Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Gusev]

О! Ураа!! Я нашла хоть одного человека у нас, кто сидит на этом комбо! Расскажите подробнее, плиз!
Мы не уменьшали и не прерывали прием, т.к. папа на КИ, ему низя...Более того, мы даже не знаем, какую дозу ленвимы он получает, 14 или 18мг..

У нас в первой линии был только вотриент, далее дожидались КИ и лечили голову...

Вы покупаете за свой счет? Насколько я помню, у вас была стадия 3б, появились МТС?(((
Т.е. рвоту+понос только уменьшением дозировки лечите, да?(((([/QUOTE]

Добрый вечер!
Я здесь ранее писал уже, напишу еще раз.
Больна мама проживает в Вологодской обл. в деревне, я в Спб. Диагноз поставлен в июле 2017 г. (до операции ставили III стадию). В сентябре 2017 г. нефрэктомия, операцию делали в СПб в РНЦРХТ, диагноз после операции - светлоклеточный рак II-я стадия. Через 6 мес. на КТ (делали в РНЦРХТ) выявлены МТС в легкие. В РНЦРХТ сказали ехать в Вологду в областной диспансер по месту прописки и написали в заключении, что показана таргетная терапия. В Вологде назначили Сутент, через 3 месяца КТ, новых очагов не выявлено, но старые подросли больше чем на 20%. Встал вопрос о смене препарата, на второй линии только Нексавар. Решили еще месяц пропить Сутент и посмотреть. Через 1.5 мес. КТ - опять новых очагов не выявлено, а старые подросли больше допустимого. Решили все-таки пробовать Нексавар (как потом выяснилось, наверно зря) через 3 месяца сделали КТ динамика хуже чем на Сутенте (появились новые очаги). Приехали в Вологду появилась возможность получить Ленвиму. Касательно Ленвимы это не КИ, просто производитель частично финансирует на одного человека на всю область и частично Департамент Здравоохранения (50% на 50%), соответственно Афинитор за свои деньги по программе Афина.

[***margo***]

Сообщение от ЛюдмилаО

Всем привет! Где то на запасных путях стоят вагоны здоровья, надо бы нам сходить разгрузить их))
Ребят, ну что могу сказать? Отрицательная у меня динамика и довольно таки серьёзная отрицательная, которая хорошенько плюсанула в печень, и решила завести бассейн в лёгком. Вчера КТ лёгких, там не написали чётко о динамике. Описали факт и как хочешь так и понимай. Пишут нового ничего нет, но написали столько всего о шварте, пневмофиброзе и еще кучу всего, что не относится напрямую к меткам, многое из этого описывали и на рентгене еще семь лет назад. Пишут уменьшились все метки, лимфоузлы и один мет так вообще разделился пополам и в сумме размер меньше стал, но замечено небольшое количество воды. Потом пишут, что в печени нет новых очагов, а старые остались в тех же размерах, без динамики. Рано радоваться мне было. Сегодня МРТ брюшка. Да новых в печени нет (два года), но они подросли опять в половину раз. И так на сутенте продержалась 6 месяцев из них "сэкономила" 48 таблеток. Специально не экономила: получалось то забуду, и постоянно ходила на приём раньше чем положено (тут специально делала, на всякий случай) тем самым сдвинулся график получения лекарства, бывало раньше закончу цикл не могла переность побочки, хотя можно было бы терпеть, лечится, ходить по больницам, а я работала и работала. А лечилась ли я таргентом, наверное, честно нет. Какая же она зараза не предсказуемая. В последний месяц я почувствовала прилив сил, все анализы по нулям, побочки стихли, вес стабилизировался, апетит активизировался ем всё: колбасу, фрукты, капусту, соки всё идёт и вот на те. Меняю курс ребята. Завещание я давно написала. Завтра начну уход с работы, буду готовить себе зама и передавать дела. Да психологически меня работа очень держала,-не удержала физически. Трагедии нет, я к этому готовила себя. Тем более резко уйти не получится, буду какое то время ещё шефом, в смысле консультантом. Завтра запишусь на приём к профессору может всё же даст добро на а***цию печени. Вообще операцию могут сделать если я потребую, я на это имею право, а они не имеют права отказать, даже если это против протокола, но нужна ли мне эта операция? Проконсультируюсь, что делать с оставшимися таблетками? Или не говорить ему ничего, не морочить голову, а продолжать пить пока новое лечение не получу? Это тоже не скоро будет. Настроение ровное без паники. Ребят я написала всё это не для поплакаться, настроение адекватное. Написала, для истории может кому то пригодится. Вот такой расклад. Всем жить! Вот такой приказ

