Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[ПапинаДочка]

Сообщение от Pantera

Здравствуйте, папина дочка! Может папу показать хорошему неврологу? Они тоже занимаются психическим состоянием ... лично я к неврологу хожу . Или побеседовать с психологом! Тоже не плохо... Не надо к психиатру, он же не псих... Просто мы больные, все нервные! ) здоровья вашему папе!!! А вам терпенья!

Да истерики по поводу вообще всего, я боюсь даже предположить, что будет, если я предложу к психологу, неврологу и т.д. Он считает свое поведение адекватным, это люди вокруг дебилы и другие матерные слова....Я смогла прекратить истерику сегодня только жестко: так и сказала, что раз ты такой умный, все дебилы, давай, вперед, занимайся своими проблемами сам. Вроде, замолчал, но это жестко.

[Gusev]

[QUOTE=ПапинаДочка;409422]О, как.. Т.е. у эйсая есть такая программа? По ленвиме? Сылочку не дадите? Нам не актуально, но многим на форуме нужно, знаю..

А, все-таки, с побочкой кроме уменьшения/отменой дозы никак не боретесь?

Добрый вечер!
Если Вы имеете виду программу Афина, то это не про Ленвиму. По ней я купил Афинитор. О данной программе я узнал здесь же на форуме. Смысл в том, что платишь за 1 упаковку полную стоимость и получаешь еще 2 со скидкой 98.5 процентов, т.е. 1 уп. Афинитора за 200 т.р., а 2 последующих по 3 т.р. за упаковку. Но там по нашей теме по-моему только Афинитор и Вотриент.
Касательно Ленвимы, то эта тема с софинансированием производителя, не только в Вологде, когда я летом ходил в городской Онкоцентр в СПб к зав. отделению химиотерапии на консультацию по поводу смены препарата (сутент поменять на нексавар) он мне тоже говорил, что у него будет возможность дать Ленвиму 1-му пациенту, но не факт, что мне (кому-то может нужнее), оставил телефон и сказал перезвонить ему (не получилось).
По поводу побочек я хотел у Вас проконсультироваться, поскольку у Вас КИ, то наверно есть рекомендации и конкретные препараты.

У нас проблемы с желудком бурление, иногда тошнота и диарея + давление и слабость

[Olla]

Всем привет. Вот и я решилась зарегиться на форуме. Читаю вас несколько месяцев, но написать все не получалось. То одно, то другое. Теперь коротко о нас. Болеет мама. Узнали мы о диагнозе в начале сентября 2017. И сразу была поставлена 4 стадия(Рак правой почки). Мир рухнул. Вот только месяц назад к ней в гости приезжали, все было нормально и тут такие новости. Вся семья в панике. Местные доктора разводят руками, со словами ничем помочь уже в вашей ситуации не можем. И отправляют ее умирать домой. Я недолго думая забираю ее в Москву на консультацию, благо хоть направление местные доктора выдали. К этому моменту она температурить начала и кашлять. Я местных врачей пинала, говорю что это бронхит, пневмония? Нет-нет, это у вас уже мтс в легких, ничего хорошего не ждите. НО на КТ легкие чистые!!! Мы грузим маму в срочном порядке в машину и в Москву. Довезли и тут же вызвали скорую. С обширной пневмонией ее кладут в терапию. Через пару дней ставят диагноз тромбоэмболия в легких. Потянулись дни между жизнью и смертью. Шансы 50 на 50. В это время я со всеми КТ мотаюсь на консультации к онко-хирургу. Берут оперировать. Ура. Это наш шанс. Только бы тромбоэмболию пережить. Пережили. Терапевт попалась удивительная женщина. Мало того, что спасла, но и как могла подготовила маму к предстоящей операции. А дальше время разделилось на до и после. Операция была очень сложная, плюс само по себе тяжелое состояние мамы и куча сопутствующих заболеваний. Как же я благодарна нашему хирургу и всей его команде, что он не отказался, что сделал, не смотря на все риски. И опять жизнь на грани. 9 дней реанимации. Оставшаяся почка не запускается. Плюс огромные отеки на ногах так как пришлось сделать перевязку нижней вены из-за тромбов. Но мы живы! Почка заработала. И снова ура! Потом реабилитация, выписка и домой. Назначили вотриент. Пьем, учимся сидеть, вставать и немного ходить. Вотриент за неделю сгоняет отеки, которые должны были уходить месяца три, и то не полностью. Но поднимает давление. Пьем таблетки от давления, но мама как то к этому легкомысленно относится. Иногда пьет, иногда нет. И однажды мы за ней не уследили. Инсульт. Без сознания с судорогами мы опять в реанимации. Как же я себя тогда винила за этот недосмотр. Потянулись дни. Врачи прогнозов не дают вообще. Ждем... Потихоньку начала приходить в себя, нас узнает и даже пытается говорить. Уже хорошо. Через неделю перевели в палату. Висит правая рука и плохо работает правая нога. Благо инсульт был не обширный. Речь восстановилась быстро. За ней нога. А далее выписка домой. Теперь мама дома. Заново научились сидеть, вставать и ходить. Правда ходит совсем мало. Тяжело еще и слабость. Вотриент пьем. Был вынужденный перерыв во время реанимации на неделю. Давление контролируем каждый час. Мама конечно молодец, не смотря на все пережитое держится молодцом. Ттт. Я как то у нее спросила, ты по своему дому не скучаешь (она у меня сейчас в Москве, боюсь ее теперь отпускать)? А она смеется - когда мне скучать, я то в реанимации, то без сознания, то ничего не помню, то в реанимации, то без сознания, то ничего не помню.))
Так и живем)

