Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Мари14]

Как то странно. У меня у папы тоже был рак лёгких. Неужели есть какая-то связь между этими заболеваниями. Через год после его ухода я узнала о своей болезни.

[Ольга1975]

Всем добрый вечер!
Получила результаты. Что ж биохимия позволяет в космос лететь прямо сейчас, вся.без исключений.
С ОАК гораздо печальнее. Не знаю идти ли к гематологу?
По результатам напишу самые высокие ,которые были за пол года(как диагноз установили) в последовательности сегодня- октябрь- начало июня(когда диагноз поставили)
Лейкоциты 23,48-19,88-22,78
лимфоциты 20,24-15,73-18,16
лимфоциты % 86,2-79,1-79,9
тромбоциты 135-139-174
Хотелось бы узнать ваше мнение форумчане. что то я опять в "нигде",еще не истерика. но какая то доля непонимания и страха присутствует

[Мари14]

Я Ольга Вас прекрасно понимаю. Вчера у самой дошло до истерики. Но мой врач говорит что нужно успокоиться так как это состояние влияет на результат анализа. А Вы не переболели перед сдачей анализов, не нервничали? Я заметила связь с этими двумя факторами и результатом анализа. Вы успокойтесь и подождите какое то время и пересдайте. Так вчера я решила для себя. Правда сегодня муж уже принес домой простуду и по-моему я опять попала в зону риска. Ольга гематолог мне всегда говорит: сегодня такие анализы а завтра будут обязательно лучше. Это качели. Все равно на это никак не повлиять. Ольга все будет хорошо.

[Галина Ростов на Дону]

Всем добрый вечер! Какое у нас оживление на форуме! Кристина, присоединяйтесь к нам, здесь и поддержат и посоветуют и современную информацию подскажут. Какое счастье, что у нас есть такое сообщество! Всем огромное спасибо! . Я хотела спросить Ирину и Кристину, а в какой части тела появлялся зуд? Я стала расчесывать себе шею сбоку где ЛУ как раз и сзади. Сыпь появилась. Тоже забеспокоилась, стала пить супрастин. Не знаю правильно ли? Зуд то меньше то больше. Анализы теперь после Нового Года сдавать. Еще думаю может на нервной почве, мы никак не переедем, уже покупатели торопят нас выезжать, а мы с мужем заремонтировались в квартире, заставились мешками. Не ожидала что столько нажили ненужного хлама. И все жалко расстаться с ним. Как куркули, было бы что ценное, а то так- всякая утварь годами без дела валяется. Надо избавляться. Всех поздравляю с праздником Святителя Николая Чудотворца, нашего скорого помощника и теплого заступника! Всем здоровья!

[Татьяна71]

Сообщение от Lyubov62

сегодня ходила сдавать кровь лейкоциты 41 лимфоциты 80 посоветуйте что делать идти к гематологу или нет подождать

Любовь62!Добрый вечер!Я задавала гематологу вопрос по поводу необходимости визитов,если показатели крови спокойные.Она сказала,что помимо показателей крови необходимо пальпировать ЛУ,печень и селезёнку.Не только кровь показывает, прогрессирует заболевание или нет.
И если вы читали последнюю переписку,то необходимо исключать очень неприятные варианты развития нашей болезни.Поэтому лично мое мнение,что к гематологу идти необходимо.Решать конечно вам!

Добавлено через 16 минут
Ольга!Не паникуйте! Конечно,если не знать про вашего "любезного"гематолога,то я посоветовала бы вам конечно идти.Но понятно,что настроение вам она испортит в канун нового года.
Вы знаете,что у меня в этот раз показатели крови ухудшились.Но моя гематолог очень спокойно отреагировала,пощупала узлы,печень,селезёнку и отпустила с миром! Её реакция меня успокоила.От вашего врача такого отношения ждать не приходиться.А вы можете сходить к вашему " баюну"?

Добавлено через 4 минуты
Кристина!Добро пожаловать!
Я думаю,что вашему папе очень полезно будет прочитать брошюру про ХЛЛ.В ней все очень понятно написано,а главное позитивно!!!

