Рак гортани. Как живут и сколько?Поделитесь опытом !!!

[katerina1984]

Сообщение от Сумарина

год назад в мае,мне ставили трахеостому в Боткинской,оперировали в Блохина через месяц,потом через месяц лучевая.А до этого в марте вырезали полностью щитовидку,Так что я инвалид по двум показателям,ха-ха.Опухоль перекрывала трахею и я спала сидя полтора месяца на гесксаметазоне постоянно,пока не поставили трубку.А толчком послухила бронхоскопия в марте,когда сделали биопсию после щитовидки и видимо опухоль резко в рост пошла.До этого чувствовала себя великолепно,отжималась по 30 раз,обливалась ледяной водой каждый день.Сейчас полноценный инвалид,еще и не разговариваю

Что то не то я вам написала,простите,перечитала и увидела ...через 3 мес после трахеостомии ларингэктомия вот как!после лучевой(50грей) через 3 недели уаляли гортань( как узнала позже,мне часть щитовидки удаляли,я не знаю об этом подробностей. Вообще врачи сказали, что все сделали верно-это подверждают и анализы. Но читаю форум и такое ощущение хоть не заходи сюда....оптимизм тает на глазах

[Svetlanka36]

Сообщение от katerina1984

Что то не то я вам написала,простите,перечитала и увидела ...через 3 мес после трахеостомии ларингэктомия вот как!после лучевой(50грей) через 3 недели уаляли гортань( как узнала позже,мне часть щитовидки удаляли,я не знаю об этом подробностей. Вообще врачи сказали, что все сделали верно-это подверждают и анализы. Но читаю форум и такое ощущение хоть не заходи сюда....оптимизм тает на глазах

КАТЮШ!!! держись, не раскисай!!! тебе нельзя!!! у тебя малыш!!! люди живут и без рук, без ног!!! слепые!!! живут и радуются жизнью....что поделать, случилось это!!! надо жить и радоваться каждому дню...Бог Вам подарил вторую жизнь-надо воспользоваться ее!!!

[katerina1984]

Сообщение от Svetlanka36

КАТЮШ!!! держись, не раскисай!!! тебе нельзя!!! у тебя малыш!!! люди живут и без рук, без ног!!! слепые!!! живут и радуются жизнью....что поделать, случилось это!!! надо жить и радоваться каждому дню...Бог Вам подарил вторую жизнь-надо воспользоваться ее!!!

Так то оно так....все верно,но иногда накатывает(((( спасибо большое за добрые слова! Я доверяю свои докторам и надеюсь,а точнее верю в себя и в свое выздоровление))

[taro82]

Мои хорошие всем огромный привет
Мы уже прошли три сеанса лучевой, ребятки кто-то слышал про напиток нутридринк( вроде так называется) его рекомендуют при лучевой и химии.
Муж пока сам делает себе белковые коктейли и пьёт их до лучевой и после лучевой. Хотим попасть к нашему лечащему узнать действительно ли нам нужно столько много сеансов лучевой, а то врач по лучевой мог что-то напутать, а мне не хочется чтоб над мужем эксперименты делали.
Ребят а вообще при лучевой какие-то анализы сдаются или нет? А то нам сказали только за температурой следить.
Ой ребятки с нами на лучевую хотят детки, есть Женечка ей 5 лет и мальчик Тарасик ему около 2-х, может меньше. Им облучают глазик, у них что-то врождённое, я забыла этот диагноз. Но вот Женечка, она как солнечный лучик, такой жизнерадостный ребёнок, она на сеансы прям летит и так же радостно выходит, необыкновенная девочка. Я своему мужу говорю: смотри как ребёнок ходит на лучевую, так и ты должен так радостно к этому относится) Ой .....ребятки прорвёмся, всё у нас с вами будет хорошо!!!!

