Нейрофиброматоз

[Peririna]

Я с малышкой ездила в Киев к генетикам. НФ1 подтвердили. Хотя написали, что не исключается, но по словам врача - это уже условность. Сказали, что наш первый враг - это солнце, физ. процедуры и т.п. Поинтересовалась, как это обычно протекает. Из слов врачей поняла, что как правило кожная форма, часто только пятна, многие и не знают о своем заоболевании. Откуда взялось - неизвестно. У ребенка подруги есть одно пятно довольно крупное, спросила, о чем-то говорит ли, сказали, что есть так называемое носительство.
Хожу с малышкой гулять. очень переживаю из-за солнца. Старшая рвется на пляж, он у нас в пяти минутах хотьбы, а я с малышкой и в тени боюсь находится. Вот и ходим на прогулку вечерами только.
Как вы деток от солнца прячете? Тень днем тоже нельзя?

[Peririna]

Жизнь обещала очень много:
Любовь, надежду, доброту.
Но повела другой дорогой,
И не исполнила мечту.
На полпути остановилась,
Споткнулась, повернув назад.
И истина вдруг мне открылась,
Вернув на всё особый взгляд.
Казалось, непосильна тяжесть
Забот, ударов и помех,
Что не придёт былая радость...
Но всё осилит человек.
Собрав в кулак терпенье, волю,
Весь мир по-прежнему любя,
Не подпускайте злую долю,
И жизнь настройте под себя!


Хотелось бы сказать о том,
как же непросто быть отцом…
Когда рождается дитя,
Смятеньем душу бередя,
Когда врачи твердят:
“Постой, Ведь твой
ребенок не такой…”
А ты так молод, так силен,
А ты так жизнью окрылен,
И пред тобой возник вопрос:
За что? Откуда? Под откос?
Но в жизни есть один секрет:
Она на все дает ответ…
И, взяв свое дитя на руки,
Ты забываешь все те «муки»,
Которыми себя терзал
И душу кровью обливал…
Ребенок твой!!! И ты в ответе!!!
За то, как будет жить на свете,
Как радоваться и страдать,
Учиться, знать и понимать,
Терзаться, мучиться, искать!!!
Поверь, все будет в вашей жизни, -
Улыбки, первый поцелуй,
И детский лепет самый нежный,
И первый шаг, такой успешный,
В твоей душе оставит след…
И слово «папочка» в ответ
На то, что ты сейчас вернулся,
На то, что так ты улыбнулся…
И взгляд прекрасных, умных глазок
Тебя вернет в мир добрых сказок!
Ты должен, ты обязан жить,
Чтобы ребенку мир дарить!
Пусть даже этот мир - другой,
Любовь в нем плещется волной!
В нем нет ни места для подвоха,
Но разве это так уж плохо?
Пойми, кто есть ты для ребенка…
И не спеши уйти в сторонку,
Вы связаны одной судьбою,
Так дай же шанс ему с собою
По жизни рядышком идти,
Поверь, на жизненном пути,
Ему ты нужен так, как воздух,
Пойми, ведь это очень просто.


Автор неизвестен для меня. Случайно наткнулась в соц. сети.

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

Я с малышкой ездила в Киев к генетикам. НФ1 подтвердили.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Как вы деток от солнца прячете? Тень днем тоже нельзя?

Сочувствую. Но не надо падать духом. Нф1 обычно остается кожной проблемой, зачастую очень мало выраженной. О чем Вам сказали врачи.

Не надо отчаиваться. Это сделать легко, получится само собой если не сопротивляться дурным мыслям. Вы недавно говорили что мысль материальна, ее "ход" действительно можно увидеть на современных высокопольных томографах. Не плодите злые сущности без необходимости. Возможно все обойдется без проявлений. Если нет, то со многим, что может произойти можно справится на сегодняшнем уровне медицины - удалить хирургически.

Да само заболевание нельзя вылечить. Но возможно бороться с его проявлениями. Возможно вести активную жизнь. Считается, что НФ1 не влияет на продолжительность жизни. Да не все просто, но не смертельно. Не смотрите на фотографии которые показывают в Интернете. Сделайте УЗИ мозга. Это возможно только до года. Дальше только томография. Не раскисайте. Всем кто сюда пришел по своему тяжело. Давайте поможем друг - другу а не будем вместе плакать. Это ничего не даст.

Отвечу на Ваш вопрос на основе своего опыта (у мам с детьми особого опыта, насчет того что из чего выходит трудно ожидать) хотя наверное вы ожидаете ответа не от меня.

Я считаю Вы перестраховываетесь. Исключена возможность загорать. Меры предосторожности - закрытая одежда с длинным рукавом, панамка. Можно просто находится днем в тени. Сидение дома в дневное время явный перебор. Надо гулять на воздухе в полном объеме. Я совершенно сознательно был два раза в северной Африке, на краю Сахары. От солнца берегся закрытой одеждой и широкополой шляпой или бедуинским платком. Солнце там убийственное. Я никогда не загараю. Но солнечный свет не ограничивает моей активности. У меня НФ2 Со всеми возможными проявлениями в т. ч. кожными как при НФ1.

[Peririna]

Сообщение от Пациент В

Сочувствую. Но не надо падать духом. Нф1 обычно остается кожной проблемой, зачастую очень мало выраженной. О чем Вам сказали врачи.

Не надо отчаиваться. Это сделать легко, получится само собой если не сопротивляться дурным мыслям. Вы недавно говорили что мысль материальна, ее "ход" действительно можно увидеть на современных высокопольных томографах. Не плодите злые сущности без необходимости. Возможно все обойдется без проявлений. Если нет, то со многим, что может произойти можно справится на сегодняшнем уровне медицины - удалить хирургически.

