Рак гортани. Как живут и сколько?Поделитесь опытом !!!

[N@T@LIY]

Сообщение от qwert

После лучевой вас выписывают из онкодиспансера и вы становитесь на учет в местную поликлинику, где практически сразу проходите медкомиссию для получения инвалидности в МСЕК, поскольку постоянная стома это и бесрочная группа инвалидности и, соответственно, пенсия.

Спасибо за ответ. По поводу группы, я слышала/читала, что сначала дают на год, а потом только бессрочную... Подскажите, как долго длится оформление документов.
У нас есть знакомые онкобольные, так они стоят на учете в онкодиспансере и с периодичностью проходят повторные обследования, а не в поликлинике по месту жительства.
Где то здесь на форуме в этом разделе, я читала, что после всего пройденного лечения отправляют на повторное обследование, в том числе и внутренних органов... Конечно я наверное чего то не знаю/не понимаю, но я очень боюсь рецедива

[qwert]

Сообщение от N@T@LIY

Спасибо за ответ. По поводу группы, я слышала/читала, что сначала дают на год, а потом только бессрочную... Подскажите, как долго длится оформление документов.
У нас есть знакомые онкобольные, так они стоят на учете в онкодиспансере и с периодичностью проходят повторные обследования, а не в поликлинике по месту жительства.
Где то здесь на форуме в этом разделе, я читала, что после всего пройденного лечения отправляют на повторное обследование, в том числе и внутренних органов... Конечно я наверное чего то не знаю/не понимаю, но я очень боюсь рецедива

Медкомиссия на МСЕК, это в том числе и посещение онкодиспансера. Но цель то всей этой процедуры - получение или продление группы или пенсии. Когда через 2-3 год вам дадут бессрочную группу - ежегодное прохождение медкомиссии МСЕК отпадает. Наблюдайтесь у врачей на свое усмотрение. Не будете же вы через лет 10-15 продолжать наблюдаться. Это скорее всего 5 летний период, самый опасный в плане рецидива.
Сколько лет мужу.)))
Кстати онкологи ведут статистику выживаемости. Потом пугают цифрами. например 5 лет - 30 процентов. Проскакивала такая информация. Но статистика это только статистика и основывается на нашем с вами посещении онковрачей. Если перестал проверяться значит выпал из статистики.

[N@T@LIY]

Сообщение от qwert

Медкомиссия на МСЕК, это в том числе и посещение онкодиспансера. Но цель то всей этой процедуры - получение или продление группы или пенсии. Когда через 2-3 год вам дадут бессрочную группу - ежегодное прохождение медкомиссии МСЕК отпадает. Наблюдайтесь у врачей на свое усмотрение. Не будете же вы через лет 10-15 продолжать наблюдаться. Это скорее всего 5 летний период, самый опасный в плане рецидива.
Сколько лет мужу.)))

Мужу 45 лет. Он полный паникер. приходится его постоянно пинать, сам для себя ничего не спросит, вот и приходится мне. Предлагала ему самому на форуме пообщаться, но он с компом не дружит и не хочет Не понимаю я его позиции....

[qwert]

Сообщение от N@T@LIY

Мужу 45 лет. Он полный паникер. приходится его постоянно пинать, сам для себя ничего не спросит, вот и приходится мне. Предлагала ему самому на форуме пообщаться, но он с компом не дружит и не хочет Не понимаю я его позиции....

Зря он принял такую позицию. Интернет как маскарад, надевай маску и осваивайте просторы инфополя.
Вспоминается рассказ когда мужчина зашел в онко отделение и встретил маленькую девочку которая прыгала на скакалке и пела песню, то есть создавала шум. Дядя сделал замечание , а он ответила - Мне все можно, я скоро умру.
Ему надо поменять в себе многое, очень многое. И не бояться перемен. Они только помогут его выздоровлению.
А чтоб не бездельничал, купите ему надувные шарики и пусть дует. Быстрее заговорит.

[N@T@LIY]

Сообщение от qwert

Зря он принял такую позицию. Интернет как маскарад, надевай маску и осваивайте просторы инфополя.
Вспоминается рассказ когда мужчина зашел в онко отделение и встретил маленькую девочку которая прыгала на скакалке и пела песню, то есть создавала шум. Дядя сделал замечание , а он ответила - Мне все можно, я скоро умру.
Ему надо поменять в себе многое, очень многое. И не бояться перемен. Они только помогут его выздоровлению.
А чтоб не бездельничал, купите ему надувные шарики и пусть дует. Быстрее заговорит.

Предлагала ему и шарики и показывала как воздух в желудок набирать, чтоб потом отрыжка была... Он только злится и руками отмахивается "типо отстань"

[qwert]

Сообщение от N@T@LIY

Предлагала ему и шарики и показывала как воздух в желудок набирать, чтоб потом отрыжка была... Он только злится и руками отмахивается "типо отстань"

Пивом его можно сооблазнить. После него и отрыжка и желание в радужных мечтах проклюнется.