[katerina1984]

Сообщение от taro82

Мои хорошие всем огромный привет
Мы уже прошли три сеанса лучевой, ребятки кто-то слышал про напиток нутридринк( вроде так называется) его рекомендуют при лучевой и химии.
Муж пока сам делает себе белковые коктейли и пьёт их до лучевой и после лучевой. Хотим попасть к нашему лечащему узнать действительно ли нам нужно столько много сеансов лучевой, а то врач по лучевой мог что-то напутать, а мне не хочется чтоб над мужем эксперименты делали.
Ребят а вообще при лучевой какие-то анализы сдаются или нет? А то нам сказали только за температурой следить.
Ой ребятки с нами на лучевую хотят детки, есть Женечка ей 5 лет и мальчик Тарасик ему около 2-х, может меньше. Им облучают глазик, у них что-то врождённое, я забыла этот диагноз. Но вот Женечка, она как солнечный лучик, такой жизнерадостный ребёнок, она на сеансы прям летит и так же радостно выходит, необыкновенная девочка. Я своему мужу говорю: смотри как ребёнок ходит на лучевую, так и ты должен так радостно к этому относится) Ой .....ребятки прорвёмся, всё у нас с вами будет хорошо!!!!

День добрый) я во время лучевой периодически сдавала кровь(биохимию и общий анализы),моча. А шею те места которые облучались мазала метилурацилом, стому тоже смазывала. Мне еще выдавали противогрибковые препараты

[taro82]

Сообщение от katerina1984

День добрый) я во время лучевой периодически сдавала кровь(биохимию и общий анализы),моча. А шею те места которые облучались мазала метилурацилом, стому тоже смазывала. Мне еще выдавали противогрибковые препараты

Катюш спасибо за ответ. А ты не помнишь название тех противогрибковых препаратов которые ты принимала?

[katerina1984]

Сообщение от taro82

Катюш спасибо за ответ. А ты не помнишь название тех противогрибковых препаратов которые ты принимала?

Трихопол, флуконазол и еще какой то не помню,ну и мазь метилурацил,что б места облучения защитить. Я только не помню для чего я их принимала,но мне попутно еще кололи фторурацил(радиомодификатор), что б опухоль быстрее и сильнее разрушалась(облегчонная химия,волосы на месте и я ее нормально перенесла).

[Сумарина]

Сообщение от taro82

Мои хорошие всем огромный привет
Мы уже прошли три сеанса лучевой, ребятки кто-то слышал про напиток нутридринк( вроде так называется) его рекомендуют при лучевой и химии.
Муж пока сам делает себе белковые коктейли и пьёт их до лучевой и после лучевой. Хотим попасть к нашему лечащему узнать действительно ли нам нужно столько много сеансов лучевой, а то врач по лучевой мог что-то напутать, а мне не хочется чтоб над мужем эксперименты делали.
Ребят а вообще при лучевой какие-то анализы сдаются или нет? А то нам сказали только за температурой следить.
Ой ребятки с нами на лучевую хотят детки, есть Женечка ей 5 лет и мальчик Тарасик ему около 2-х, может меньше. Им облучают глазик, у них что-то врождённое, я забыла этот диагноз. Но вот Женечка, она как солнечный лучик, такой жизнерадостный ребёнок, она на сеансы прям летит и так же радостно выходит, необыкновенная девочка. Я своему мужу говорю: смотри как ребёнок ходит на лучевую, так и ты должен так радостно к этому относится) Ой .....ребятки прорвёмся, всё у нас с вами будет хорошо!!!!

Анализы обязательно сдают раз в неделю и перед сеансами какие-то уколы в вену делают,чтоб легче переносилось три раза в неделю.А кровь и моча обязательно!