Добрый вечер,Людмила!Вы мой личный мотиватор на этом форуме,и как с болезнью боритесь и как прекрасное можете не только видеть,но и описать тут нам.Искренне жаль что КТ не порадовало,но я даже сквозь комп чувствую ваше спокойствие и наличие плана действий,вы не перестаёте меня вдохновлять и я очередной раз восхищаюсь вами.Людочка,удачи и только победы!!!

[ЛюдмилаО]

Сообщение от ПапинаДочка

Людмила!
Выдохнуть и руки не опускать!!!
Какие ещё варианты возможны, помимо сутента? Давайте покумекаем. Что ваш врач считает? Почему нельзя перейти на ещё одни линию? Попробовать иммунок, кибер, какие-то КИ?

Спасибо.
Ой, ну что вы, руки не по мне опускать , у меня и с носом проблем мало Уже конспект вопросов готовлю? Только не знаю куда вперёд попаду к химику или к своему доктору зав.отделения, тоже хочу проконсультироваться. Уже до того достало всё, что в последнее время я выписки не читаю, заключение прочитала глянула на размеры вскользь и ай да...А тут стала готовить конспект и поймалась. В лёгких по всем меткам положительная динамика. Появление незначительной жидкости не знаю как считать в общем динамику? В печени из 3 шт. два уменьшились, а третий самый большой мет предатель вырос. Ну чо не сидится,а? И чо за тусовка радостная в этом месте? Чо такое особенное там? Вот ведь террорист из-за него одного теперь могут лечение сменить. Ну в моей истории так: всё хорошо, уменьшаются в печени и в лёгком, ааа нет...бац один в лёгком пожирнел, на следующем лекарстве в лёгком стабильно, тишина, но тут печень начинает выкаблучиваться двое на ловочке сидят, третьего распирает.
Мне бы для печени авастина, а лёгким понравился сутент. Эх нет для нас такой комбинации.Тоже это скажу профессору,а што, а вдруг.

[Sneg]

Сообщение от ЛюдмилаО

Спасибо.
Ой, ну что вы, руки не по мне опускать , у меня и с носом проблем мало Уже конспект вопросов готовлю? Только не знаю куда вперёд попаду к химику или к своему доктору зав.отделения, тоже хочу проконсультироваться. Уже до того достало всё, что в последнее время я выписки не читаю, заключение прочитала глянула на размеры вскользь и ай да...А тут стала готовить конспект и поймалась. В лёгких по всем меткам положительная динамика. Появление незначительной жидкости не знаю как считать в общем динамику? В печени из 3 шт. два уменьшились, а третий самый большой мет предатель вырос. Ну чо не сидится,а? И чо за тусовка радостная в этом месте? Чо такое особенное там? Вот ведь террорист из-за него одного теперь могут лечение сменить. Ну в моей истории так: всё хорошо, уменьшаются в печени и в лёгком, ааа нет...бац один в лёгком пожирнел, на следующем лекарстве в лёгком стабильно, тишина, но тут печень начинает выкаблучиваться двое на ловочке сидят, третьего распирает.
Мне бы для печени авастина, а лёгким понравился сутент. Эх нет для нас такой комбинации.Тоже это скажу профессору,а што, а вдруг.

