Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Юлия28]

Сообщение от Magnesia

Юлия, у мамы костные метастазы, Тимофеев ИВ, рекомендовал Деносумаб, про сроки ничего не сказал. А в местном диспансере ничего не назначили от костей, только на Сутенте. Прилечу и схожу с ней в диспансер, попрошу назначить или сами купим и пусть прокапают в дневном стационаре.

Добавлено через 4 минуты
Форумчане, кто на Сутенте. У мамы к концу 2 курса сильный отёк лица, аж уши тоже отекли. Уже 4-5 дней перерыв в Сутенте, а отёк не спадает. В 1 курс тоже был отек, но не такой сильный и за 2-3 дня сошёл.
Из грустного - мама стала терять аппетит и худеет. Ощущение, что Сутент не помогает, только хуже становится... так страшно, что впустую пьёт и время теряет

Cпасибо большое! как я понимаю, Деносумаб, это укол Эксдживы (делается раз в месяц), стоит около 20 тысяч.
Общалась специально на этой неделе со многими людьми у кого есть мтс в костях. Золедронку делать надо обязательно (по документам пишут, что 9-12 раз можно), далее переходить или на раз в 3 месяца (хотя некоторые продолжают также раз в месяц) или делать Эксдживу (как я поняла, если мтс есть в костях, то пожизненно) Очень неплохие результаты получаются, у многих боли уходят.

[ОльгаНН]

Сообщение от Natalia23

Добрый вечер,форумчане! В группе "Рак излечим " в ФБ наткнулась на тему, что завтра 04.03 в 18:00 Тимофеев И.В проводит вебинар " Рак почки с метастазами: новые лекарства творят чудеса", если кому интересно послушать оставляю ссылочку, регистрируйтесь!https://hadassah-medical-moscow.timepad.ru/event/1553465/ Всем здоровья и вечной ремиссии!!!

Как жалко,поздно увидела!!!Пропустила. Никто не записывал,случайно? Что интересного \нового сказал?

[Лучезарик]

Сообщение от ОльгаНН

Как жалко,поздно увидела!!!Пропустила. Никто не записывал,случайно? Что интересного \нового сказал?

Запись семинара.
https://m.youtube.com/watch?fbclid=IwAR0lYBNBz5eKdJQY_kQeDJXnn8o0hIgDwyp rRNAkHellFnxqUBhLInUfw_k&v=tafETjmtTJk&feature=you tu.be

[larisush]

Сообщение от КитКэт

Лозап тоже слабый...я,с утра принимаю ко вамлосет...препарат три в одном...мочегонное, плюс амлодипин и сартан...обязательно конкор 5 мг и пью сутент в 3 часа дня...часа через полтора два добавляю валсартан...и давление удерживаю 130 на 85....Но! Очень аккуратно с крепкими чаями, кофе...небольшими курсами предуктал...снимает тяжесть в сердце...курсами милдронат...тоже неплохо! Делала узи сердца и ЭКГ с нагрузкой..важный момент функция выброса левого желудочка 65%... А , и ещё..принимаю статины...с ними тоже легче, почти не ощущаю шум в ушах...а то аж шумело...Я уже уйму литературы проштудировала. Рекомендации русонковеб..

Здравствуйте! Маме поставили рак почки 4 стадии-светлоклеточный карцинома. в декабре 2020 г. - образование 5,9 х 7,3 х 6,5 и множественные поражения 2-го характера в регионарных лимф. узлах. Назначили операцию, но когда вскрыли, выявили что почка неподвижна и врастает на всем протяжении в аорту.
Сейчас назначили сунитиниб 50 мг/сут. Врач сказал, что возможно после лечения удастся удалить опухоль-на что очень надеюсь.
Просьба, подскажите, если знаете хорошего хирурга, хотим получить консультацию и 2-мнение другого врача.
У мамы нет аппетита и слабость, высокое давление-контролировали таблетками.
Сейчас на фоне лечения сунитиниб слабость усилилась, давление не корректируется-держится 173-193. Пьем Лориста 100 утром+ бравадин 5 мг вечер. Сейчас добавляем днем каптоприл 25+ношпу. Эффекта нет. Лечимся уже неделю, посоветуйте схему по снижению давления.Хотела попробовать схему, что описывает КитКэт, но не понимаю какие брать дозировки.
Что можно сделать со слабостью, как улучшить аппетит?

