Нейрофиброматоз

[Peririna]

очень рада за вас.

хотелось услышать, как ваши дела.

насчет увеличена печень и селезнка, могу сказать по опыту старшего ребенка, не спешите связывать в НФ, есть другие вещи, и не обязательно страшные/серьезные, при кот. наблюдается гепатосплеменгалия (в нашем случае это был вирус Эпштейн-барра)

насчет других вещей - может я не права - но 4-5 лет это тяжелый возраст, и может что-то является логичным следствием формирования психики ребенка, а не следствием НФ. все, что вы описываете, переживала я со старшим ребенком и все подруги тоже, и я переживала, консультировалась с врачами, педагогами... все, пообщавшись с ребенком, делали вывод, что это все лишь кризис 5 лет.

очным врача и вам, конечно же, виднее.

а у вас много пятнышек и растут ли вместе с ребенком?

я по своей не могу понять, некоторые кажется, что растут вместе с телом, а некоторые - нет

[НаталияСШ]

Моей дочке тоже 4 года. НФ генетик подтвердил, т.к. у папы на теле три шишки (ранее онколог говорил что это жировики) и тоже несколько пятен. Прошли сейчас обследование, кт делали под наркозом. Узи брюшной полости: увеличена печень и изменения в поджелудочной. У нее плохая память, не можем выучить простые стихи. Повторяем по несколько дней, другие дети выучили бы за 5 минут. Очень слабые мышцы, это привело к тому что она косолапит. Нужно делать массаж, но врачи говорят что при НФ можно. Да, самая страшная проблемма у нас с ростом - он 90 см. в 4 года.