Людмила здравствуйте! Хочется вас поддержать! Вы Большая молодец, вы мотиватор! Уверенна прям вот на 100% что вы найдёте правильное решение! Потому что помимо вашего таланта держать себя в руках и красиво писать о проблемах, вы ещё и опытный боец! Вы показываете своим примером как нужно бороться, и думаю здесь все со мной согласятся, что именно у вас учатся спокойно и трезво бороться! С вашим опытом и знаниями у этой заразы нет никаких шансов!!! Мы вас любим!!!

[TatianaK]

Сообщение от Pete

Скажите пожалуйста, а как ситуация в Воронеже с бесплатными лекарствами?

Если говорить о таргетах, то о них в принципе не заикаются. Нам их в Москве прописали. Покупали сами с расчетом на дальнейшее получение по месту жительства. Но вот сейчас сказали, что с января все передается в Пенсионный фонд, и в связи с этим выдавать бесплатно таргеты не будут. Пытаемся разобраться, в чем дело и как быть дальше.
В Москве что-то поменялось в этом году по выдаче лекарств?

[conti26]

Сообщение от ЛюдмилаО

Спасибо.
Ой, ну что вы, руки не по мне опускать , у меня и с носом проблем мало Уже конспект вопросов готовлю? Только не знаю куда вперёд попаду к химику или к своему доктору зав.отделения, тоже хочу проконсультироваться. Уже до того достало всё, что в последнее время я выписки не читаю, заключение прочитала глянула на размеры вскользь и ай да...А тут стала готовить конспект и поймалась. В лёгких по всем меткам положительная динамика. Появление незначительной жидкости не знаю как считать в общем динамику? В печени из 3 шт. два уменьшились, а третий самый большой мет предатель вырос. Ну чо не сидится,а? И чо за тусовка радостная в этом месте? Чо такое особенное там? Вот ведь террорист из-за него одного теперь могут лечение сменить. Ну в моей истории так: всё хорошо, уменьшаются в печени и в лёгком, ааа нет...бац один в лёгком пожирнел, на следующем лекарстве в лёгком стабильно, тишина, но тут печень начинает выкаблучиваться двое на ловочке сидят, третьего распирает.
Мне бы для печени авастина, а лёгким понравился сутент. Эх нет для нас такой комбинации.Тоже это скажу профессору,а што, а вдруг.

Людочка, у меня тоже некоторые мтс немного увеличились, некоторые немного уменьшились, засчитали как стабилизацию. Отпустили на 4 месяца принимать инлиту в той же дозировке 5 мг 2 раза в день. Не спешите расстраиваться, сначала послушайте, что профессор скажет. Главное, что ничего нового не появилось.
У меня на одном КТ было небольшое количество жидкости в перикарде, потом ни разу не повторялось.
Держитесь, я всегда с большим удовольствием читаю Ваши посты.
Держу за Вас кулачки.
И очень Вас прошу: не забывайте принимать сутент. У меня на столе в кухне стоит картонка, на которой расписан прием лекарств: завтрак, обед и ужин. Сутент удобно принимать сразу после завтрака, чтобы не забывать.

Добавлено через 35 минут

Сообщение от ЛюдмилаО

Спасибо.
Ой, ну что вы, руки не по мне опускать , у меня и с носом проблем мало Уже конспект вопросов готовлю? Только не знаю куда вперёд попаду к химику или к своему доктору зав.отделения, тоже хочу проконсультироваться. Уже до того достало всё, что в последнее время я выписки не читаю, заключение прочитала глянула на размеры вскользь и ай да...А тут стала готовить конспект и поймалась. В лёгких по всем меткам положительная динамика. Появление незначительной жидкости не знаю как считать в общем динамику? В печени из 3 шт. два уменьшились, а третий самый большой мет предатель вырос. Ну чо не сидится,а? И чо за тусовка радостная в этом месте? Чо такое особенное там? Вот ведь террорист из-за него одного теперь могут лечение сменить. Ну в моей истории так: всё хорошо, уменьшаются в печени и в лёгком, ааа нет...бац один в лёгком пожирнел, на следующем лекарстве в лёгком стабильно, тишина, но тут печень начинает выкаблучиваться двое на ловочке сидят, третьего распирает.
Мне бы для печени авастина, а лёгким понравился сутент. Эх нет для нас такой комбинации.Тоже это скажу профессору,а што, а вдруг.

