Хронический лимфолейкоз + анемия.

[EVG46]

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Ива

Добрый вечер. Разрешите опишу нашу историю. У мужа абсолютный лимфоцитоз уже несколько лет. Максимум в последнем анализе крови 9 тыс лейкоцитов и 5 тыс лимфоцитов.Периодически лимфоциты снижаются до 3.5-4 тысяч. Несколько лет назад обратился в центр гематологии, там сдал фенотипирование, которое не выявило клональности. В заключении написали : лимфоцитоз за счёт NK и ТNK лимфоцитов. В-лимфоциты поликлональны. Опухолевая популяция не выявлена.
Сейчас показала анализы знакомому гематологу, предполагает диагноз «лейкоз из больших гранулярных клеток». Я так поняла, что это разновидность ХЛЛ.Есть кто с таким диагнозом?
В разных источниках читаю, что это заболевание проявляется на 5-6 десятилетии жизни, а мужу всего 36 лет. Грустно… завтра идём очно к гематологу.

Добрый день, на сколько помню, здесь не было людей с диагнозом Т-клеточный ХЛЛ. ИМХО, Вам стоит переделать ИФТ, в ней должна быть более конкретная формулировка, в которой указан конкретный диагноз.
Если Вы в Москве, то можно сдать здесь: http://genetechnology.ru/?q=ru/node/31

[Ива]

Сообщение от EVG46

Добавлено через 3 минуты

Добрый день, на сколько помню, здесь не было людей с диагнозом Т-клеточный ХЛЛ. ИМХО, Вам стоит переделать ИФТ, в ней должна быть более конкретная формулировка, в которой указан конкретный диагноз.
Если Вы в Москве, то можно сдать здесь: http://genetechnology.ru/?q=ru/node/31

Спасибо, мы в Москве. Сегодня идём к гематологу, узнаём, надеюсь,какие конкретно нужны анализы. Первое фенотипирование делали в ГНЦ на Динамо, поэтому и успокоились на 4 года, врач же сказала, что ничего не выявили плохого.

[Татьяна__]

Здравствуйте.Примите нас в свои ряды.Мужу 63г,поставили диагноз В клеточная лимфома лимфоцитарная......и под вопросом хронический лимфолейкоз.ждем консультацию гематолога.Читаю всю переписку....вы все молодцы.......подаете надежды для тех кто только окунулся в эту проблему.Кто нибудь сможет мне ответить...лимфолейкоз он только по показателям крови устанавливается??? Я так поняла что только показатели у людей шалят.......а как дело обстоит с л/узлами по всему телу......или даже в органах....у нас лимфоузлы увеличены везде.....в легком два,в печени один......в кишечники один...размеры чуть больше 2см....это получается что ХЛЛ уже отягощенный какой то или он так и протикает.Так хочется ясности чтобы картина сложилась правильная в голове......муж держится....старается жить как и прежде...он у меня герой....я совсем свалилась....форумчане прошу вас проясните мне.Я просто не у кого не читала про такое обширное поражение.Только кровь.....почему у нас то не такой ХЛЛ.

[EVG46]

Сообщение от Татьяна__

Здравствуйте.Примите нас в свои ряды.Мужу 63г,поставили диагноз В клеточная лимфома лимфоцитарная......и под вопросом хронический лимфолейкоз.ждем консультацию гематолога.Читаю всю переписку....вы все молодцы.......подаете надежды для тех кто только окунулся в эту проблему.Кто нибудь сможет мне ответить...лимфолейкоз он только по показателям крови устанавливается??? Я так поняла что только показатели у людей шалят.......а как дело обстоит с л/узлами по всему телу......или даже в органах....у нас лимфоузлы увеличены везде.....в легком два,в печени один......в кишечники один...размеры чуть больше 2см....это получается что ХЛЛ уже отягощенный какой то или он так и протикает.Так хочется ясности чтобы картина сложилась правильная в голове......муж держится....старается жить как и прежде...он у меня герой....я совсем свалилась....форумчане прошу вас проясните мне.Я просто не у кого не читала про такое обширное поражение.Только кровь.....почему у нас то не такой ХЛЛ.

Добрый день, при ХЛЛ, как правило, изменения по крови и л/у, может быть пролиферация органов. То есть, исходя из того, что Вы описали, это типично для ХЛЛ. Для понимания, входите ли Вы в группу риска, нужно оценивать результаты цитогенетики. Диагноз устанавливается на основании ИФТ крови, иногда на основании биопсии, ИГХ л/у.
Может быть смежный с ХЛЛ диагноз - б-клеточная лимфома из малых лимфоцитов. Диагностируется на основании биопсии л/у. Лечится так же как ХЛЛ.

