Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[НатальяА]

Сообщение от ПапинаДочка

Не думаю. В 62й посмотрели диск тоже, однозначно.



Спасибо!!! Я уверена, что нужно получить другое мнение. Сейчас обосную со своей колокольни и своего небольшого опыта. И пейте вотриент!!!!

Я читаю везде, запомнила, что КТ и прочее надо делать там же, где прошлый раз. Решила делать в 62й, записаться не удалось, сделала в Бурназяна. Получив описание, чесанула в 62ю, чтобы пересмотрели диски и сделали описание по сравнению со старым тоже. Описания отличаются!!!! Например, по одному - есть мтс в позвонке, по другому - нет. И есть то, что сходится: старые уменьшились, но появились новые. Из этого и буду плясать дальше.

Второе: ОБРАЩАЮСЬ КО ВСЕМ!! Мне все говорили, что я богатая дура параноидальная и нахрена делать МРТ башки, если жалоб нет. Я сделала. Сейчас у меня есть время для маневров. А если бы нет - месяц дают. Планирую сделать остеосцинти или ПЭТ после ножа, чтоб там мне не говорили.

А вообще сейчас дела так: Записались в Склиф на пн, еле выбили туда направление, в диспансере подтвердили отмену вотриента и очень долго удивлялись, как такой классический вид дает такое быстрое прогрессирование. Ждем пн, а от консультации нейрохирурга зависит дальнейшая стратегия. Возьмут ли нас вообще, если возьмут, возьмут ли по квоте, если по квоте, то когда и т.д.
И Строяковский с Няшиным, и в диспансере подтвердили, никакой химии до ножа не пить. В 62й открывается протокол, нас ждут, но, опять же, все зависит от того, сделаем мы нож или нет.
P.S. Направление в Склиф на квоту можно взять только!!! в районной поликлинике. Вчера своими глазами наблюдала, как заворачивали людей с другими направлениями.

Добавлено через 15 минут


И это МО...Сволочи...

Вы еще не пробовали обращаться в суд на предмет возвращения стоимости потраченных средств? Я, конечно, тоже чеки храню, но, нам дают, но сроки...Поэтому у нас спорно для возмещения. А у Вас - однозначно надо требовать хотя бы бабло обратно...

Сегодня консультировалась с тремя врачами в телефонном режиме и у всех разное мнение. Итог у меня в голове каша, ни к какому мнению не пришла, ни один не убедил врач своим мнением. Сначала спросила можно сделать КТ с контрастом, в июне делала и сравнить. Ответ: нет, у вас печень, надо делать МРТ. Так как я его сделала у них плохо, иди делай МРТ куда твоя душа захочет. Другой врач - надо делать и КТ и МРТ, а врач, которая делала МРТ вообще бросила трубку, потом мне сообщили, что она на собрании, не звонить, потом, что она ушла по семейным обстоятельствам и обязательно вам позвонит на той неделе. Я понимаю, что делать исследование лучше на одном аппарате с хорошим радиологом. Но пока такого тандема нет, или аппарат хороший и врач г...., или аппарат слабый, а врач сильный. В институте рака врачи понравились, но аппарат 0,35; Пока решаю, но считаю пить вотриент надо. Может надо сентябрь пить вотриент, а МРТ в институте в октябре, записана. Но мужчины срываются на крик, срочно делай повтор. Вот и не знаю, то ли к себе прислушаться, то ли к родственникам.

[***margo***]

Сообщение от НатальяА

Сегодня консультировалась с тремя врачами в телефонном режиме и у всех разное мнение. Итог у меня в голове каша, ни к какому мнению не пришла, ни один не убедил врач своим мнением. Сначала спросила можно сделать КТ с контрастом, в июне делала и сравнить. Ответ: нет, у вас печень, надо делать МРТ. Так как я его сделала у них плохо, иди делай МРТ куда твоя душа захочет. Другой врач - надо делать и КТ и МРТ, а врач, которая делала МРТ вообще бросила трубку, потом мне сообщили, что она на собрании, не звонить, потом, что она ушла по семейным обстоятельствам и обязательно вам позвонит на той неделе. Я понимаю, что делать исследование лучше на одном аппарате с хорошим радиологом. Но пока такого тандема нет, или аппарат хороший и врач г...., или аппарат слабый, а врач сильный. В институте рака врачи понравились, но аппарат 0,35; Пока решаю, но считаю пить вотриент надо. Может надо сентябрь пить вотриент, а МРТ в институте в октябре, записана. Но мужчины срываются на крик, срочно делай повтор. Вот и не знаю, то ли к себе прислушаться, то ли к родственникам.