[Кристинка89]

Добрый вечер всем! Спасибо, что приняли! У вас тут прям мини-семья..Действительно, знакомым и родственникам не все расскажешь, а здесь друг друга все понимают и все тонкости объяснят
Папе обязательно дам информацию почитать, как немного пойдет в себя, сейчас совсем никакой(
Тут еще и я собиралась в другой город с мужем переезжать, а тут такое..Папа лишится своей любимой работы, огорода, а тут я еще и внука увижу, чувствую себя предателем(
Скажите пожалуйста, сильно ли кол***ятся цифры лейкоцитов-лимфоцитов на фоне простуды? У папы за 2 недели лейкоциты выросли с 17 до 20, хотя орви уже неделю как вылечил..
Зависит ли прогноз заболевания от картины в костном мозге при биопсии?
И еще, извиняюсь за дикий вопрос: почему все таки больным ХЛЛ не делают пересадку костного мозга (пожилым понятно- риск умереть от осложнений при пересадке больше, чем от самой болезни), а как же молодые люди без сопутствующих заболеваний?(( Ее раз извиняюсь, что такое спрашиваю, не нашла информации в инете..
Я смотрю много здесь форумчан у которых родители болели онкологией(( Папин гематолог даже меня напугала, мол плохая наследственность, в семье уже двое больных хлл, а что ж тут сделаешь, профилактики и излечения не существует..

Добавлено через 14 минут
Ольга1975, просто чтобы немного Вас успокоить: у моего дяди цифры лейкоцитов- лимфоцитов кол***ятся в пределах 20-25 И 75-85% уже на протяжении 3х лет, ему говорят что все хорошо, это мол доброкачественное течение..Я понимаю, что ваши ситуации не сравнимы, но все-таки..Я так понимпю, что важно подсситывать именно абсолютное число лимфоцитов..А как Ваше самочувствие за эти полгода? Какие обследования Вы делали кроме анализов крови?
Татьяна Ильинична, спасибо за поддержку! Вы такая мудрая и стойкая женщина, у Вас такая интересная и насыщенная жизнь, нужно брать с Вас пример. Я тоже вижу, что мужчины больше склонны к пессимизму и панике при болезни ( На этом форуме правда и мужчины- бойцы))
У меня мама заболела 7 лет назад РМЖ, она вообще вида не показывала, что болеет, и идя на операцию, думала, как скорее вернуться на огород копать картошку..Настрой все таки очень важен..А вот папа ушел в глубокую депрессию( ну как же его успокоить..
Мари14, приятно познакомиться! Хорошо встретить почти землячка, как жаль, что на таком форуме...Если будете в Харькове и я смогу чем-то помочь, обращайтесь)

Добавлено через 56 секунд
Мари14, приятно познакомиться! Хорошо встретить почти землячка, как жаль, что на таком форуме...Если будете в Харькове и я смогу чем-то помочь, обращайтесь)

Добавлено через 4 минуты
Татьяна71, Галина Ростов-на-Дону, приятно познакомиться!
Галина, у моего папы зуд появлялся на фоне орви, или после стресса, летом беспокоит, а сейчас прошел, помогали антигистаминные (Супрастин, фенистил-гель) и протирание хлоргексидином

[Evgeniya46]

Здравствуйте! Трансплантацию при ХЛЛ делают, но, как я понимаю, в самых непростых случаях, учитывая, что вероятность рецидива довольно высокая. Вот пример, когда делали в Питере при синдроме Рихтера: http://www.cttjournal.com/ru/archive/tom-6-nomer-3/short-reports/ibrutinib-v-kachestve-bridge-terapii-pered-allogennoy-transplantatsiey-gemopoeticheskikh-stvolovykh-/

ссылка на выступление гематолога Стругова (там есть немного) https://www.lektorium.tv/lecture/14315
выступление Никитина, где эта тема обсуждается: http://med4share.ru/conf-20181025-26-01-program-session5 (на сайте Вам нужно зарегистрироваться для просмотра).

вот мнение иностранных специалистов (институт Андерсона - одно из вед учрежд. в Америке) (там внизу распечатка беседы, можно через гугл перевести, если сложности какие-н) https://www.patientpower.info/video/transplant-as-a-cll-treatment-option, https://www.patientpower.info/video/can-transplants-cure-cll

Здесь информация по иностр. опыту наблюдения за пациентами до лечения: https://www.patientpower.info/video/what-happens-during-watch-and-wait

Кому может быть интересно - на сайте https://healthunlocked.com/ человек с ником "Cllcanada" вышел в ремиссию из синдром Рихтера и уже 6 лет. Он подробно рассказывает о лечении и собирает много полезной информации.

[Ольга1975]

Сообщение от Татьяна71

Ольга!Не паникуйте! Конечно,если не знать про вашего "любезного"гематолога,то я посоветовала бы вам конечно идти.Но понятно,что настроение вам она испортит в канун нового года.
Вы знаете,что у меня в этот раз показатели крови ухудшились.Но моя гематолог очень спокойно отреагировала,пощупала узлы,печень,селезёнку и отпустила с миром! Её реакция меня успокоила.От вашего врача такого отношения ждать не приходиться.А вы можете сходить к вашему " баюну!