Получается, Вы пропустили прием почти двух упаковок сутента. Если бы этого не было, результат был бы еще лучше.
Я бы честно повинилась перед профессором)).

[Pantera]

Сообщение от ЛюдмилаО

Всем привет! Где то на запасных путях стоят вагоны здоровья, надо бы нам сходить разгрузить их))
Ребят, ну что могу сказать? Отрицательная у меня динамика и довольно таки серьёзная отрицательная, которая хорошенько плюсанула в печень, и решила завести бассейн в лёгком. Вчера КТ лёгких, там не написали чётко о динамике. Описали факт и как хочешь так и понимай. Пишут нового ничего нет, но написали столько всего о шварте, пневмофиброзе и еще кучу всего, что не относится напрямую к меткам, многое из этого описывали и на рентгене еще семь лет назад. Пишут уменьшились все метки, лимфоузлы и один мет так вообще разделился пополам и в сумме размер меньше стал, но замечено небольшое количество воды. Потом пишут, что в печени нет новых очагов, а старые остались в тех же размерах, без динамики. Рано радоваться мне было. Сегодня МРТ брюшка. Да новых в печени нет (два года), но они подросли опять в половину раз. И так на сутенте продержалась 6 месяцев из них "сэкономила" 48 таблеток. Специально не экономила: получалось то забуду, и постоянно ходила на приём раньше чем положено (тут специально делала, на всякий случай) тем самым сдвинулся график получения лекарства, бывало раньше закончу цикл не могла переность побочки, хотя можно было бы терпеть, лечится, ходить по больницам, а я работала и работала. А лечилась ли я таргентом, наверное, честно нет. Какая же она зараза не предсказуемая. В последний месяц я почувствовала прилив сил, все анализы по нулям, побочки стихли, вес стабилизировался, апетит активизировался ем всё: колбасу, фрукты, капусту, соки всё идёт и вот на те. Меняю курс ребята. Завещание я давно написала. Завтра начну уход с работы, буду готовить себе зама и передавать дела. Да психологически меня работа очень держала,-не удержала физически. Трагедии нет, я к этому готовила себя. Тем более резко уйти не получится, буду какое то время ещё шефом, в смысле консультантом. Завтра запишусь на приём к профессору может всё же даст добро на а***цию печени. Вообще операцию могут сделать если я потребую, я на это имею право, а они не имеют права отказать, даже если это против протокола, но нужна ли мне эта операция? Проконсультируюсь, что делать с оставшимися таблетками? Или не говорить ему ничего, не морочить голову, а продолжать пить пока новое лечение не получу? Это тоже не скоро будет. Настроение ровное без паники. Ребят я написала всё это не для поплакаться, настроение адекватное. Написала, для истории может кому то пригодится. Вот такой расклад. Всем жить! Вот такой приказ

Людочка, здравствуйте! Не расстраивайтесь раньше времени!!! Мы все с вами, держим за вас кулочки!!! Очень прошу, не пропадайте, отписывайтесь!!! Держать хвост пистолетом!!! Здороаья вам вагон с прицепом! Удачи!

[kapustyanovigor]

Есть торизел 30 мг. В перми. Готов отдать или обменять на мабтеру. Но забирать самостоятельно, я из квартиры выйти не могу по состоянию здоровья.
[spoiler]


[/spoiler]

[ПапинаДочка]

Сообщение от Gusev

Касательно Ленвимы это не КИ, просто производитель частично финансирует на одного человека на всю область и частично Департамент Здравоохранения (50% на 50%), соответственно Афинитор за свои деньги по программе Афина.

О, как.. Т.е. у эйсая есть такая программа? По ленвиме? Сылочку не дадите? Нам не актуально, но многим на форуме нужно, знаю..

А, все-таки, с побочкой кроме уменьшения/отменой дозы никак не боретесь?

Сообщение от TatianaK

В Москве что-то поменялось в этом году по выдаче лекарств?