Наталья,можно я скажу своё мнение,когда я читала статьи про превентивное лечение возможного развития метастазирования,то везде написано,что его эффективность не доказана(механизм действия направлен на уже существующие метастазы),но нигде не написано,что их приём нанесёт невосполнимый вред здоровому организму...Это я к чему,если метастаз всё-таки нет то за месяц с организмом ничего страшного не случиться,а если всё таки есть,то вотриет будет продолжать свою работу...Я бы пила однозначно(моё мнение,на котором я конечно не настаиваю) И второй вопрос---Насчёт МРТ у меня ближайшая подруга работает ренгенологом,её ответ-- МРТ можно смело повторить(нет лучевой нагрузки) и контраст при этом исследовании безопасней,чем на КТ.,ещё если выбирать между аппаратом и специалистом,то конечно специалист предпочтительнее

[НатальяА]

Сообщение от ***margo***

Наталья,можно я скажу своё мнение,когда я читала статьи про превентивное лечение возможного развития метастазирования,то везде написано,что его эффективность не доказана(механизм действия направлен на уже существующие метастазы),но нигде не написано,что их приём нанесёт невосполнимый вред здоровому организму...Это я к чему,если метастаз всё-таки нет то за месяц с организмом ничего страшного не случиться,а если всё таки есть,то вотриет будет продолжать свою работу...Я бы пила однозначно(моё мнение,на котором я конечно не настаиваю) И второй вопрос---Насчёт МРТ у меня ближайшая подруга работает ренгенологом,её ответ-- МРТ можно смело повторить(нет лучевой нагрузки) и контраст при этом исследовании безопасней,чем на КТ.,ещё если выбирать между аппаратом и специалистом,то конечно специалист предпочтительнее

30.08 на МРТ нет мтс. При пересмотре диска врач пишет, что четко видит 2. Я уже так рассуждаю, что раз есть хоть один, то надо пить вотриент. А на МРТ записали через месяц на 5.10 пойти, хоть слабенький аппарат, но врач хороший. Просто муж, сыновья настаивают сделать МРТ сейчас, я не вижу смысла выбрасывать деньги на еще одно мнение, что есть мтс. Уже сказали и написали, что видят 2. Естественно все на эмоциях.....
Как ваши дела, муж принимает лечение, когда контроль? Я за всех молюсь, но понимаю, что ситуации у нас не простые...

[conti26]

Сообщение от НатальяА

Доброе утро всем! Немного о себе в общем, чтобы прояснить. В 2006 -нефроэктомия. Делали КТ с контрастом. После операции планово первый год - 1раз в 3 месяца УЗИ, 1 раз в полгода КТ с контр, 1раз в год рентген легких. Второй год и до 2015 года. УЗИ 1раз в полгода, 1раз в год КТ, 1 раз в год рентген легких.
В 2015 году мтс в печень, тоже делали КТ с контрастом ОГП и ОГК и ОМТ.
В январе 2016 - резекция печени, удалена 2/3 печени. После операции 1 раз в 3 месяца КТ с контрастом. В июне этого года на КТ выявлены мтс в печени. В 2006 мтс были гиподенсные темные кругляшки, их видели и на УЗИ, и на КТ без контраста. Сейчас мтс гиперваскулярные на УЗИ их не видят (надо наверно пойти к другому узисту), на КТ без контраста тоже как бы не видят. В июне делали КТ и получили мтс в печени. Только в этом году послали на МРТ печени, сказали для уточнения, более информативно для мягких тканей. Так как в июне аппарат в госпитале не работал, а ситуация стала мягко говоря не хорошей, дети меня оттарабанили в хорошую клинику на МРТ органов брюшной полости, где подтвердили диагноз. Сейчас, так как у меня осталась с июня запись на МРТ в госпитале, я туда 30.08 и отправилась. Один из лучших аппаратов города. Но этого не достаточно, надо чтобы работали профессионалы. Подарили мне на неделю лжесчастье, настроение было отличное. Остальные события я вчера описала. Сделаю перерыв. Продолжение следует.

Добавлено через 18 минут
Pete, я желаю удачи в получении лекарства и естественно в лечении. Насчет КТ и МРТ я уже описала, мрт делала всего 2 раза, по назначению врача. Conte, все описала так точно, я подписываюсь под всеми ее словами. Нам лекарства вообще не выдают, даже не стоит мечтать, все лечение за свой счет. Так как я раньше только оперировалась, то хорошие хирурги есть, а онкоурологи, химики пока какие есть. Прихожу к мысли, что прошло уже 3 месяца, надо наверно сделать КТ с контрастом легких и брюшной полости.

