Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Нина Владимировна]

Всем доброго времени суток.Я новенькая на этом форуме,хотя прочитала все посты.В октябре ровно два года,как мне поставили диагноз ХЛЛ.Воспалился лимфоузел на шее,пошла по врачам,никто не мог назвать причину.Догадалась сдать анализы,так,как в больнице не была очень долго.Терапевт направила на консультацию к гематологу.Наблюдаюсь два года.Показатели постепенно росли.У меня мутация.Сейчас стою на учете в Боткинской больнице,лечение назначили мне еще в марте,но я заболела Ковидом.Болела в очень тяжелой форме,еле выкарабкалась....В больнице мне сказали,что с моим заболеванием смертность от Ковида по Москве и области составляет 30%,так что мне повезло....Лечение мне назначили со 2 октября Ибрутинибом.После первого приема препарата,а принимала я его на ночь,утром появилась пронзительная и нестерпимая боль в левой руке.Пить нестероидные обезболивающие при приеме Ибрутиниба категорически нельзя.Я понимаю,что это побочка,но рука опухла боль настолько нестерпимая,что я перестала принимать Ибрутиниб и пью обезболивающие.Завтра планирую поехать на прием к гематологу в Боткинскую,должен же быть выход из этой ситуации.....Всем всего самого доброго и обязательно позитивного настроя.

[Irina196750]

Сообщение от Нина Владимировна

Всем доброго времени суток.Я новенькая на этом форуме,хотя прочитала все посты.В октябре ровно два года,как мне поставили диагноз ХЛЛ.Воспалился лимфоузел на шее,пошла по врачам,никто не мог назвать причину.Догадалась сдать анализы,так,как в больнице не была очень долго.Терапевт направила на консультацию к гематологу.Наблюдаюсь два года.Показатели постепенно росли.У меня мутация.Сейчас стою на учете в Боткинской больнице,лечение назначили мне еще в марте,но я заболела Ковидом.Болела в очень тяжелой форме,еле выкарабкалась....В больнице мне сказали,что с моим заболеванием смертность от Ковида по Москве и области составляет 30%,так что мне повезло....Лечение мне назначили со 2 октября Ибрутинибом.После первого приема препарата,а принимала я его на ночь,утром появилась пронзительная и нестерпимая боль в левой руке.Пить нестероидные обезболивающие при приеме Ибрутиниба категорически нельзя.Я понимаю,что это побочка,но рука опухла боль настолько нестерпимая,что я перестала принимать Ибрутиниб и пью обезболивающие.Завтра планирую поехать на прием к гематологу в Боткинскую,должен же быть выход из этой ситуации.....Всем всего самого доброго и обязательно позитивного настроя.

Нина, Вы же понимаете, что с мутациями другого лечения нет. Вам только терпеть побочные явления. может организм к ним одаптируется. попробуйте еще раз. Нина если не секрет сколько вам лет. Просто я анализирую возраст хлл. А вообще боли в левой руке это могут быть сердечные дела

[Нина Владимировна]

Всем добрый вечер.Начну с начала.Мне 62 года ровно 2 года,как у меня обнаружили ХЛЛ.До 2 октября не принимала никакого лечения.....И вот,начала.Я писала про эту неимоверную боль,такую,что кажется от нее,,потеряешь сознание.Еле дожила до утра и поехала в Боткинскую,мой лечащий врач профессор Никитин Е.А.и Дмитриева Е.А.Вначале меня отправили на УЗИ по тромбоцитам.Там оказалось все нормально.Потом меня по скорой отправили в приемное отделение Боткинской,там по полной программе обследование,травматолог к которому я попала,назначил мне сделать сильнодействующее обезболивающее,постепенно помогло.Диагноз - Спонтанная гематома области левого локтевого сустава(S50.0).Евгений Александрович сказал,что не может Ибрунитиб давать такую побочку,но на неделю мне его отменили.Выписали анальгетики,растирки и сделали косыночную иммобилизацию левой верхней конечности,одним слом,просто подвесили руку на марлю.150 раз у меня спрашивали,не ударяла ли я руку...А у меня такое ощущение,что когда брали кровь из вены медсестра не очень удачно вставила иглу,боль была неимоверная,а я ведь не единожды сдаю кровь,и именно это место,где дырка от иглы очень сильно болит.И от нее идет опухоль.Вот такая моя эпопея.Ибрунитиб надо было начинать принимать еще в марте,а на дворе уже октябрь,а у меня все никак не складывается......как-будто кто-то специально мешает.Ну,что ж,спасибо всем,кто прочитал,искренне желаю всем найти в себе силы и жить позитивно,находя маленькие и большие радости в нашей нелегкой жизни.

[Морская 14]

Здравствуйте всем! Нина Владимировна болячка у нас всех редкостное....культурно говоря кака. Но вам хотя бы с врачами повезло. По-моему лучше специалистов нет. Может хоть они профессионально окажут вам помощь. Я вообще не знаю что буду делать. Думаю как Скарлет из кинофильма-- я подумаю об этом завтра. Завтра сдавать кровь. Хотела идти сегодня,но все оттягиваю и оттягиваю. Завтра таки пойду. Настроение не очень. Все держитесь!! Хороших всем анализов.

[Нина Владимировна]

Да мои хорошие.Но не знаешь,что лучше,а что хуже....или такое долгоиграющее заболевание,как наше,живешь от результата анализа до следующего или как у моего мужа.Когда он узнал о моем заболевании два года назад очень сильно расстроился,прожили мы с ним на тот момент 38 лет и это нормально.....но его уже нет со мной полтора года.....рак желудка 4 стация,аденокарценома....ушел за 2 месяца,а я со своим заболеванием вот все еще живу.....Да.мне действительно очень повезло с прекрасными специалистами,но все никак не получается начать лечение,то простудилась,то дообследование,теперь вот эта гематома в руке и адская боль......сегодня уже третий день....пью анальгетики,делаю компрессы....наверное необходимо время,которого у меня нет,но я не ропщу,что Бог даст,то и будет,каждому из нас предначертано свыше,а мы можем лишь принимать,то,что нам послано Господом.Всем спасибо,кто откликнулся и Вам Морская,извиняюсь,не знаю,как Вас зовут.Мне приятно,хоть небольшое,но участие.Всем хороших анализов и отпимизма,несмотря ни на что.