[КитКэт]

Утром ко- вамлосет 160×12,5×5 мг...конкор 5 мг...вечером 160 валсартан....от слабости широко назначают милдронат...для аппетита ферменты, пробиотики..от изжоги омепразол, ренни...подбирайте препараты ..ищите то что вам помогает...да, затратно, лекарства каждый день ' а что делать? Вода ..питье...чистая простая вода...промывать почки.

Добавлено через 1 час 20 минут
Ольга НН! Отправила вам ссылку, слушаю Тимофеева ...поделитесь мнением

[ОльгаНН]

Сообщение от КитКэт

Утром ко- вамлосет 160×12,5×5 мг...конкор 5 мг...вечером 160 валсартан....от слабости широко назначают милдронат...для аппетита ферменты, пробиотики..от изжоги омепразол, ренни...подбирайте препараты ..ищите то что вам помогает...да, затратно, лекарства каждый день ' а что делать? Вода ..питье...чистая простая вода...промывать почки.

Добавлено через 1 час 20 минут
Ольга НН! Отправила вам ссылку, слушаю Тимофеева ...поделитесь мнением

Спасибо за ссылку!
Прослушала внимательно,есть кое-что интересное и новое. Получила вскользь ответ на вопрос,что делать ,если у мужа так и замрут оставшиеся метастазы в легких,которые уменьшились до минимума и уже год так стоят. По мнению Тимофеева можно попробовать их убрать Стереотаксически. Понятно стало,что спрашивать из препаратов по следующим линиям (очень надеюсь,что не понадобится)
И к нашему с вами спору по поводу ПЭТ КТ. Тимофеев подтвердил мою информацию,что для рака почки ПЭТ не имеет смысла делать.Онкологи,назначающие ПЭТ ,просто не в курсе,видимо.

[КитКэт]

Да, про стереотаксическое облучение конечно интересная тема..

[Magnesia]

Сообщение от Юлия28

Cпасибо большое! как я понимаю, Деносумаб, это укол Эксдживы (делается раз в месяц), стоит около 20 тысяч.
Общалась специально на этой неделе со многими людьми у кого есть мтс в костях. Золедронку делать надо обязательно (по документам пишут, что 9-12 раз можно), далее переходить или на раз в 3 месяца (хотя некоторые продолжают также раз в месяц) или делать Эксдживу (как я поняла, если мтс есть в костях, то пожизненно) Очень неплохие результаты получаются, у многих боли уходят.

Спасибо! Я так поняла золендронка входит в омс, а деносумаб/эксджива нет... деносумаб от 12000 руб.
в общем, надо поднять вопрос, почему в онкодиспансере ничего не назначили для костей.
Деносумаб вроде как лучше золендронки?

[КитКэт]

Я свой опыт опишу..после 6 лет ремиссии очаги в легких, очаги в поджелудочной...Вот тут ПЭТ и пригодился...при подтвержденном диагнозе его не назначают. Тут я согласна. Причём я консультировалась у нескольких онкоурологов...ПЭТ и точка..

[ОльгаНН]

Сообщение от КитКэт

Я свой опыт опишу..после 6 лет ремиссии очаги в легких, очаги в поджелудочной...Вот тут ПЭТ и пригодился...при подтвержденном диагнозе его не назначают. Тут я согласна. Причём я консультировалась у нескольких онкоурологов...ПЭТ и точка..

Вы рассказывали,что сейчас другой контраст на ПЭТ может быть,не глюкоза. Тимофеев четко сказал,что только испытывают - результатов нет пока.Только глюкозу используют. И у мужа моего при обнаружении 6 образований в легких через 3,5 года после удаления почки мы очень надеялись,что они окажутся не метастазами. ПЭТ КТ подтвердила ,что это - не рак, глюкоза не поглощалась. Страшно то,что мы могли успокоенными уехать и ничего не делать! Слава богу,что попали в том же медцентре на консультацию к онкопульмонологу,который опустил нас с небес на землю и объяснил,что для рака почки - ПЭТ не подходит. И муж лег на операцию. ВСЕ образования оказались метастазами!!! Если существует вероятность ПРОПУСТИТЬ метастазы,то это обследование - в топку.