. А Ваш папа большой молодец.
Думаю у Вас будет все хорошо.

[Peririna]

Может кто в курсе, оперативные вмешательства, не связанные с НФ, как-то влияют на течение НФ?

Добавлено через 50 минут

Сообщение от Дания

Здравствуйте!! я мама девочки 10 лет , у дочи НФ1 . узнали значительно недавно, теперь учимся жить с этим!! ребёнок ведёт активный образ жизни- велосипед, ролики , плавание и танцы( ни в чём ограничивать её не буду!) . научу дочу жить , а не существовать ведь так много людей с заболеваниями и похуже и они не унывают , а живут полной жизнью. Нам будет тяжело , но мы надеюсь справимся!!!

Мне кажется, что у вас очень правильный настрой. А еще наверно хорошо, что узнали недавно. Моей доченке это сказали, когда ей было 3 месяца. Я чуть с ума не сошла. Еще и кормлю, ребенку все неврастения передавалась. Та и до сих пор мандраж колотит. Тяжело конечно, но стараюсь как-то жить так, чтоб не было свободной минуты и не быть нигде одной, потому что тогда боль одолевает. Минут мало свободных, к счастью, потому что у меня целых две красотки!!!

Хорошо, Пациент В сказал, что это всего лишь одна из многих опасностей в мире.

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

Может кто в курсе, оперативные вмешательства, не связанные с НФ, как-то влияют на течение НФ?

Я считаю, что приоритетным для течения НФ является общее состояние организма. И так, как операция направлена на его улучшение её стоит делать не сомневаясь.

Я говорил о предосторожности - без необходимости не беспокоить проявления НФ. Разные врачи относятся к этому несколько по разному, но общее мнение таково .

Хочу отметить, что восхищен словами, которые написала Дания. Да я призываю по сути к тому-же. Единственное немножко небольших предосторожностей. Не подставляться попусту. Остальное как все, как у всех, на общих основаниях! Жизнь не отменяется!

Двое великих людей одного мне приходилось слышать, другого читать говорили по сути одно - неизвестно что приведет тебя к благополучному исходу. Не исключено, если бы у меня было идеальное здоровье, я бы выбрал опасную профессию. Но, к сожалению мне известно, я пережил нескольких, имевших идеальное здоровье и пошедших таким путем.