Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Mila05]

Людмила, светлый вы наш лучик солнца, как я люблю ваши посты, они такие .. красивые.. Дай бог здоровья много, пусть во всем удачно складывается. Неделя такая идёт, она только для хороших новостей, это 100 процентов!!! Пусть ангел хранитель всегда рядом, всегда.

Олег, а вы пробовали нутридринк? Нам его советовали для набора веса. Я понимаю, что держаться нет сил и суммы неподъёмные. Но, пожалуйста... пожалуйста ..

Всех с пасхальной неделей! Весеннего тепла, семейных радостей и вкусных куличей..

[aa7373]

Может кому-то будет полезно - при папиллярном типе в Болгарии професор, завотделением сказала в качестве 1 линии назначают Сорафиниб(он же Нексавар) или Интерферон+Авастин, а в качестве 2 линии Сунитиниб, Неволумаб или Эверолимус.

[Июля]

Всем здравствуйте! Давайте поддержим Людмилу особенно сегодня (у нее операция) и Олега своими добрыми мыслями, поступками , верой, весной, солнцем. Всем мира и добра.

[Navy_ska]

Позвонили вчера Тимофееву И.В. Произвел очень приятное впечатление: внимательно выслушал,много расспрашивал, дал объемный ответ по поводу вариантов дальнейшего лечения. Вкратце сказал что если вориент и сутент перестает быстро помогать, то надо прекращать лечение подобного типа препаратами(интила не подходит). Спросил почему после вотриента перешли на сутент. Сказал что стоит попробовать афинитор (эверолимус).Можно один , а можно в комбинации с ленватинибом. Ну у конечно на первом месте ниволумаб (но у нас он за свой счет, поэтому не подьемный).Спросила про КИ.Он сказал что для второй и последующих линий сейчас ничего нету в РФ. Для первой линии лечения есть.
Кто-нибудь принимает(принимал) афинитор? Помогает? Побочки сильные?

[conti26]

Сообщение от Navy_ska

Позвонили вчера Тимофееву И.В. Произвел очень приятное впечатление: внимательно выслушал,много расспрашивал, дал объемный ответ по поводу вариантов дальнейшего лечения. Вкратце сказал что если вориент и сутент перестает быстро помогать, то надо прекращать лечение подобного типа препаратами(интила не подходит). Спросил почему после вотриента перешли на сутент. Сказал что стоит попробовать афинитор (эверолимус).Можно один , а можно в комбинации с ленватинибом. Ну у конечно на первом месте ниволумаб (но у нас он за свой счет, поэтому не подьемный).Спросила про КИ.Он сказал что для второй и последующих линий сейчас ничего нету в РФ. Для первой линии лечения есть.
Кто-нибудь принимает(принимал) афинитор? Помогает? Побочки сильные?

Я примерно год на афиниторе. Переношу намного легче, чем сутент и инлиту.
Расскажу об основных побочках по порядку.

1. Частые стоматиты.
Пользуюсь мягкой зубной щеткой и детской зубной пастой. При первых признаках воспаления полощу фурациллином и смазываю винилином. Острое и соленое исключила.

2. Испортились волосы и ногти.
Волосы стали тонкими и ломкими, ногти отслаиваются от ложа и трескаются вдоль.
Поэтому стригу ногти коротко и всю домашнюю работу делаю в нитриловых перчатках.

3. Усталость все-таки накопилась и чувствуется. Поэтому стараюсь отдыхать при возможности.

4. Давление иногда повышается, но думаю, что не из-за афинитора, а по другим причинам: утомление, перемена погоды, волнение и т. п.

В общем, вполне терпимо.
Желаю вам успешного лечения, здоровья и удачи.

[Elena_tj]

Сообщение от vindguk19021986

Всем добрый день!Впервые пишу в этом форуме!Очень надеюсь что поделитесь знаниями и информацией потому как уже голова пухнет от неконкретизации!
Итак по- порядку
Болен муж(36 лет!!!)
-08.04- в Национальном институте рака (Киев) мужу сделали нефректомию(удалили почку с клетчаткой, опухоль была-8см).Надпочечник не удаляли!Доктора сказали что опухоль занимала центральную и нижнюю часть почки поэтому решили надпочечник оставить.
-Результат гистологии-«хромофобная карцынома в классическом варианте. В прелегающую клетчатку не вростает».
Т2N0M0
Прочла в интернете-это довольно редкий вид рака почки -4-5%

Подскажите кто может:
1)хромофобная карцинома почки -есть ли тут-кто с такой редкой опухолью?Какое лечение Вы получаете?Какие обследования?
2)Доктор нам еще свое последние мнение не сказал, но склоняется к позиции что не зачем пить сейчас таргеты если нет мts. Я конечно же «за», но бешенно переживаю, что если вдруг пошли микрометастазы, которые не увидела техника на первом КТ , то может употребив таргеты, они бы их «зачистили»?хотя понимаю что это далеко не витамины.....
3)Принимаете ли препараты для имунитета ?Некторые доктора говорят что это тоже опасно игры с имунными препаратами
.
3)Кто из Украины -очень буду благодарна за информацию где Вы лечились/лечитесь(названия учреждений) , мнение о докторах конкретных которыми довольны , а которыми нет? . Мы оперировались в НИРе у доктора Стаховского О.Е. (сын професора Стаховского) мнения пока не окончательные о нем.
Всем заранее спасибо за любые Ваши советы и ответы!

У моего мужа хромофобная карцинома почки 7 см, в декабре 18 го года была резекция почки в Германии.Т1N0M0. Никакого лечения не назначили, только наблюдение у онколога по месту проживания.

Добавлено через 4 минуты
Сказали живите, как жили дальше, прогнозы хорошие. Так и живем. Муж уже работает, но не рассла***емся.

[НатальяА]

Всем добрый день! Пишу по просьбе ЛюдмилыО, Людочки. Прооперировали Люду в четверг. Сейчас она уже переведена из реанимации в отделение. К сожалению, операция не удалась, технически и из-за мтс провести ее не смогли. Всем большое спасибо от нее за поддержку , она очень благодарна за такое теплое отношение к ней. Берегите друг друга. Извените, больше ничего написать не могу, очень расстроена.

[НатальяА]

Допишу свой пост. Людочке не смогли сделать операцию в полном объёме, что планировали, дополню вчерашний пост. Пишу на эмоциях.

[conti26]

Сообщение от НатальяА

Допишу свой пост. Людочке не смогли сделать операцию в полном объёме, что планировали, дополню вчерашний пост. Пишу на эмоциях.

Жаль, что не в полном, но все равно, даже нерадикальная операция - это плюс.Чем меньше гадости в организме, тем легче держать ее в рамках.
Людочке привет и самые наилучшие пожелания.
Пусть выздоравливает поскорее).

[Оксана24]

Вчера, 27 апреля 2019 года - день, когда Земля остановилась. Не стало моего дорогого и любимого мужа. Он боролся до последней минуты, верил, что победит и строил планы. Держался молодцом, но болезнь оказалась сильнее.
Сегодня поехал мой покойный муж домой, в Питере будем хоронить во вторник, я с детьми завтра вылетаю.
Берегите друг друга, сейчас хуже только родителям мужа. Нет большего горя, чем хоронить детей и любимых молодых людей.