Лимфома

[kima1977]

Сообщение от Вера717

Всем добрый вечер.

Полянка, скажите, как у Вашего мужа было - сколько дней он не ел?? Я помню, Вы писали, что Ваш муж перстал есть и у него болел живот. Были у него поносы? У моего мужа уже 4 дня поносы постоянные, есть он перестал на второй день после пересадки. Сегодня 5 дней после пересадки. В принципе чувствует себя нормально, стоматит небольшой особо не беспокоит, но вот поносы его замучили. Ждем роста лейкоцитов, но пока их нет.

Вера 717, у моего сына после пересадки понос был месяца 2. Что только не пили.

[Анна (Москва)]

Сообщение от Светлана1980

ЛДГ 214 это как норма или нет.Жду ответов.В бланке инвитро стоит до 220

Светлана, добрый день!
это норма! У разных лабораторий - разные показатели нормы. А у гематологов для нашей болезни нормой ЛДГ считается и более высокий показатель.

[Георгиий]

Сообщение от Светлана1980

ЛДГ 214 это как норма или нет.Жду ответов.В бланке инвитро стоит до 220

Возраст Показатели нормы (U/l, 37°С)
Новорожденные 150 - 785
От 1 месяца до полугода 160 - 437
От 7 месяцев до года жизни 145 - 365
От 1 года до 2 лет 86 -305
От 3 до 16 лет 100 - 290
Взрослые женщины
Мужчины 120 – 214
135 - 240
Между тем, показатели нормы для ЛДГ крови всегда ориентировочны, их не следует запоминать раз и навсегда по той причине, что анализ может быть выполнен при температуре 30°С или 37°С, уровень рассчитан в различных единицах (мккат/л, ммоль/(ч·л), Ед/л или U/l). Но коль имеет место острая необходимость самостоятельно сравнить собственные результаты с вариантами нормы, то полезно будет для начала поинтересоваться в учреждении, производившем анализ, методами его проведения и единицами измерения, используемыми данной лабораторией.

[Светлана1980]

По ПЭТ КТ метаболистической активности нет но увеличилась киста на яичнике.Завтра еду на прием и капельница по плану.Всем удачи!!!

[Olushka_ina]

Сообщение от Вера717

Всем спасибо за советы.
Мужа кормят внутривенно. Самому есть пока сказали не надо, т.к слизистые в кишечнике слазят, да он и не хочет есть, таблетки водой еле еле запивает, и не всегда удачно. Меня тоже не пускают. Вроде бы и ничего себя чувствует, но вот с унитаза именно что не слазит, изнурительно очень. вес стоит на месте. Нормофлорин и масло шиповника, кисели, это он все принимал на предыдущих курсах и до этой химии, и все с кишечником окей было, а сейчас это пока ничего нельзя, это после выписки только.

Вера, у той женщины после пересадки всё начало нормализовываться, т.к. это она уже ПОСЛЕ рассказывала.И её на момент рассказа даже ещё из палаты агранулоцитозной не выписали,но она уже говорила,что у неё всё норм.
Но у всех по-разному,может. Другая там говорила,что она дня три просто лежала и не могла даже подняться в туалет,настолько была слаба,и что за ней по этой причине там дочь ухаживала,даже ночевала там. Хотя на вид её даже трудно представить в таком положении,она такая дама плотная ,энергичная.
А тут вон пишут, что после пересадки ещё куча всего бывает.
Организм индивидуален, не предугадаешь.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Светлана1980

По ПЭТ КТ метаболистической активности нет но увеличилась киста на яичнике.Завтра еду на прием и капельница по плану.Всем удачи!!!

Светлана, Вы так давно уже про эту кисту писали. Если она до сих пор есть, то она уже точно не функциональная. Но есть же такие кисты,которые необязательно оперировать, даже консервативно лечат их.
Хорошо Вам завтра сходить на приём,Бог в помощь!

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Светлана1980

ЛДГ 214 это как норма или нет.Жду ответов.В бланке инвитро стоит до 220

.....................................
214-это вообще идеально!