Добавлено через 14 минут
Conte, МРТ в июне в клинике делали с в/в капельн. болюсно, а сейчас вводила в вену шприцом медсестра. Сейчас, как-бы все проясняется, наверно плохо ввели контраст. Стали вводить контраст и медсестре говорят, что вводите быстрее, вы медленно вводите. А КТ всегда делали с болюсным контрастированием. КТ с контрастом всегда бьет по почкам, поэтому всегда надо перед исследованием сдать анализ крови на креатинин.

НатальяА, не спешите расстраиваться. Думаю, что положительная динамика у Вас все-таки есть, а это очень хорошо. Не бросайте прием Вотриента.
Когда я делала МРТ, оба раза контраст медсестра вводила в вену шприцем. КТ было с болюсным (через систему) введением. Поэтому, наверное, есть разница между результатами КТ и МРТ. На МРТ хорошо увидели мтс в мягких тканях передней брюшной стенки, а во внутренних органах -хуже. КТ показало все. Кроме того, на КТ видны легкие и кости, можно посмотреть все сразу.
У меня плановое КТ 15 сентября, после которого станет понятно, что делать дальше.

[***margo***]

Сообщение от НатальяА

30.08 на МРТ нет мтс. При пересмотре диска врач пишет, что четко видит 2. Я уже так рассуждаю, что раз есть хоть один, то надо пить вотриент. А на МРТ записали через месяц на 5.10 пойти, хоть слабенький аппарат, но врач хороший. Просто муж, сыновья настаивают сделать МРТ сейчас, я не вижу смысла выбрасывать деньги на еще одно мнение, что есть мтс. Уже сказали и написали, что видят 2. Естественно все на эмоциях.....
Как ваши дела, муж принимает лечение, когда контроль? Я за всех молюсь, но понимаю, что ситуации у нас не простые...

Наталья,вы знаете я так рада(даже в нашем случае должны быть поводы для радости),что нашла этот форум---- мы здесь получаемся одной командой и как никто понимаем друг друга,а уж информация которую я тут почерпнула просто бесценна,знаете как меня в Онкодиспансере встречают--- говорят Эрудитка наша пришла,сейчас умными вопросами замучает,а все тонкости я узнаю именно здесь и это хоть как-то помогает мне бодаться с лечащими нас врачами.А ведь с изначально нас вообще никто не собирался лечить.28.09 у нас ВК анализы и КТ делать в ОД не хочу(хотя талоны дали).Самочувствие моего мужа неважнецкое ,но у нас с изначально самый н***агоприятный прогноз(он своего точного диагноза не знает до сих пор)Вот такие дела.

[conti26]

Сообщение от svetlana190

Всем здравствуйте!
Pete, как не дали лекарство??? Да еще второй месяц? А чем аргументируют? лекарств нет? Рецепт они у Вас взяли, в лист ожидания поставили? Деньги вернуть за лекарство можно ведь потом?
Наталья, я полностью поддерживаю conti и Pete, нельзя прерывать лечение на месяц. Очень некомпетентный у Вас врач, если есть возможность - поменяйте его.
conti, как у Вас дела? Помогает Инлита? Вы по 5 мг 2 раза в день принимаете?

У меня контрольное КТ 15 сентября, после которого буду знать, что делать дальше. Принимаю Инлиту по 5 мг 2 раза. Я читала Вашу тему по поводу дозировки Инлиты на "Умных пациентах". В аннотации к препарату пишется, что рекомендуется постепенное увеличение дозы до 7, а при хорошей переносимости - до 10 мг 2 раза в день. Для себя я бы не хотела увеличения дозы по многим причинам. Во-первых, из-за дополнительных расходов, во-вторых, из-за увеличения побочек. Я принимаю Инлиту почти полгода. Когда препарат накапливается в организме (хоть и пишут, что он быстро выводится), побочки усиливаются. У меня основные: дисфония (периодическая осиплость голоса), диарея (мезим форте по 20000 и/или имодиум), усилился ЛПС, стало трудно долго и быстро ходить. Повышенное давление контролирую приемом Энапа по 5 мг 2 раза в день, получается. Пока что эти побочки терпеть можно, я бы не хотела, чтобы стало хуже. Помню, как хреноватенько мне было от максимальной дозы Сутента, не хотелось бы повторения. Мне не совсем понятно, почему таргеты не дозируют в зависимости от веса пациента. Мой вес сейчас 50 кг, получается и мне, и нормальному мужчине весом 80 кг нужна одинаковая доза препарата.
Я не буду спорить с врачом, если он захочет увеличить дозу, но сама об этом просить не буду.

