Нейрофиброматоз - Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

наталья1976 · 20.08.2012, 04:56

может быть нашим деткам будет легче жить если они будут общаться? если кто не против мы живем в Москве.

НаталияСШ · 27.08.2012, 09:53

У нас такая история: Моей дочери 4 года, у нее задержка роста, 89 см (за последний год +2,5см). С году ходим по врачам по этому поводу, результата нет. Появился второй ребенок, сейчас ему 8 мес. С ним были у неврологов, генетика без особенн. Попали в дрб и там педиатр заметила пятнышки "кофе с молоком" штук шесть. Поставили диагноз нейрофибромантоз под вопросом. Дома осмотрела дочь у нее тоже около пяти пятен. Вот теперь думаю может ли при этой болезни ребенок не расти. Ведь при нейрофиброматозе даже гормоном роста лечить нельзя. Напишите как у вас с ростом. А кто уже делал операции наверника встречал уже людей с этой болезню были ли среди них с очень малым ростом?

НаталияСШ · 27.08.2012, 15:27

Да и малыша задержка развития, в восемь месяцев не сидит, придется делать массаж

Peririna · 27.08.2012, 18:57

Цитата:

Сообщение от НаталияСШ

Да и малыша задержка развития, в восемь месяцев не сидит, придется делать массаж

почитайте здесь
в 8 мес. не сидит - не значит, что задержка в развитии
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=235751

Пациент В · 27.08.2012, 20:12

Цитата:

Сообщение от НаталияСШ

Напишите как у вас с ростом. А кто уже делал операции наверника встречал уже людей с этой болезню были ли среди них с очень малым ростом?

Лично у меня рост самый, что нинаесть средний. О проблеме роста, при этом заболевании не знаю, ни из личного опыта (9 оперативных вмешательств - и большие и мелочи) ни из каких - либо источников.
Недавно, в этом форуме, я несколько раз приводил ссылки с описанием двух заболеваний, называемых здесь нейрофиброматозом (НФ-1 НФ-2) - советую прочесть, многие вопросы отпадут. Там описано все, что может быть, но всего сразу не будет, никогда! Так,что не пугайтесь!

Peririna · 28.08.2012, 12:04

Массажи нельзя. Мы приглашали реабилитолога, кот. немного разминал мышцы, обходя, пятнышки, потом делал с дитем гимнастику. В итоге женщина пришла к выводу, что ребенок у нас, что называется, залюбленный, оттого и ленивый,, но сам все может. Будет пищать, чтоб подали игрушку, чтоб помогли сесть-встать и т.д. Если что вынуждаем делать саму, очень возмущается, но практически всегда делает. На рус.мед.сервисе много тем, где описаны упраждения для стимуляции развития, очень советую почитать и попробывать делать самой хотя бы.
В норме детки садятся от 7 до 9 месяцев.

Добавлено через 1 час 20 минут
Вот здесь еще подробно описано
http://medserver.co.il/%D0%BF%D1%83%D0%B1%D0%BB%D0%B8%D0%BA%D0%B0%D1%86%D 0%B8%D0%B8/5672/%D0%BD%D0%B5%D0%B9%D1%80%D0%BE%D1%84%D0%B8%D0%B1%D 1%80%D0%BE%D0%BC%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%B7-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B2%D0%BE%D0%B3%D0%BE-%D1%82%D0%B8%D0%BF%D0%B0.aspx

Опции темы
Версия для печати Отправить по электронной почте
Опции просмотра
Линейный вид Комбинированный вид Древовидный вид

20.08.2012, 04:56	#1
наталья1976 Новичок Регистрация: 14.08.2012 Сообщений: 3 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	может быть нашим деткам будет легче жить если они будут общаться? если кто не против мы живем в Москве.

27.08.2012, 09:53	#2
НаталияСШ Новичок Регистрация: 26.08.2012 Сообщений: 10 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	У нас такая история: Моей дочери 4 года, у нее задержка роста, 89 см (за последний год +2,5см). С году ходим по врачам по этому поводу, результата нет. Появился второй ребенок, сейчас ему 8 мес. С ним были у неврологов, генетика без особенн. Попали в дрб и там педиатр заметила пятнышки "кофе с молоком" штук шесть. Поставили диагноз нейрофибромантоз под вопросом. Дома осмотрела дочь у нее тоже около пяти пятен. Вот теперь думаю может ли при этой болезни ребенок не расти. Ведь при нейрофиброматозе даже гормоном роста лечить нельзя. Напишите как у вас с ростом. А кто уже делал операции наверника встречал уже людей с этой болезню были ли среди них с очень малым ростом?

27.08.2012, 15:27	#3
НаталияСШ Новичок Регистрация: 26.08.2012 Сообщений: 10 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	Да и малыша задержка развития, в восемь месяцев не сидит, придется делать массаж

28.08.2012, 12:04	#6
Peririna Пользователь Регистрация: 03.06.2012 Сообщений: 55 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	Массажи нельзя. Мы приглашали реабилитолога, кот. немного разминал мышцы, обходя, пятнышки, потом делал с дитем гимнастику. В итоге женщина пришла к выводу, что ребенок у нас, что называется, залюбленный, оттого и ленивый,, но сам все может. Будет пищать, чтоб подали игрушку, чтоб помогли сесть-встать и т.д. Если что вынуждаем делать саму, очень возмущается, но практически всегда делает. На рус.мед.сервисе много тем, где описаны упраждения для стимуляции развития, очень советую почитать и попробывать делать самой хотя бы. В норме детки садятся от 7 до 9 месяцев. Добавлено через 1 час 20 минут Вот здесь еще подробно описано http://medserver.co.il/%D0%BF%D1%83%D0%B1%D0%BB%D0%B8%D0%BA%D0%B0%D1%86%D 0%B8%D0%B8/5672/%D0%BD%D0%B5%D0%B9%D1%80%D0%BE%D1%84%D0%B8%D0%B1%D 1%80%D0%BE%D0%BC%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%B7-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B2%D0%BE%D0%B3%D0%BE-%D1%82%D0%B8%D0%BF%D0%B0.aspx