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Георгиий

Возраст Показатели нормы (U/l, 37°С)
Новорожденные 150 - 785
От 1 месяца до полугода 160 - 437
От 7 месяцев до года жизни 145 - 365
От 1 года до 2 лет 86 -305
От 3 до 16 лет 100 - 290
Взрослые женщины
Мужчины 120 – 214
135 - 240
Между тем, показатели нормы для ЛДГ крови всегда ориентировочны, их не следует запоминать раз и навсегда по той причине, что анализ может быть выполнен при температуре 30°С или 37°С, уровень рассчитан в различных единицах (мккат/л, ммоль/(ч·л), Ед/л или U/l). Но коль имеет место острая необходимость самостоятельно сравнить собственные результаты с вариантами нормы, то полезно будет для начала поинтересоваться в учреждении, производившем анализ, методами его проведения и единицами измерения, используемыми данной лабораторией.

Георгий,В ГНЦ норму ставят 280. Но не знаю,по какой причине: потому ли ,что для нас норма выше, нежели для обычных людей или метод определения,как Вы написали, такой.

А вот в поликлинике вообще норму ставят 380 почему-то.
И я уже не один раз сдавала,и всегда норма указана 380.
До того,как я прочла Ваше сообщение о том, что везде разные методы, я предполагала, что это может быть норма для онкологических больных( может,для обычной онкологии норма эта ещё выше,чем для нас), т.к. кровь же в поликлинике сдаю по направлению от онколога.
А так фиг знает,может, и метод такой, при котором выше норма...

[Полянка65]

Сообщение от Вера717

Всем спасибо за советы.
Мужа кормят внутривенно. Самому есть пока сказали не надо, т.к слизистые в кишечнике слазят, да он и не хочет есть, таблетки водой еле еле запивает, и не всегда удачно. Меня тоже не пускают. Вроде бы и ничего себя чувствует, но вот с унитаза именно что не слазит, изнурительно очень. вес стоит на месте. Нормофлорин и масло шиповника, кисели, это он все принимал на предыдущих курсах и до этой химии, и все с кишечником окей было, а сейчас это пока ничего нельзя, это после выписки только.

Вера, терпения Вашему мужу!!!! Может вселю в Вас немного надежды - у мужа не было потом ни дисбактериоза, ни грибов, (слава Богу), и вообще, восстаноаление потом пошло прям очень быстро, если бы не чертов геморрой, так вообще было бы нормально, через месяц-полтора уехали на дачу, так никто не верил, что он перенес, уставал только быстрее, чем раньше. Нормофлорин д и сейчвс пьем периодически, от гастрита попил лекарства. Сейчас, конечно, осень, и наш хронический бронхит цветет пышным цветом, давление и так, по мелочи всякого , но , в целом , все нормально. На днях прошли КТ- дальнейшая положительная динамика. Так что, наберитесь терпения, и помните, что все это пройдет и будете потом жить долго и счастливо !!!!

[Lira]

Сообщение от Светлана1980

По ПЭТ КТ метаболистической активности нет но увеличилась киста на яичнике.Завтра еду на прием и капельница по плану.Всем удачи!!!

Светлана, а Вы каждые 3 месяца ПЭТ делаете? Не велика лучевая нагрузка? Мне лечащий назначил ПЭТ через 3 месяца (4-й раз за год), но гематолог не советует, и районный онколог сегодня сказал, что это слишком, намекал на вторичную онкологию. Кому что об этом говорили?

[Белка 02051963]

Сообщение от Полянка65

Вера, терпения Вашему мужу!!!! Может вселю в Вас немного надежды - у мужа не было потом ни дисбактериоза, ни грибов, (слава Богу), и вообще, восстаноаление потом пошло прям очень быстро, если бы не чертов геморрой, так вообще было бы нормально, через месяц-полтора уехали на дачу, так никто не верил, что он перенес, уставал только быстрее, чем раньше. Нормофлорин д и сейчвс пьем периодически, от гастрита попил лекарства. Сейчас, конечно, осень, и наш хронический бронхит цветет пышным цветом, давление и так, по мелочи всякого , но , в целом , все нормально. На днях прошли КТ- дальнейшая положительная динамика. Так что, наберитесь терпения, и помните, что все это пройдет и будете потом жить долго и счастливо !!!!