Добавлено через 22 минуты

Сообщение от ***margo***

Наталья,вы знаете я так рада(даже в нашем случае должны быть поводы для радости),что нашла этот форум---- мы здесь получаемся одной командой и как никто понимаем друг друга,а уж информация которую я тут почерпнула просто бесценна,знаете как меня в Онкодиспансере встречают--- говорят Эрудитка наша пришла,сейчас умными вопросами замучает,а все тонкости я узнаю именно здесь и это хоть как-то помогает мне бодаться с лечащими нас врачами.А ведь с изначально нас вообще никто не собирался лечить.28.09 у нас ВК анализы и КТ делать в ОД не хочу(хотя талоны дали).Самочувствие моего мужа неважнецкое ,но у нас с изначально самый н***агоприятный прогноз(он своего точного диагноза не знает до сих пор)Вот такие дела.

Марго, здоровья Вашему мужу, Вам - сил и терпения.
Некоторые врачи не любят умных пациентов потому, что их сложнее отправить подальше, чтобы не возиться. Эрудитка - и слава Богу, знания - сила.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от ПапинаДочка

Не думаю. В 62й посмотрели диск тоже, однозначно.



Спасибо!!! Я уверена, что нужно получить другое мнение. Сейчас обосную со своей колокольни и своего небольшого опыта. И пейте вотриент!!!!

Я читаю везде, запомнила, что КТ и прочее надо делать там же, где прошлый раз. Решила делать в 62й, записаться не удалось, сделала в Бурназяна. Получив описание, чесанула в 62ю, чтобы пересмотрели диски и сделали описание по сравнению со старым тоже. Описания отличаются!!!! Например, по одному - есть мтс в позвонке, по другому - нет. И есть то, что сходится: старые уменьшились, но появились новые. Из этого и буду плясать дальше.

Второе: ОБРАЩАЮСЬ КО ВСЕМ!! Мне все говорили, что я богатая дура параноидальная и нахрена делать МРТ башки, если жалоб нет. Я сделала. Сейчас у меня есть время для маневров. А если бы нет - месяц дают. Планирую сделать остеосцинти или ПЭТ после ножа, чтоб там мне не говорили.

А вообще сейчас дела так: Записались в Склиф на пн, еле выбили туда направление, в диспансере подтвердили отмену вотриента и очень долго удивлялись, как такой классический вид дает такое быстрое прогрессирование. Ждем пн, а от консультации нейрохирурга зависит дальнейшая стратегия. Возьмут ли нас вообще, если возьмут, возьмут ли по квоте, если по квоте, то когда и т.д.
И Строяковский с Няшиным, и в диспансере подтвердили, никакой химии до ножа не пить. В 62й открывается протокол, нас ждут, но, опять же, все зависит от того, сделаем мы нож или нет.
P.S. Направление в Склиф на квоту можно взять только!!! в районной поликлинике. Вчера своими глазами наблюдала, как заворачивали людей с другими направлениями.

Добавлено через 15 минут


И это МО...Сволочи...

Вы еще не пробовали обращаться в суд на предмет возвращения стоимости потраченных средств? Я, конечно, тоже чеки храню, но, нам дают, но сроки...Поэтому у нас спорно для возмещения. А у Вас - однозначно надо требовать хотя бы бабло обратно...

ПапинаДочка, от души желаю Вам удачи, чтобы у Вас все получилось так, как Вы запланировали.

[Pete]

Сообщение от svetlana190

Всем здравствуйте!
Pete, как не дали лекарство??? Да еще второй месяц? А чем аргументируют? лекарств нет? Рецепт они у Вас взяли, в лист ожидания поставили? Деньги вернуть за лекарство можно ведь потом?
Наталья, я полностью поддерживаю conti и Pete, нельзя прерывать лечение на месяц. Очень некомпетентный у Вас врач, если есть возможность - поменяйте его.
conti, как у Вас дела? Помогает Инлита? Вы по 5 мг 2 раза в день принимаете?

Здравствуйте!

Как не дали??? Лехко)))
Местная "мафия" на моей стороне. Этим людям (чести))) я доверяю гораздо больше чем себе самому. Сделано было всё что нужно, всё что можно. И более. Странно то, что в прошлом месяце лекарство в МО было точно. Одна Добрая Фея сказала. Она всегда всё знает. Но даже она не смогла помочь. Даже Добрые Феи не всегда всё могут.
Я покупаю лекарство только с рук. Никто ничего компенсировать мне не будет)))

Добавлено через 8 минут
Сейчас я хочу как-то собраться с духом и пройти контроль. Надо. Надо. Надо. Обязательно надо на следующей неделе позвонить врачу. Записаться на КТ, сцинти и тп. Всё остальное потом.

