Лимфома

[Anatoly84]

Сообщение от Сергей 1986

Вылетаю в Пекин. Аферез назначили на завтра. Знаю что многие с этого форума помогли мне. Спасибо вам! Должен вернуться через месяц здоровым. По- возможности постараюсь отписываться,в группе в ВК или здесь,но незнаю как будет с интернетом. Если что- по возвращении расскажу. Всем здоровья!)

Удачи,Сергей!!!Позитивного настроя и излечения!
п.с. Вроде как таргетная терапия без побочек проходит, поэтому должна вообще быть незаметна физически.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от andrmos

Привет Анатолий! "Оптимизация" вылилась в снижение з/п у сотрудников, и увеличению стоимости закупаемых препаратов. Ничего, что влез, Вы вроде у Зои спрашивали

Эх, испоганили все же..печально, вроде как очень неплохая больница была..

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от ЕленаФ

Добрый день! Я тут новенькая, пытаюсь воспользоваться поиском, и что-то не очень выходит :-( Поэтому решила спросить просто в форуме - может быть, кто-то знает тех, кто проходил через трансплантацию костного мозга от донора. Насколько тяжело было перенести, сколько длилось восстановление, есть ли хоть какой-то шанс сделать операцию по квоте?

Добрый день! Я слышал только по рассказам и статьям в сети что сама операция делается у нас по квоте(федеральной или местной не знаю..), а вот самое дорогостоящее это поиск непосредственно донора - это как раз за свой счет к сожалению..

[Lira]

Сообщение от ЕленаФ

Добрый день! Я тут новенькая, пытаюсь воспользоваться поиском, и что-то не очень выходит :-( Поэтому решила спросить просто в форуме - может быть, кто-то знает тех, кто проходил через трансплантацию костного мозга от донора. Насколько тяжело было перенести, сколько длилось восстановление, есть ли хоть какой-то шанс сделать операцию по квоте?

Добрый день! Найдите В Контакте группу "Лимфома Club (Лимфогранулематоз (Ходжкина), НХЛ)", https://vk.com/lymphoma_club.
Там много информации.

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Сергей 1986;391564]Вылетаю в Пекин.

Удачи Вам, Сергей! Вы такой молодец! Кто-нибудь из родных будет с Вами?

Добавлено через 6 минут
А я прошла второй курс поддержки ацеллбией. Перед курсом сделала МРТ с контрастом. Опухоль уменьшилась ещё почти в 10 раз, осталось 1см х 0,5см. Я скептически отнеслась к словам Михайловой, что на поддержке может быть дальнейшее уменьшение, но она, к счастью, оказалась права.

[VOLGA]

Всем доброго дня и здоровья!
Сергей! Удачи Вам и ПОБЕДЫ!!!

[ЕленаФ]

[QUOTE=Lira;391614]Добрый день! Найдите В Контакте группу "Лимфома Club (Лимфогранулематоз (Ходжкина), НХЛ)", https://vk.com/lymphoma_club.
Там много информации.

Спасибо за совет! Нашла их, читаю. А здесь никого нет?
У мужа т-клеточная лимфома, подтип неизвестен, сейчас проходит химию (хотя скорее это можно назвать "сейчас ему подбирают химию" - первые 2 протокола не помогли). Ждем операцию. Страшно ужасно.

[александр ш]

[QUOTE=ЕленаФ;391628]

Сообщение от Lira

Добрый день! Найдите В Контакте группу "Лимфома Club (Лимфогранулематоз (Ходжкина), НХЛ)", https://vk.com/lymphoma_club.
Там много информации.

Спасибо за совет! Нашла их, читаю. А здесь никого нет?
У мужа т-клеточная лимфома, подтип неизвестен, сейчас проходит химию (хотя скорее это можно назвать "сейчас ему подбирают химию" - первые 2 протокола не помогли). Ждем операцию. Страшно ужасно.