[Татьяна__]

Спасибо большое за разъяснение.Неожидала что так быстро кто то ответит.Биопсия показала лимфому а в скобках написали хлл по анализам наверно крови,не совсем понимаю описание......голова кругом.Гематолог наверно еще отправит на сдачу анализов.....состояние у него нормальное.....ничего не беспокоит....аппетит хороший и не скажешь что такое с ним уже происходит внутри.....по лимфоме ставят стадию 3А....еще биопсию костного мозга ждет терапевт.Тут почитала отзывы нашего тюменца и руки совсем опустились.....но если в нашем случае то записал наш врач нас к гематологу на прием через неделю.....терапевт сказала что все лекарства есть для лечения.....ждут все дообследования и сразу начнуть лечить либо в онкологии (это у на Медицинский город) либо в гематолгии (это обл.клин.больница Патрушево).Врачам доверяем.....а как иначе в нашем случае....надо верить....и с верой иди вперед.

[EVG46]

19 ноября 2021 г. в 18.00 (по московскому времени) состоится Школа для пациентов с заболеваниями хронический лимфолейкоз и лимфопролиферативные заболевания, проживающих в Архангельской области.

Формат: онлайн ����

Программа:
✅ «Хронический лимфолейкоз - диагностика и современные методы лечения»
✅ «Меры предосторожности в период пандемии. Вакцинация пациентов с лимфопролиферативными заболеваниями – за и/или против»
Лектор: Заведующая гематологическим отделением поликлиники с КДЦ, ПСПбГМУ им. академика И.П. Павлова» МЗ РФ, врач гематолог высшей категории, к.м.н., Иванова Мария Олеговна.

✅ «Региональные новости»
Лектор: Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Архангельской области Клюсова Наталья Яковлевна.

✅ Ответы на вопросы on-line.

❗Требуется регистрация по ссылке: https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/9340421

Техническая информация: для участия рекомендуется:
- при просмотре на компьютере - использовать Google Chrome последней версии;
- при просмотре на сотовом телефоне, скачать и установить на телефон программу Webinar.

Присоединяйтесь к знаниям. Участие бесплатное.

Контактная информация: Клюсова Наталья Яковлевна, региональный представитель ВООГ "Содействие" по Архангельской области, телефон для связи: +7(911)559-80-96

[ИринаЕ]

Сообщение от Татьяна__

Здравствуйте.Примите нас в свои ряды.Мужу 63г,поставили диагноз В клеточная лимфома лимфоцитарная......и под вопросом хронический лимфолейкоз.ждем консультацию гематолога.Читаю всю переписку....вы все молодцы.......подаете надежды для тех кто только окунулся в эту проблему.Кто нибудь сможет мне ответить...лимфолейкоз он только по показателям крови устанавливается??? Я так поняла что только показатели у людей шалят.......а как дело обстоит с л/узлами по всему телу......или даже в органах....у нас лимфоузлы увеличены везде.....в легком два,в печени один......в кишечники один...размеры чуть больше 2см....это получается что ХЛЛ уже отягощенный какой то или он так и протикает.Так хочется ясности чтобы картина сложилась правильная в голове......муж держится....старается жить как и прежде...он у меня герой....я совсем свалилась....форумчане прошу вас проясните мне.Я просто не у кого не читала про такое обширное поражение.Только кровь.....почему у нас то не такой ХЛЛ.

Татьяна, добрый день! Прочитала Ваше сообщение. Мы с Вами почти земляки, мы живем в Нефтеюганске, а на учете в Сургуте. Диагноз ХЛЛ у моего папы. Он немного старше Вашего мужа, ему 66 лет. Симптомы у папы такие же - показатели крови не в норме (в т.ч. увеличены лейкоциты и лимфоциты), плюс лимфоузлы, сейчас они уже большие, есть один 8 см. Диагноз поставлен как ХЛЛ. Среди анализов изначально он сдавал только имуннофенотипирование, по этому анализу установили диагноз.. Сейчас мы ждем анализы на цитогенетику и скорее всего папу скоро лечить будут(( Вы не расстраивайтесь, стадия А - еще самая начальная, у папы изначально ставили стадию B. В какой Вы больнице Тюмени наблюдаетесь, как там врачи, отношение к пациентам? На очередной приме к гематологу сложно попасть?

[Татьяна__]

Здравствуйте. Мы прошли все обследование в Медицинском городе(это обл.онкология).А началось с того что заметила лимфоузлы у мужа не шее довольно большие...он мне сказал что это давно....а потом сказал точно и не знаю......потащила с баем сдавать анализ крови.....и по анализу сразу поняла без врачей....что надо в онко и срочно....лейкциты были 22,лимфоциты 70%.Сделали УЗИ шеи и сразу объявили на подозрение лимфомы....в онкологии все четко поставлено в плане отношения к клиенту и удобства пребывания.....врач сама записывает куда надо далее...дает направления....сделали цитологию и она как нестранно пришла хорошая....потом биопсию....и все...тут то все и прояснилось....потом ПЭТ-КТ на котором определили объем поражения....мы не ожидали что так все печально....по физ.состоянию не было признаков.....прошли фГС желудка,там тоже что то взяли у него на биопсию-понятно что тоже что то заподозрили.....он мало чего в этом понимает и наверно хорошо.....еще колоноскопию будем делать через несколько дней.Я хочу сказать что обследование сделали быстро ...и лечение уже назначено...но есть одно но...если подтвердит гематолог ХЛЛ то нам поменяют схему лечения...к гематологу записались уже на 3 ноября...вообщем то без проблем.....теперь ждем что скажет гематолог и далее к терапевту и на лечение сразу...лекарства она сказала все есть.