[Pete]

Сообщение от Gusev

Добрый вечер!
А Вы, в связи с побочками, уменьшали дозировку ленвимы?
У меня мама тоже принимает Ленвиму+Афинитор, первые три недели вообще побочек не было. Затем началась сильная рвота+понос, на 1 день пришлось прекратить прием, далее пару дней нормально, потом начало скакать давление и слабость. Самостоятельно уменьшили на 4 мг, пару дней более менее, а сегодня опять пришлось прервать прием.
До этого в первой линии был сутент (4 мес.), затем нексавар (2 мес), побочки были, но по сравнению с Ленвимой конечно меньше.

Здравствуйте!

Что-то я один момент в Ваших сообщениях не понимаю. Может что-то пропустил. Помогите разобраться плиз. Стандартная начальная доза: 18мг ленвимы и 5мг афинитора в сутки. Я правильно понимаю Вы начали с 18мг ленвимы, а потом уменьшили до 14? С какой дозы афинитора Вы начали? Сколько Ваша мама принимает сейчас?

[Fazan]

Сообщение от Olla

Всем привет. Вот и я решилась зарегиться на форуме. Читаю вас несколько месяцев, но написать все не получалось. То одно, то другое. Теперь коротко о нас. Болеет мама. Узнали мы о диагнозе в начале сентября 2017. И сразу была поставлена 4 стадия(Рак правой почки). Мир рухнул. Вот только месяц назад к ней в гости приезжали, все было нормально и тут такие новости. Вся семья в панике. Местные доктора разводят руками, со словами ничем помочь уже в вашей ситуации не можем. И отправляют ее умирать домой. Я недолго думая забираю ее в Москву на консультацию, благо хоть направление местные доктора выдали. К этому моменту она температурить начала и кашлять. Я местных врачей пинала, говорю что это бронхит, пневмония? Нет-нет, это у вас уже мтс в легких, ничего хорошего не ждите. НО на КТ легкие чистые!!! Мы грузим маму в срочном порядке в машину и в Москву. Довезли и тут же вызвали скорую. С обширной пневмонией ее кладут в терапию. Через пару дней ставят диагноз тромбоэмболия в легких. Потянулись дни между жизнью и смертью. Шансы 50 на 50. В это время я со всеми КТ мотаюсь на консультации к онко-хирургу. Берут оперировать. Ура. Это наш шанс. Только бы тромбоэмболию пережить. Пережили. Терапевт попалась удивительная женщина. Мало того, что спасла, но и как могла подготовила маму к предстоящей операции. А дальше время разделилось на до и после. Операция была очень сложная, плюс само по себе тяжелое состояние мамы и куча сопутствующих заболеваний. Как же я благодарна нашему хирургу и всей его команде, что он не отказался, что сделал, не смотря на все риски. И опять жизнь на грани. 9 дней реанимации. Оставшаяся почка не запускается. Плюс огромные отеки на ногах так как пришлось сделать перевязку нижней вены из-за тромбов. Но мы живы! Почка заработала. И снова ура! Потом реабилитация, выписка и домой. Назначили вотриент. Пьем, учимся сидеть, вставать и немного ходить. Вотриент за неделю сгоняет отеки, которые должны были уходить месяца три, и то не полностью. Но поднимает давление. Пьем таблетки от давления, но мама как то к этому легкомысленно относится. Иногда пьет, иногда нет. И однажды мы за ней не уследили. Инсульт. Без сознания с судорогами мы опять в реанимации. Как же я себя тогда винила за этот недосмотр. Потянулись дни. Врачи прогнозов не дают вообще. Ждем... Потихоньку начала приходить в себя, нас узнает и даже пытается говорить. Уже хорошо. Через неделю перевели в палату. Висит правая рука и плохо работает правая нога. Благо инсульт был не обширный. Речь восстановилась быстро. За ней нога. А далее выписка домой. Теперь мама дома. Заново научились сидеть, вставать и ходить. Правда ходит совсем мало. Тяжело еще и слабость. Вотриент пьем. Был вынужденный перерыв во время реанимации на неделю. Давление контролируем каждый час. Мама конечно молодец, не смотря на все пережитое держится молодцом. Ттт. Я как то у нее спросила, ты по своему дому не скучаешь (она у меня сейчас в Москве, боюсь ее теперь отпускать)? А она смеется - когда мне скучать, я то в реанимации, то без сознания, то ничего не помню, то в реанимации, то без сознания, то ничего не помню.))
Так и живем)

спасибо за ваше сообщение. написано легко и позитивно несмотря на такой диагноз.
метастазы куда?
я так понял что вы с мужем в москве живете. муж не против чт ок вам приехала жить больная мама?