Добрый день.Почему никого нет. У меня была Т-клеточная неуточнённая 3В стадия. Вылечился, уже прошло более 2 лет после последней химии.

[ЕленаФ]

[QUOTE=александр ш;391629]

Сообщение от ЕленаФ

Добрый день.Почему никого нет. У меня была Т-клеточная неуточнённая 3В стадия. Вылечился, уже прошло более 2 лет после последней химии.

Александр, а Вы не могли бы сказать, чем именно лечили? И где лечились?
Вам трансплантацию делали?
Мужу сделали вначале 1 CHOP, он вообще не помог, перешли на GDP - он вначале работал, потом перестал, теперь вот Ramidepsin начинаем.

[Morozik]

[QUOTE=ЕленаФ;391628]

Сообщение от Lira

Добрый день! Найдите В Контакте группу "Лимфома Club (Лимфогранулематоз (Ходжкина), НХЛ)", https://vk.com/lymphoma_club.
Там много информации.

Спасибо за совет! Нашла их, читаю. А здесь никого нет?
У мужа т-клеточная лимфома, подтип неизвестен, сейчас проходит химию (хотя скорее это можно назвать "сейчас ему подбирают химию" - первые 2 протокола не помогли). Ждем операцию. Страшно ужасно.

Елена, здравствуйте. У моего мужа т-клеточная неуточненная, прошли 4 курса ХТ с дальнейшей ТКМ. Сейчас поиск донора в российском реестре. А Вы где лечитесь? Вам стандартные 2 протокола капали? Вы пишите что ждете операцию. Операцию по ТКМ?? Насколько знаю ТКМ делают в полной или частичной ремиссии. У Вас есть уже положительная динамика?

[ЕленаФ]

[QUOTE=Morozik;391635]

Сообщение от ЕленаФ

Елена, здравствуйте. У моего мужа т-клеточная неуточненная, прошли 4 курса ХТ с дальнейшей ТКМ. Сейчас поиск донора в российском реестре. А Вы где лечитесь? Вам стандартные 2 протокола капали? Вы пишите что ждете операцию. Операцию по ТКМ?? Насколько знаю ТКМ делают в полной или частичной ремиссии. У Вас есть уже положительная динамика?

Здравствуйте! А какой протокол химии у Вашего мужа?
Мы из Москвы, но сейчас по работе мужа в Канаде, он решил начать лечиться тут. Я молю Бога, чтобы это было правильное решение. Как кончится действие местной страховки, вернемся в Москву и дальше лечиться будет уже там. Нет, пока ремиссии нет, попробовали CHOP (вообще не подействовал) и GDP (первые 3 химии работал, потом перестал). Сейчас будет Ramidepsin. Врач говорит - что это какое-то новое лекарство, что оно может помочь достичь состояния, в котором можно делать операцию. Но мы по срокам можем не успеть сделать операцию в Канаде, пока действует страховка :-/ Платно тут лечиться не выйдет - это целое состояние :-/
Вы где лечитесь/будете ТКМ делать?

[александр ш]

Сообщение от ЕленаФ

Александр, а Вы не могли бы сказать, чем именно лечили? И где лечились?
Вам трансплантацию делали?
Мужу сделали вначале 1 CHOP, он вообще не помог, перешли на GDP - он вначале работал, потом перестал, теперь вот Ramidepsin начинаем.

Я из Белоруссии. Прошёл 8 курсов CHOP макси и всё. У меня после двух курсов как бы всё ушло. Болезнь отреагировала на химию сразу.

[ЕленаФ]

Сообщение от александр ш

Я из Белоруссии. Прошёл 8 курсов CHOP макси и всё. У меня после двух курсов как бы всё ушло. Болезнь отреагировала на химию сразу.

А как было после первого курса? Меня немного смутило, что врач сразу после первой химии поменяла протокол :-/ Сказала, что либо сразу работает, либо уже не заработает :-/