В октябре была ситуация следующая: эксдживы нет, зометы нет, афинитора с лета нет, ленвима, опдиво - ахаха, и неизвестно, когда будет. жрите нексавар. Сутента тоже не было и не планировалось. Москва.


Я тут в ауте, сходили к энтерологу. В-первых, отец устроил истерику с криками и ором, с выяснением отношений прямо в кабинете врача. он начитался то ли интернета, то еще какой-то фигни, и орал, что все дебилы, особенно я, лоперамид это затычка в попе, октреотид он вообще от запоров, и кучу всего в таком же тоне. Мы с врачом охреневали. Я уже привыкла к истерикам дома, последнее время постоянно, что я дебил, и т.д. и т.п. но прилюдно было впервые. Истерики постоянно, по любому поводу. Раньше такого не было.

Что касаемо врача. Она, конечно, бедная, вообще не в теме. Резюме: вам надо прекратить принимать эту химию, раз у вас такая реакция. Офигеть решение. Я пыталась вставить, что нельзя прекращать, она говорит, мол, диета, креон и т.д. и : барабанная дробь: ИПП!!! Все инструкции по ленвиме и афинитору она даже не открыла, спрашивала про гастроскопию и т.д., пощупала живот. Но разговор не получился толком: она нам: мол, только симпоматическое лечение, иммодиум и т.д. - Отец в истерику орет матом почти. Она: дада, дада. Я спрашиваю про лотран и окриотид, которые химик сказал - отец орет свою видение - она дадада, дадада.
Короче, кроме ферментов я ничего не вынесла из разговоров. Что делать с истериками - не знаю, раньше был адекватный. К психиатру против желания тоже не затащишь.((((

[Pantera]

Сообщение от ПапинаДочка

О, как.. Т.е. у эйсая есть такая программа? По ленвиме? Сылочку не дадите? Нам не актуально, но многим на форуме нужно, знаю..

А, все-таки, с побочкой кроме уменьшения/отменой дозы никак не боретесь?


В октябре была ситуация следующая: эксдживы нет, зометы нет, афинитора с лета нет, ленвима, опдиво - ахаха, и неизвестно, когда будет. жрите нексавар. Сутента тоже не было и не планировалось. Москва.


Я тут в ауте, сходили к энтерологу. В-первых, отец устроил истерику с криками и ором, с выяснением отношений прямо в кабинете врача. он начитался то ли интернета, то еще какой-то фигни, и орал, что все дебилы, особенно я, лоперамид это затычка в попе, октреотид он вообще от запоров, и кучу всего в таком же тоне. Мы с врачом охреневали. Я уже привыкла к истерикам дома, последнее время постоянно, что я дебил, и т.д. и т.п. но прилюдно было впервые. Истерики постоянно, по любому поводу. Раньше такого не было.

Что касаемо врача. Она, конечно, бедная, вообще не в теме. Резюме: вам надо прекратить принимать эту химию, раз у вас такая реакция. Офигеть решение. Я пыталась вставить, что нельзя прекращать, она говорит, мол, диета, креон и т.д. и : барабанная дробь: ИПП!!! Все инструкции по ленвиме и афинитору она даже не открыла, спрашивала про гастроскопию и т.д., пощупала живот. Но разговор не получился толком: она нам: мол, только симпоматическое лечение, иммодиум и т.д. - Отец в истерику орет матом почти. Она: дада, дада. Я спрашиваю про лотран и окриотид, которые химик сказал - отец орет свою видение - она дадада, дадада.
Короче, кроме ферментов я ничего не вынесла из разговоров. Что делать с истериками - не знаю, раньше был адекватный. К психиатру против желания тоже не затащишь.((((

Здравствуйте, папина дочка! Может папу показать хорошему неврологу? Они тоже занимаются психическим состоянием ... лично я к неврологу хожу . Или побеседовать с психологом! Тоже не плохо... Не надо к психиатру, он же не псих... Просто мы больные, все нервные! ) здоровья вашему папе!!! А вам терпенья!