[ПапинаДочка]

Сообщение от Gusev

По поводу побочек я хотел у Вас проконсультироваться, поскольку у Вас КИ, то наверно есть рекомендации и конкретные препараты.

У нас проблемы с желудком бурление, иногда тошнота и диарея + давление и слабость

))Нашли у кого спрашивать, нам ответ ото всех один - прекращайте прием.
Вчера списывалась с Тимофеевым, он сказал диета, пробиотики и снижение дозы, только так.
По сути, на фоне борьбы "преодолей истерику и засунь папе таблетки" удалось засунуть энтеросан и креон, вроде, говорит, получше.

Сообщение от Olla

Всем привет. Вот и я решилась зарегиться на форуме. )

Ничего себе, как вас помотало...Сил вам тоже! А МТС где, если в легких их нет?

[Gusev]

Сообщение от Pete

Здравствуйте!

Что-то я один момент в Ваших сообщениях не понимаю. Может что-то пропустил. Помогите разобраться плиз. Стандартная начальная доза: 18мг ленвимы и 5мг афинитора в сутки. Я правильно понимаю Вы начали с 18мг ленвимы, а потом уменьшили до 14? С какой дозы афинитора Вы начали? Сколько Ваша мама принимает сейчас?

Здравствуйте!
Вы поняли все правильно. Начали 18(Ленвима)+5(Афинитор), сейчас 14(Ленвима)+5(Афинитор)

[Olla]

Спасибо за теплый прием). Пока еще не разобралась как цитаты вставлять, отвечу сразу всем. Извиняйте уж. Маме 59 в октябре исполнилось. Опухоль до последнего не давала о себе знать. За год до диагноза лежала в терапии, делали узи брюшной полости и ничего. Когда в Москве уже попала в терапию на узи тоже ничего не увидели, хотя диагноз мы уже знали. В Москве по узи написали гнойный пиелонефрит. Я врачу говорю - онко у мамы. Лимфоузлы поражены региональные все. Нет, отвечает, не могла наша узистка так ошибиться. У нее опыт большой, а лимфоузлы просто воспалились с такой-то гнойной почкой. У меня даже надежда затеплилась, а вдруг ошибка диагноза. Но нет. КТ в Москве все подтвердило. В общем невидно было опухоль, спряталась хитро и росла себе много лет. До операции мтс были региональные плюс шишка на внутренней стороне бедра. Это во время первого обследования. Пока дождались операции увеличились паховые и один подключичный. Во время операции убрали почку с тромбом и все региональные. Остальные оставили на волю вотриента. Так как была большая потеря крови и все вырезать не смогли. В остальных органах чисто. Биопсия показала папиллярный рак. Он считается более медленным, чем светлоклеточный, но лекарств для него не так много и изучен он хуже.
Мы с мужем живем в Москве, но увы не москвичи, снимаем. Мама с папой живут в Подмосковье. У знакомых квартира пустовала и мы договорились. Не захотела мама с нами жить в таком состоянии как мы ее не уговаривали. Иногда переживаю, что не с нами. Но пока что она настроена категорично.

ПапинаДочка, подскажи плиз вы КИ в Блохина или Герцена проходите и как вы на них попали, в смысле доктор сам предложил или вы специально протоколы искали?

[Pete]

Сообщение от Gusev

Здравствуйте!
Вы поняли все правильно. Начали 18(Ленвима)+5(Афинитор), сейчас 14(Ленвима)+5(Афинитор)

Я в шоке. Попытаюсь объяснить. Мне тут опять в январе не дали лекарство. Уже четвёртый раз за последние полгода. Деньги у меня кончились, но мне всё равно очень интересно знать как люди достают лекарство и сколько это стоит. Получается упаковку Афинитор 5мг №30 Вам продали за 200 тысяч рублей. Нет слов((( Это очень прилично даже для 10мг №30. Спасибо за информацию(((

[Gusev]

Сообщение от Pete

Я в шоке. Попытаюсь объяснить. Мне тут опять в январе не дали лекарство. Уже четвёртый раз за последние полгода. Деньги у меня кончились, но мне всё равно очень интересно знать как люди достают лекарство и сколько это стоит. Получается упаковку Афинитор 5мг №30 Вам продали за 200 тысяч рублей. Нет слов((( Это очень прилично даже для 10мг №30. Спасибо за информацию(((

Немного не так! Упаковку Афинитора я купил по своей инициативе, чтобы не терять время, пока разыграют тендер, т.к. его в наличии не было , а Ленвима была (от производителя). И я купил по программе Афина 3 упаковки по 10 мг за 203 т.р., мама в день пьет по пол таблетки (хватит на 6 мес.).