Лимфома

[Olushka_ina]

Сообщение от Белка 02051963

Олюшка, я поняла, что Елена- это Форумчанка

Посмотрела Форумчанку-она НЕ заблокирована.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Полянка65

Не соглашусь по по поводу ауто тск - , у нас ответ был очень хороший, после 6 курсов ХТ поставлена полная ремиссия, но при разных формах лимфом и подход к ним разный, нам сразу , еще в начале лечения, было сказано, что ауто ТСк обязательна, главное, чтоб достигли ремиссии, т.е. при нашей лимфоме зоны мантии, пересадка входит в первую линию лечения, а поддержка, по словам нашего доктора, мужу не нужна. Так что , в каждм случае все по разному.но я очень рада, что попала к этому доктору,т,.к, только благодаря ему нам поставлен правильный диагноз и назначено правильное лечение сразу, а не после того, как не помог бы стандартнвй rchop.По месту жительства нам вообще сказали, типа капайте р чоп, а не поможет, будем думать, что дальше делать, и пересадку сказали, может и не надо будет делать, потому что даже не захотели диагноз после пересмотра стекол в Рогчевском центре изменить, так и стоит в МОНИКАХ у них медиастенальная лимфома. А лечатся они все таки апо разному.

Как же вам повезло с врачом! Страшно представить,что бы могло быть...

[Белка 02051963]

Сообщение от Olushka_ina

Посмотрела Форумчанку-она НЕ заблокирована.

Добавлено через 1 минуту


Как же вам повезло с врачом! Страшно представить,что бы могло быть...

Олюшка, вот Елена ответила мне
Вот сейчас снова пыталась обратиться к администрации, а мне пишут: "
Приносим вам свои извинения, но отправка сообщений была отключена администрацией."

[Вера717]

Сообщение от Полянка65

Не соглашусь по по поводу ауто тск - , у нас ответ был очень хороший, после 6 курсов ХТ поставлена полная ремиссия, но при разных формах лимфом и подход к ним разный, нам сразу , еще в начале лечения, было сказано, что ауто ТСк обязательна, главное, чтоб достигли ремиссии, т.е. при нашей лимфоме зоны мантии, пересадка входит в первую линию лечения, а поддержка, по словам нашего доктора, мужу не нужна. Так что , в каждм случае все по разному.но я очень рада, что попала к этому доктору,т,.к, только благодаря ему нам поставлен правильный диагноз и назначено правильное лечение сразу, а не после того, как не помог бы стандартнвй rchop.По месту жительства нам вообще сказали, типа капайте р чоп, а не поможет, будем думать, что дальше делать, и пересадку сказали, может и не надо будет делать, потому что даже не захотели диагноз после пересмотра стекол в Рогчевском центре изменить, так и стоит в МОНИКАХ у них медиастенальная лимфома. А лечатся они все таки апо разному.

Я и написала - зависит от диагноза....)))

[Форумчанка]

Сообщение от Белка 02051963

Олюшка, вот Елена ответила мне
Вот сейчас снова пыталась обратиться к администрации, а мне пишут: "
Приносим вам свои извинения, но отправка сообщений была отключена администрацией."

Бэлла, сейчас всё получилось! Наверное, был какой-то глюк. Большое спасибо за участие и помощь!

[Elena K]

Всем доброе утро! Полянка, Вы ведь тоже лечились у Вадима Анатольевича? Он нас тоже всегда отправлял в НИИ Рогачева делать анализы. А на ауто вы тоже по квоте были?

[Белка 02051963]

Сообщение от Форумчанка

Бэлла, сейчас всё получилось! Наверное, был какой-то глюк. Большое спасибо за участие и помощь!

Ну вот и хорошо! Утро вечера всегда мудреннее.

[Маргоша]

Сообщение от Lira

Добрый день!
Маргоша, как Ваши дела? Как прошла химиотерапия? Как-то волнительно, что Вы пропали.

Добавлено через 2 минуты
Сейчас оформляю документы на МСЭ. Вот и год прошел. Кто-нибудь, кроме Георгия, ещё проходил перекомиссию? Группу понизили или оставили ту же самую?