Здравствуйте Татьяна,в принципе могу конечно. Только записаться надо на платный прием, я думаю. По сути показатели не скакнули, просто на 5 единиц кол***ются,как тут не однократно говорили и Татьяна Ильинична и Евгения. Я так решила, не пойду никуда,пересдам кровь ближе к весне,а там видно будет. Нет у меня больше никаких жалоб. УЗИ ЛУ я делала в конце октября,не визуализируются в брюшной полости, усталости, потов и всех прочих удовольствий нет,слава богу. Узи печени в норме, узи селезенки 140мм,против принятых канонических 130 мм, ну так я до болезни не делала никогда узи селезенки. может это физиологические мои особенности, (за полгода сделано 2 УЗИ-изменений в размерах нет)
За последний месяц пришлось понервничать ,конечно на работе, по моему характеру не сильно,но ,видимо -этого вполне достаточно.
И если ориентироваться на книгу,которую вы мне прислали, то и ничего особенного. В общем живем до весны. Если я не передумаю и не поеду таки завтра к доктору)))

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Кристинка89

Ольга1975, просто чтобы немного Вас успокоить: у моего дяди цифры лейкоцитов- лимфоцитов кол***ятся в пределах 20-25 И 75-85% уже на протяжении 3х лет, ему говорят что все хорошо, это мол доброкачественное течение..Я понимаю, что ваши ситуации не сравнимы, но все-таки..Я так понимпю, что важно подсситывать именно абсолютное число лимфоцитов..А как Ваше самочувствие за эти полгода? Какие обследования Вы делали кроме анализов крови?

Здравствуйте Книстина. кроме крови я делала еще дважды ИФТ. стернальную пункцию( девочки знают какя история у меня была, моя супер "доктор" сразу пыталась меня на ХТ загнать) в Москву ездила в гематологический центр на консультацию. Дважды делала узи бр полости. один раз узи лу в бр полости, как писала выше все нормально. ЛУ больших нет, и желоб нет,кроме жалоб на "гематолога". Пойду наверное все таки запишусь к "баюну" после нового года, а может и ближе к весне. А то я устаю от споров с врачом своим

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Мари14

Здравствуйте всем! Татьяна Ильинична простите за вопрос. А сколько лет Вы болели до химии. Спрашиваю не просто так. Хочу понять как она вообще себя ведёт. Я вчера впала в депресуху и хотела уже нападать на мужа. Еле остановилась. Вообщем психика иногда даёт сбой. Держусь держусь а потом бах и хочется плакать. Кристина я тоже из Украины. Донецкая область. Недалеко от Вас. Езжу правда на консультацию в Киев к доктору Дягиль. Она мне очень нравится. Попробуйте проконсультироваться у нее. Если нужно я дам ее номер телефона и расскажу как ее найти. Правда никто и мне не говорит как будет происходить лечение. Сколько денег для этого нужно. .Удет ли в нашей странной стране хоть что-то бесплатно. Я в этом тоже сильно сомневаюсь. Хотя там я встречалась с людьми больными хмл- они получали лекарства для себя бесплатно. Оно у них тоже очень дорогостоящее.

Мари, здравствуйте. Вчера весь вечер писала вам. В результате написала так много, что все повисло и ... пропало. Поэтому теперь коротко. Думаю, начало заболевания было в 2002 году, когда первый раз сильно увеличились лимфоузлы на шее. Гематологов тогда у нас не было. Пытались поставить диагноз в трех госпиталях (служила в армии). Но не смогли. Удалили миому, да и выписали. Хотя сразу ставили под вопросом лимфогранулематоз, но не подтвердился. Интернета не было еще, ничего прочитать нельзя было! Я спокойно жила до 2007 года. Обнаружили случайно меланому на груди. Вырезали по 10 см во все стороны. Но она была без прорастания. поэтому химии не потребовалось, только наблюдение. Наблюдалась два года и надоело. Перестала ходить к онкологу. Ездила несколько раз в Китай в санаторий, сдавали же там анализы. Китайцы все говорили: кловь плёхо. Ну говорили и говорили... А в 2013 г. при затяжном гастрите и обнаружили всю эту гадость! Ну вот как-то так.