Добавлено через 12 минут

Сообщение от katerina1984

Что то не то я вам написала,простите,перечитала и увидела ...через 3 мес после трахеостомии ларингэктомия вот как!после лучевой(50грей) через 3 недели уаляли гортань( как узнала позже,мне часть щитовидки удаляли,я не знаю об этом подробностей. Вообще врачи сказали, что все сделали верно-это подверждают и анализы. Но читаю форум и такое ощущение хоть не заходи сюда....оптимизм тает на глазах

Оптимизм обязан быть!Мне лучевую вообще 70 залепили и ничего!А до этого и оперировать никто не брался,слишком случай сложный.Но видимо в плане науки оказался интересный и научный совет РОНЦ поставил меня вне графика на операцию.Сейчас езжу к ним на контроль,так медсестры смотрят на меня как на привидение с того света.Потому что особо шансов не давали.Но ни фига!Может я и не так великолепно себя чувствую как хотелось бы.НО.Ни в чем себе не отказываю-путешествую,летаю,полностью сменила гардероб,хожу в театры и на концерты,принимаю гостей каждый день,пеку и готовлю много вкусненького,занимаюсь творчеством(пока бездельничала на койке в радиологии открыла в себе талант и успешно его реализовываю,даже удалось часть работ неплохо продать.Единственное за что переживаю,что грядет юбилей,а я не смогу даже тост произнести за себя любимую.Потому и задумываюсь о голосовом протезе.

[katerina1984]

Сообщение от Сумарина

Анализы обязательно сдают раз в неделю и перед сеансами какие-то уколы в вену делают,чтоб легче переносилось три раза в неделю.А кровь и моча обязательно!

Добавлено через 12 минут


Оптимизм обязан быть!Мне лучевую вообще 70 залепили и ничего!А до этого и оперировать никто не брался,слишком случай сложный.Но видимо в плане науки оказался интересный и научный совет РОНЦ поставил меня вне графика на операцию.Сейчас езжу к ним на контроль,так медсестры смотрят на меня как на привидение с того света.Потому что особо шансов не давали.Но ни фига!Может я и не так великолепно себя чувствую как хотелось бы.НО.Ни в чем себе не отказываю-путешествую,летаю,полностью сменила гардероб,хожу в театры и на концерты,принимаю гостей каждый день,пеку и готовлю много вкусненького,занимаюсь творчеством(пока бездельничала на койке в радиологии открыла в себе талант и успешно его реализовываю,даже удалось часть работ неплохо продать.Единственное за что переживаю,что грядет юбилей,а я не смогу даже тост произнести за себя любимую.Потому и задумываюсь о голосовом протезе.

Сплошной позитив!класс!читаю и радуюсь) вы мне напоминаете женщину,мы познакомились в клинике,мне операцию сделали,а ей как раз протез установили, сейчас она разговаривает очень хорошо,где то выше я оставляла ссылку на видео-интервью с ней, мне протез поставили во время операции, но у меня заживала рана вторичным натяжением,потом рвало при попытке говорить и сильный кашель одолевал....я лентяй .....поэтому освоила бкз проблем шепотную речь,а с протезом каждый день только собираюсь...

[Сумарина]

Сообщение от katerina1984

Сплошной позитив!класс!читаю и радуюсь) вы мне напоминаете женщину,мы познакомились в клинике,мне операцию сделали,а ей как раз протез установили, сейчас она разговаривает очень хорошо,где то выше я оставляла ссылку на видео-интервью с ней, мне протез поставили во время операции, но у меня заживала рана вторичным натяжением,потом рвало при попытке говорить и сильный кашель одолевал....я лентяй .....поэтому освоила бкз проблем шепотную речь,а с протезом каждый день только собираюсь...

Я обратила внимание,ЧТО КТО ХОЧЕТ,тот и наш шепот понимает.А кто уперся в сознании что ты молчишь,даже элементарного не понимают.Мне обидно,что голосообразующий аппарат у меня без дела лежит,через 20-30 секунд пользования от вибрации начинается першение и кашель.А у меня СЕРВОКС,дорогой,зараза.Я на него два месяца рисовала,не разгибая спины,руки судорогой сводило.Хозяин фирмы,что продал мне его и обучал,сам с ним 20 лет ходит.Говорит вполне прилично,даже по телефону.Много лет назад он выступал в программе типа Пусть говорят,если найду ссылку,дам.Так этот Анатолий,70 лет,занимается подводным дайвингом,даже подледным.Изобрел спец. костюм для этого,я видео смотрела.Бегает,на лыжах ходит,железо тягает.А дырка в горле такая же