Да само заболевание нельзя вылечить. Но возможно бороться с его проявлениями. Возможно вести активную жизнь. Считается, что НФ1 не влияет на продолжительность жизни. Да не все просто, но не смертельно. Не смотрите на фотографии которые показывают в Интернете. Сделайте УЗИ мозга. Это возможно только до года. Дальше только томография. Не раскисайте. Всем кто сюда пришел по своему тяжело. Давайте поможем друг - другу а не будем вместе плакать. Это ничего не даст.

Отвечу на Ваш вопрос на основе своего опыта (у мам с детьми особого опыта, насчет того что из чего выходит трудно ожидать) хотя наверное вы ожидаете ответа не от меня.

Я считаю Вы перестраховываетесь. Исключена возможность загорать. Меры предосторожности - закрытая одежда с длинным рукавом, панамка. Можно просто находится днем в тени. Сидение дома в дневное время явный перебор. Надо гулять на воздухе в полном объеме. Я совершенно сознательно был два раза в северной Африке, на краю Сахары. От солнца берегся закрытой одеждой и широкополой шляпой или бедуинским платком. Солнце там убийственное. Я никогда не загараю. Но солнечный свет не ограничивает моей активности. У меня НФ2 Со всеми возможными проявлениями в т. ч. кожными как при НФ1.

Спасибо за разумный комментарий.
Без преувеличения, не зная вас, восхищаюсь (может не совсем точное слово ... ) вами же. В каждом слове очень много смысла. Больше, чем обычну люди вкладывают в тридцатиминутные монологи. По крайне мере, так вижу для себя.
Смирилась уже с имеющейся проблемой и настроилась на хорошее.
Пугает момент, как в будущем поведать ребенку о проблемах со здоровьем. Но снова-таки, уверена, что найду слова, когда прийдет время. Абажаю своих крошек и верю, что любовь творит чудеса.


Роман54, насколько знаю, катаракта не есть проявление заболевания. Другое дело, что очень рано она у вас развилась. Может быть ошибка в диагнозе.

[роман54]

Сообщение от Peririna

Спасибо за разумный комментарий.
Без преувеличения, не зная вас, восхищаюсь (может не совсем точное слово ... ) вами же. В каждом слове очень много смысла. Больше, чем обычну люди вкладывают в тридцатиминутные монологи. По крайне мере, так вижу для себя.
Смирилась уже с имеющейся проблемой и настроилась на хорошее.
Пугает момент, как в будущем поведать ребенку о проблемах со здоровьем. Но снова-таки, уверена, что найду слова, когда прийдет время. Абажаю своих крошек и верю, что любовь творит чудеса.


Роман54, насколько знаю, катаракта не есть проявление заболевания. Другое дело, что очень рано она у вас развилась. Может быть ошибка в диагнозе.

ошибки нет был в клиники им федорова.так я понимаю это заболевание еще до конца не изученное у меня нф2

[Пациент В]

Сообщение от Peririna

Спасибо за разумный комментарий.
Без преувеличения, не зная вас, восхищаюсь (может не совсем точное слово ... ) вами же. В каждом слове очень много смысла. Больше, чем обычну люди вкладывают в тридцатиминутные монологи. По крайне мере, так вижу для себя.
Смирилась уже с имеющейся проблемой и настроилась на хорошее.
Пугает момент, как в будущем поведать ребенку о проблемах со здоровьем. Но снова-таки, уверена, что найду слова, когда прийдет время. Абажаю своих крошек и верю, что любовь творит чудеса.


Роман54, насколько знаю, катаракта не есть проявление заболевания. Другое дело, что очень рано она у вас развилась. Может быть ошибка в диагнозе.

Во первых, спасибо Ирина ( я думаю так Вас зовут) за доброе слово. Я стараюсь помочь своим опытом товарищам по несчастью в котором все мы оказались. С одной стороны, я достиг того возраста, когда накапливается некоторый опыт. (Кстати, я в свое время был и ребенком.) Как жизненный, так и опыт связанный с заболеванием. И еще достаточно молод, чтобы считать что мои слова могут кому-то, немного помочь. Вам Ирина, кому адресованы эти слова и все кто будет читать этот форум. Поклон всем Вам товарищи (родные и двоюродные - нф2 и нф1) по несчастью...

Что как и когда говорить? Я думаю стоит предупреждать ребенка только о том, что он может изменить. Т.е. в обозримом будущем только о прибывании на солнце. Объясняя это аллергией на солнце или как нибудь иначе. Не надо говорить ребенку, что он больной и не такой как все. Это его очень сильно ранит. Надо оградить его незащищенную кожу от солнца. Остальное тяжелая ноша для вас на многие годы. Возможно через 10-15 лет изобретут новые лекарства, и все будет не так, как представляется сейчас.

В любом случае, любовь и внимание близких помогает.

Катаракта вероятна для НФ2. Нейрофиброматоз второго типа (NF-2) - хорошо исследованное заболевание, правда не на нашем континенте. Там даже экспериментируют с лекарством. Все хорошо описано и переведено на Русский. Но спешите радоваться - лекарство еще не испытали. Если будет применяться (AVASTIN) то о чем говорят сейчас, будет очень вредно и дорого. В форуме поднималась эта тема.
Из описания заболевания.
"60-80% пациентов с нейрофиброматозом 2 типа имеют зрительные нарушения - катаракты, ретинобластомы, гемартромы, менингиомы зрительных нервов и др"
взято с страницы о нф2
radiomed.ru/publications/neirofibromatoz
Я рекомендую этот источник - врага надо знать в лицо.