Добавлено через 19 минут

Сообщение от Кристинка89

Добрый вечер всем! Спасибо, что приняли! У вас тут прям мини-семья..Действительно, знакомым и родственникам не все расскажешь, а здесь друг друга все понимают и все тонкости объяснят
Папе обязательно дам информацию почитать, как немного пойдет в себя, сейчас совсем никакой(
Тут еще и я собиралась в другой город с мужем переезжать, а тут такое..Папа лишится своей любимой работы, огорода, а тут я еще и внука увижу, чувствую себя предателем(
Скажите пожалуйста, сильно ли кол***ятся цифры лейкоцитов-лимфоцитов на фоне простуды? У папы за 2 недели лейкоциты выросли с 17 до 20, хотя орви уже неделю как вылечил..
Зависит ли прогноз заболевания от картины в костном мозге при биопсии?
И еще, извиняюсь за дикий вопрос: почему все таки больным ХЛЛ не делают пересадку костного мозга (пожилым понятно- риск умереть от осложнений при пересадке больше, чем от самой болезни), а как же молодые люди без сопутствующих заболеваний?(( Ее раз извиняюсь, что такое спрашиваю, не нашла информации в инете..
Я смотрю много здесь форумчан у которых родители болели онкологией(( Папин гематолог даже меня напугала, мол плохая наследственность, в семье уже двое больных хлл, а что ж тут сделаешь, профилактики и излечения не существует..

Добавлено через 14 минут
Ольга1975, просто чтобы немного Вас успокоить: у моего дяди цифры лейкоцитов- лимфоцитов кол***ятся в пределах 20-25 И 75-85% уже на протяжении 3х лет, ему говорят что все хорошо, это мол доброкачественное течение..Я понимаю, что ваши ситуации не сравнимы, но все-таки..Я так понимпю, что важно подсситывать именно абсолютное число лимфоцитов..А как Ваше самочувствие за эти полгода? Какие обследования Вы делали кроме анализов крови?
Татьяна Ильинична, спасибо за поддержку! Вы такая мудрая и стойкая женщина, у Вас такая интересная и насыщенная жизнь, нужно брать с Вас пример. Я тоже вижу, что мужчины больше склонны к пессимизму и панике при болезни ( На этом форуме правда и мужчины- бойцы))
У меня мама заболела 7 лет назад РМЖ, она вообще вида не показывала, что болеет, и идя на операцию, думала, как скорее вернуться на огород копать картошку..Настрой все таки очень важен..А вот папа ушел в глубокую депрессию( ну как же его успокоить..
Мари14, приятно познакомиться! Хорошо встретить почти землячка, как жаль, что на таком форуме...Если будете в Харькове и я смогу чем-то помочь, обращайтесь)

Добавлено через 56 секунд
Мари14, приятно познакомиться! Хорошо встретить почти землячка, как жаль, что на таком форуме...Если будете в Харькове и я смогу чем-то помочь, обращайтесь)

Добавлено через 4 минуты
Татьяна71, Галина Ростов-на-Дону, приятно познакомиться!
Галина, у моего папы зуд появлялся на фоне орви, или после стресса, летом беспокоит, а сейчас прошел, помогали антигистаминные (Супрастин, фенистил-гель) и протирание хлоргексидином

Кристина, спасибо за комплименты. "Мудрость" пришла с годами, стойкости научила жизнь! Думаю, у каждого из нас большой запас прочности, который помогает нам проходить все преграды, что попадаются на пути. Поэтому комплименты эти можно аресовать любой из нас на этом форуме. Думаю, просто мне больше лет, чем основным участникам форума.
По поводу изменения анализов после болезни. Конечно, они меняются, и не в лучшую сторону. Неделя после болезни это немного. Да и ваше увеличение на 2 единицы - совсем немного. У меня после недавнего гайморита лейкоциты подскочили на 10 пунктов. И упали тромбоциты. Конечно, расстроилась.
Я же тут еще затеяла переезд со своего Дальнего Востока. Уже квартиру, можно сказать, продали, идет сделка. Сама для себя решила, если быстро продастся, значит, знак свыше. И поеду. И она продалась за 3 недели, хотя продажи в городе стоят. Ну и конечно, начался мандраж. Да и ладно. Моя гематолог родом из Адыгеи, говорит, что есть в Краснодаре знакомые врачи, даст координаты. Я удивилась, но она сказала, хорошо, что переезжаешь...

[Натали*]

Доброго времени суток, дорогие форумчане! Уже несколько месяцев я читаю эту тему. Позвольте присоединиться к вам. так как одной плохо... В 2015 году мне поставили диагноз ХХЛ. Как гром среди ясного неба...просто сдала общий анализ крови на диспансеризации, где были повышены лейкоциты и лимфоциты. Вначале думала, что просто где то воспалительный процесс, через месяц пересдала и пришлось записываться к гематологу.дали направление на иммунофенотипирование и в результате заключение ХХЛ.