Здравствуйте! Ребят, спасибо что беспокоитесь, мне сейчас очень трудно, только сегодня смогла зайти на форум, сил не было! Назначили мне R-CHOP 6 циклов и 2 года ретуксимаб на поддержку. Но для меня сейчас все это не актуально, химию перенесла плохо, 5 декабря прокапали, 8 отправили домой, за 30 мин до окончания прокапывания у меня отекла правая сторона лица и появилась ломота в лице дикая, медсестра позвонила врачу, та сказала наблюдаем, на этом все закончилось, отек спал только на утро, ну там уже другие прелести меня ждали, свело челюсть и появилась дикая боль в костях, про горло я думаю говорить даже не стоит, опять наблюдаем и все, ко мне ни кто не подходит, утешение только со стороны девочек в палате. 8 декабря выписывают домой с поправкой 28 явиться и с заключением химия прошла без эксцесов. Домой я уже ехала с ногами которые отказывались меня слушаться, вообщем идти не могла, а вот 9 я уже не смогла встать без посторонней помощи, одним словом падала и все, заболело все: кости, суставы, поднялось давление 170 на 100, по жизни я гепатоник, рот не открывается, все тело ломает, желудок горит, кишечник встал и дико болит, сердце болит, все слизистые моего организма сожжены, вообщем сегодня первый день когда я смогла встать, но правую ногу волочу, ломота не много прошла, ну вот желудок с кишками это что то, если честно думала уже не выживу. Вообщем сегодня первый день когда я могу сказать, а жить так хочется ребята! Позвонила своему гематологу, она мою химию совсем не одобрила, сказала, что с моим заболеванием можно обойтись пока просто ретуксимабом, что зря согласилась на химию, написала Шаркунову, у обоих гематологов мнения сошлись, а я , я теперь просто боюсь, что химию выдержать не смогу, поэтому ухожу только на лечение ретуксимабом. Но больше всего мне понравилось как мне сегодня врач сказала, ну и что что ноги отказали, могло и вообще парализовать, но за то будешь здоровая! Я чуть со стула не упала, такая перспективка не для меня!

Добавлено через 16 минут
Как я вам тут всем рада! Здоровья всем хорошие мои!

Добавлено через 3 минуты
Еще вот что спросить хотела, что лучше для кишечника попить, бактистатин или нормофлорин? А то я как беременный таракан, ни одно слабительное меня не берет. Микрофлору то теперь восстанавливать надо.

[Elena K]

Маргоша, добрый день. Прекрасно вас понимаю. Я тоже ни очень хорошо переносила курсы. Давление было 160 на 100. И все остальное и кишечник: то расстройство, то геморой, депрессия была полным ходом. Слабость до сих пор. А в выписке написано что удов.-но.

[Форумчанка]

Сообщение от Маргоша

мне сейчас очень трудно, только сегодня смогла зайти на форум, сил не было! Назначили мне R-CHOP 6 циклов

Читаю Вас и волосы дыбом встают. Для меня R-CHOP прошёл абсолютно спокойно, хотя внутренне я постоянно ожидала каких-то подвохов. После вливаний (кроме самого первого курса) уезжала домой, ночевать в палате не оставалась. Из самых неприятных последствий был очень сильный стоматит и потеря вкуса. Во рту было кошмарно. Всё остальное - ттт, нигде ничего не мяукнуло. Как по-разному организмы воспринимают это лечение... Дело Ваше, но, возможно, зря Вы от химии отказались? Может быть, ещё разок попробовать? Может быть, организм приладился бы к этому лечению? Всё-таки это понадёжнее, чем просто ритуксимаб...Ни в коем случае не советую, просто размышляю... Очень сочувствую, что Вам так тяжко пришлось.

[Еля]

Всем привет и крепкого здоровье!!!! Маргоша, читаю Ваше сообщение и думаю какой ужас.... всё-таки у всех разный организм...Вам хочу пожелать набраться терпение и все будет хорошо, обязательно будет!!!! Сама через все это прошла!...Вот только я не знаю, а разве можно вот так, один раз сделать хт и все бросить....