[conti26]

Сообщение от Pete

Здравствуйте!

Как не дали??? Лехко)))
Местная "мафия" на моей стороне. Этим людям (чести))) я доверяю гораздо больше чем себе самому. Сделано было всё что нужно, всё что можно. И более. Странно то, что в прошлом месяце лекарство в МО было точно. Одна Добрая Фея сказала. Она всегда всё знает. Но даже она не смогла помочь. Даже Добрые Феи не всегда всё могут.
Я покупаю лекарство только с рук. Никто ничего компенсировать мне не будет)))

Добавлено через 8 минут
Сейчас я хочу как-то собраться с духом и пройти контроль. Надо. Надо. Надо. Обязательно надо на следующей неделе позвонить врачу. Записаться на КТ, сцинти и тп. Всё остальное потом.

Pete, от души желаю Вам хороших результатов обследования. И хорошего самочувствия, конечно же.
Как часто Вы обследуетесь и как именно? КТ с контрастом раз в 3 месяца или еще что-то?

[Pete]

Сообщение от ПапинаДочка

...
Спасибо!!! ...

Второе: ОБРАЩАЮСЬ КО ВСЕМ!! Мне все говорили, что я богатая дура параноидальная и нахрена делать МРТ башки, если жалоб нет. Я сделала. Сейчас у меня есть время для маневров. А если бы нет - месяц дают. Планирую сделать остеосцинти или ПЭТ после ножа, чтоб там мне не говорили.

...

Надеюсь мне тогда хватило ума промолчать про МРТ... Но точно не помню... Но про себя подумал. Паникёрша. Точно так подумал. А вот про КТ через 2 месяца наверняка написал. Естественно с самыми благими намерениями...

Опять промолчать не смог. Обычно так вопрос не ставят. Остеосцинти или ПЭТ (ПЭТ-КТ на современных аппаратах). Надеюсь Строяковский и КО Вас там потом правильно направят.

Добавлено через 12 минут

Сообщение от conti26

Pete, от души желаю Вам хороших результатов обследования. И хорошего самочувствия, конечно же.
Как часто Вы обследуетесь и как именно? КТ с контрастом раз в 3 месяца или еще что-то?

10x

Обычно через три месяца. Пару раз было через 2 месяца. Это если какие-то проблемы. В последний раз нужно было ехать в мае. Не шмогла... Заставил себя поехать только в июне. Четыре месяца. Надеюсь в этот раз до такого страма не дойдет у меня. В последний раз было КТ с контрастом (грудная клетка+брюшная полость). Остеосцинти. В первый раз после оочень долгого перерыва. Кровь. Общий, биохимия. И какие-то гормоны (не помню).

Добавлено через 16 минут

Сообщение от НатальяА

Сегодня консультировалась с тремя врачами в телефонном режиме и у всех разное мнение. Итог у меня в голове каша...

Что я могу сказать хорошего? Полезного. По делу.
Н-И-Ч-Е-Г-О

Скажу просто так. Не по делу. Оффтопик.
Зато какая у нас интересная жизнь. Не соскучишься. Что-нибудь загадать на завтра? Только для того чтоб завтра был повод весело посмеяться. А сколько эмоций!!! Адреналин!!! Выше крыши!!! Полные штаны!!! Экстрим в полный рост!!!

Хочу пожелать Вам чтоб врачи все хором ошиблись. Чтоб это было что-то неопасное и само зажило.

Экстрасенс из меня... Ну Вы понимаете. Но всё равно пожелаю Всем Всем Удачи!

[svetlana190]

conti, по поводу дозы препарата. Я отметила давно, что папин организм к этой дозе адаптировался. Он даже уменьшил дозу Конкора с 10 до 5 мг, потому что на предыдущей схеме давление опускалось до 110-115, а в среднем было 120-125. Потом, правда, папа перешел на отечественные аналоги Моноприла и Конкора, он же принципиальный, дают бесплатно, значит надо брать И давление стало 140-145.
А после повышения дозы опять началась свистопляска с давлением. Принимает повышенную дозу 3-й день, давление 160 на 100 уже. Проблема в том, что все гипотензивы уже в максимальных дозировках, опять надо что-то делать.
А так побочек у него тоже полно - диарея периодически, то во рту слизистая воспаляется, то желудок болит, ТТГ повышается, увеличивают дозу тироксина регулярно. Что будет с повышенной дозой не знаю, но думаю, побочки стоят того.
Удачи Вам на КТ!