Я с вами полностью согласна. Терпение....и все пройдет и нормализуется. Я сейчас вообще вспоминаю все и удивляюсь- неужели это было со мной? Живу полноценной жизнью. Раз в год езжу к своему гематологу.

[Lira]

Только что прочла на "Лимфома Clab" -https://vk.com/lymphoma_club .

Есть важная информация: в НИИ Гематологии в Спб набирают пациентов на КИ-адцетрис или пембролизумаб. Подходят пациенты после рецидива после ауто ткм или пациенты, которых не берут на ткм.Также пациенты старше 65 лет.Возможно, что будут брать пациентов, получавших адцетрис, но пока не точно.
Возможно, это заинтересует Георгия

Добавлено через 20 минут
Живи! Борись! ЛИМФОМА - современное лечение.
сегодня в 18:43
�� Ранее мы писали о начале КИ по сравнению препаратов пембролизумаб и адцетрис при лечении пациентов с ЛХ https://vk.com/lymformation?w=wall-105906499_674.

Сейчас появилась информация о том, что НИИ Гематологии открыл набор пациентов. Связываться c доктором, ведущим КИ, можно через �� Ольгу Храмцевич.

Для информации по набору в двух других центрах нужно обращаться к директору по клиническим исследованиям в России и странах СНГ компании MSD Tатьяне Серебряковой ☎74959167100, доб.366

http://www.merck.com/clinical-trials/infographics/347..

[Вера717]

Сообщение от Lira

Светлана, а Вы каждые 3 месяца ПЭТ делаете? Не велика лучевая нагрузка? Мне лечащий назначил ПЭТ через 3 месяца (4-й раз за год), но гематолог не советует, и районный онколог сегодня сказал, что это слишком, намекал на вторичную онкологию. Кому что об этом говорили?

Лира, до 4х раз за первый год это максимальная норма, далее надо снижать частоту пэт.

Добавлено через 13 минут

Сообщение от Полянка65

Вера, терпения Вашему мужу!!!! Может вселю в Вас немного надежды - у мужа не было потом ни дисбактериоза, ни грибов, (слава Богу), и вообще, восстаноаление потом пошло прям очень быстро, если бы не чертов геморрой, так вообще было бы нормально, через месяц-полтора уехали на дачу, так никто не верил, что он перенес, уставал только быстрее, чем раньше. Нормофлорин д и сейчвс пьем периодически, от гастрита попил лекарства. Сейчас, конечно, осень, и наш хронический бронхит цветет пышным цветом, давление и так, по мелочи всякого , но , в целом , все нормально. На днях прошли КТ- дальнейшая положительная динамика. Так что, наберитесь терпения, и помните, что все это пройдет и будете потом жить долго и счастливо !!!!

Еще раз всем огромное спасибо за поддержку и советы, и просто даже за рассказы. Все это очень помогает. И мужу постоянно повторяю - а вот на форуме женщина написала .... )))) Я уже писала, что мама и родственники мужа не в курсе, нам пока удается от них все в тайне держать. Мои родители и сестра не в Питере живут, они в курсе с самого начала (не представляю даже, как бы я смогла от них скрывать), я с ними на связи каждый день, но рядом их нет. Да и переживают они, и за меня тоже, поэтому с позавчера я пока им ничего не рассказываю, говорю - все по плану, под контролем. Вот, только на форуме и общаюсь на эту тему, получается что так. Так что, всем очень очень благодарна, что заходите и не ленитесь писать.
У мужа диарея пока продолжается (по 20-30 раз в сутки, я в шоке просто), спазм кишечника и бегом в туалет, на каждый глоток воды спазм и вперед, говорит, что живет на два помещения. Но силы бегать есть, его соседи лежат и на судно ходят. Стоматит нарастает. Настроение конечно на нуле, что для него совсем не характерно, он махровый оптимист всегда был. Хорошо хоть темп нет и давление в норме, и не болит ничего. Не пойму, почему ему лейкостим не колят. Вычитала, что вроде как надо.