Добавлено через 15 минут
А вы кроме анализа крови еще что нибудь проходили...обследование какое нибудь?у нас лимфоузел взяли на биопсию...потом КТ с головы до ног....потом ФГС,колоноскопия......по лимфоме ставят III стадию...если подтвердят ХЛЛ то все поменяют.Почему то нам терапевт в онкологии сказала что при лимфоме стадия не имеет значения....я думаю она лукавит....видя наше состояние просто решила смягчить ситуацию...мы до последнего надеялись на первую стадию....но увы......болезнь коварная.....и я подозреваю что она у нас протекает не один год....как на пенсию вышли он часто стал лежать....не сдвинишь с места...одышка появилась...все списывали что нарастил много жира....подбородок второй появился....а вотс него то наверно все и началось.....там то я и прощупала уплотнение и не одно.Мы еще умудрились в марте купить дом в деревне и переехать жить на природу...только обосновались....все привели в порядок ...новоселье хотели справить и вот на тебе.......а кататья до Тюмени нам 170км в один конец.Ну ничего.....по хорошей дороге это нормально.....лишь бы лечение быстрее начать.....он у меня просто герой еще и шутить может.......на профилактику говорит пойду пора....а то никогда не болел....он не курит и со спиртным не дружит изредка может принять....и вот такую болячку нажил.Без общения сейчас сложно....форум очень помогает...все уже перечитала...ему что то даю читать.....ну вот как то так.

[ИринаЕ]

Сообщение от Татьяна__

Здравствуйте. Мы прошли все обследование в Медицинском городе(это обл.онкология).А началось с того что заметила лимфоузлы у мужа не шее довольно большие...он мне сказал что это давно....а потом сказал точно и не знаю......потащила с баем сдавать анализ крови.....и по анализу сразу поняла без врачей....что надо в онко и срочно....лейкциты были 22,лимфоциты 70%.Сделали УЗИ шеи и сразу объявили на подозрение лимфомы....в онкологии все четко поставлено в плане отношения к клиенту и удобства пребывания.....врач сама записывает куда надо далее...дает направления....сделали цитологию и она как нестранно пришла хорошая....потом биопсию....и все...тут то все и прояснилось....потом ПЭТ-КТ на котором определили объем поражения....мы не ожидали что так все печально....по физ.состоянию не было признаков.....прошли фГС желудка,там тоже что то взяли у него на биопсию-понятно что тоже что то заподозрили.....он мало чего в этом понимает и наверно хорошо.....еще колоноскопию будем делать через несколько дней.Я хочу сказать что обследование сделали быстро ...и лечение уже назначено...но есть одно но...если подтвердит гематолог ХЛЛ то нам поменяют схему лечения...к гематологу записались уже на 3 ноября...вообщем то без проблем.....теперь ждем что скажет гематолог и далее к терапевту и на лечение сразу...лекарства она сказала все есть.

Добавлено через 15 минут
А вы кроме анализа крови еще что нибудь проходили...обследование какое нибудь?у нас лимфоузел взяли на биопсию...потом КТ с головы до ног....потом ФГС,колоноскопия......по лимфоме ставят III стадию...если подтвердят ХЛЛ то все поменяют.Почему то нам терапевт в онкологии сказала что при лимфоме стадия не имеет значения....я думаю она лукавит....видя наше состояние просто решила смягчить ситуацию...мы до последнего надеялись на первую стадию....но увы......болезнь коварная.....и я подозреваю что она у нас протекает не один год....как на пенсию вышли он часто стал лежать....не сдвинишь с места...одышка появилась...все списывали что нарастил много жира....подбородок второй появился....а вотс него то наверно все и началось.....там то я и прощупала уплотнение и не одно.Мы еще умудрились в марте купить дом в деревне и переехать жить на природу...только обосновались....все привели в порядок ...новоселье хотели справить и вот на тебе.......а кататья до Тюмени нам 170км в один конец.Ну ничего.....по хорошей дороге это нормально.....лишь бы лечение быстрее начать.....он у меня просто герой еще и шутить может.......на профилактику говорит пойду пора....а то никогда не болел....он не курит и со спиртным не дружит изредка может принять....и вот такую болячку нажил.Без общения сейчас сложно....форум очень помогает...все уже перечитала...ему что то даю читать.....ну вот как то так.

Татьяна, папе делали только анализ крови имуннофенотипирование, плюс УЗИ и КТ с головы да ног.

[Татьяна__]

Ирина а КТ что показало? Есть поражение внутри?