Добавлено через 6 минут
Как то пообщался с парнем из Питера.49 лет и за три года шага не сделал. Протез не для него, электроный ужас вообще, а пищеводный молчит. Говорит СМС достаточно для общения. И вообще любые разговоры на эту тема обрывает в психозе.

[N@T@LIY]

Сообщение от qwert

Пивом его можно сооблазнить. После него и отрыжка и желание в радужных мечтах проклюнется.

Добавлено через 6 минут
Как то пообщался с парнем из Питера.49 лет и за три года шага не сделал. Протез не для него, электроный ужас вообще, а пищеводный молчит. Говорит СМС достаточно для общения. И вообще любые разговоры на эту тема обрывает в психозе.

Пиво попробовал, "говорит" вкус изменился и не пьет. По поводу психоза это как раз про моего мужа, но он настроил себя на протезирование...

[ORubleva]

Сообщение от N@T@LIY

Предлагала ему и шарики и показывала как воздух в желудок набирать, чтоб потом отрыжка была... Он только злится и руками отмахивается "типо отстань"

Всем доброго дня! Хочу спросить, тут перед операцией начитались всего,что вкус и обоняние пропадает, шепотом чуть ли не через полгода говорить получается...муж после операции две недели с зондом ходил,но даже с ним шепотом вполне прилично говорил, только больно было..а как зонд сняли так вообще очень прилично и внятно шепотом общается. Вкус не пропал, как убрали зонд сразу начал есть, Поначалу было сложновато,но потом все наладилось.С запахами конечно хуже гораздо, но иногда хорошо слышит если курит кто то рядом или ещё какие то резкие запахи...Сейчас пытаемся заниматься по методичке, по пищеводному голосу,к фониатру пока не можем - температура. Подскажите как у кого обстояли дела с этим, как долго и какая держалась температура??????

[N@T@LIY]

Сообщение от ORubleva

Всем доброго дня! Хочу спросить, тут перед операцией начитались всего,что вкус и обоняние пропадает, шепотом чуть ли не через полгода говорить получается...муж после операции две недели с зондом ходил,но даже с ним шепотом вполне прилично говорил, только больно было..а как зонд сняли так вообще очень прилично и внятно шепотом общается. Вкус не пропал, как убрали зонд сразу начал есть, Поначалу было сложновато,но потом все наладилось.С запахами конечно хуже гораздо, но иногда хорошо слышит если курит кто то рядом или ещё какие то резкие запахи...Сейчас пытаемся заниматься по методичке, по пищеводному голосу,к фониатру пока не можем - температура. Подскажите как у кого обстояли дела с этим, как долго и какая держалась температура??????

Добрый день. У мужа после операции вкус был притупленный, сейчас восстановился, резкие запахи, как я обратила внимание, ощющает. Температуры не было (только в первый день после операции 37,5). Вашему мужу полностью гортань удалили? Как он смог шепотом говорить? Через стому? Мой муж пробовал не получается, если сможете объясните как...

[Сумарина]

Сообщение от ORubleva

Всем доброго дня! Хочу спросить, тут перед операцией начитались всего,что вкус и обоняние пропадает, шепотом чуть ли не через полгода говорить получается...муж после операции две недели с зондом ходил,но даже с ним шепотом вполне прилично говорил, только больно было..а как зонд сняли так вообще очень прилично и внятно шепотом общается. Вкус не пропал, как убрали зонд сразу начал есть, Поначалу было сложновато,но потом все наладилось.С запахами конечно хуже гораздо, но иногда хорошо слышит если курит кто то рядом или ещё какие то резкие запахи...Сейчас пытаемся заниматься по методичке, по пищеводному голосу,к фониатру пока не можем - температура. Подскажите как у кого обстояли дела с этим, как долго и какая держалась температура??????

Привет!На днях было 3 года со дня операции.Шепот у меня появился спустя полтора года,вкусовые ощущения особо не изменились-но обоняние не вернулось.Потому кофе от чая могу только по цвету различать.Очень жаль что запахов не чувствую,но иногда это и выручает,типа общественного транспорта с нечистоплотными соседями.Есть я начала сразу после зонда,абсолютно все.Но трудности появились после облучения,видимо из-за ожога.Пищеводный голос я так и не освоила,фониатора и методички тогда не было,самостоятельно я
видимо очень ленива,не смогла.На протез не решилась.По таким соображениям,что это хоть и небольшое но хирургическон вмешательство,протез постоянно слизью забивается,постоянный уход и замена раз в полгода.А это удовольствие недешевое.
Шопот и шипение мои для домашних хорошо понятные,в сфере обслужиыания меня тоже хорошо понимают.Так что пока на реабилитацию по голосу я не решилась.
А проблемы у меня с зубами.Во время облучения защиту не поставили,я не знала об этом.И вот начался некроз эмали,зубы разрушаются и ничего сделать нельзя к сожалению.А у меня в моем возрасте(61 год) до этого все зубы были свои ,здоровые и ровные.Теперь от моей гордости лишь пенечки остались.Пыталась реставрировать,но все посыпалось через месяц.
Температуры у меня практически не было.полностью удалены гортань и щитовидка,рак трахеи 4 ст.