Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна__]

Сообщение от ИринаЕ

Александр, добрый день,

как у Вас дела, Вы не начинали лечение? У нас у папы такая же история - предлагают стационар и стандартную химию, таргетные препараты не назначают, т.к. нет поломок p17. Пока не решили, что делать.

Ирина добрый день.У нас закончилось обследование.Диагноз ХЛЛ.В четверг скажут что да как.Речь идет о стационаре.Вот тоже на распутье.....чувствует себя хорошо....анализы крови не критичные....но гематолог сказала что надо начинать лечение.Вспоминаю как многие писали что не надо торопиться с химией.Показатели у него далеки от тех по которым надо начинать лечение.Даже не знаем как поступать...если начать что то доказывать врачу я думаю ей это не понравиться и скажет друзья тогда идите и лечитесь как можете....знатаками не хочется перед ними быть....вот и несколько дней уже не можем принять решение.Из показателей у нас наверно принимают во внимание что л/у единичные в органах-кишечник,моч.пузырь,легкое.Наверно это и настараживает врачей.Во показателям крови мы еще более менее....Напишу позже что нам предложат.Лечение будет в Обл. Патрушево.

[ИринаЕ]

Сообщение от Татьяна__

Ирина добрый день.У нас закончилось обследование.Диагноз ХЛЛ.В четверг скажут что да как.Речь идет о стационаре.Вот тоже на распутье.....чувствует себя хорошо....анализы крови не критичные....но гематолог сказала что надо начинать лечение.Вспоминаю как многие писали что не надо торопиться с химией.Показатели у него далеки от тех по которым надо начинать лечение.Даже не знаем как поступать...если начать что то доказывать врачу я думаю ей это не понравиться и скажет друзья тогда идите и лечитесь как можете....знатаками не хочется перед ними быть....вот и несколько дней уже не можем принять решение.Из показателей у нас наверно принимают во внимание что л/у единичные в органах-кишечник,моч.пузырь,легкое.Наверно это и настараживает врачей.Во показателям крови мы еще более менее....Напишу позже что нам предложат.Лечение будет в Обл. Патрушево.

Татьяна, добрый день!

Спасибо, что поделились. Я не думаю, что врач после отказа скажет, идите и сами лечитесь. Нам предлагали госпитализацию на конец ноября, мы отказались пока. Сказали, надумаете-звоните. У папы конгломераты ЛУ,размером до 8 см., кровь не такая уж плохая. Лечение хотят начинать из-за ЛУ. Вы сдавали анализ на Fish и мутационный статус? От этих анализов зависит тактика лечения. У нас нет поломок del 17, поэтому предлагают химию. И у папы нет прививки от ковида, без нее стационар ложиться страшновато. Так что тоже на распутье. Есть еще вариант спросить 2-ое мнение - здесь много писали, с кем из докторов люди общаются. И еще есть чат вотсапп, вы знаете о нем?

[Татьяна__]

Сообщение от ИринаЕ

Татьяна, добрый день!

Спасибо, что поделились. Я не думаю, что врач после отказа скажет, идите и сами лечитесь. Нам предлагали госпитализацию на конец ноября, мы отказались пока. Сказали, надумаете-звоните. У папы конгломераты ЛУ,размером до 8 см., кровь не такая уж плохая. Лечение хотят начинать из-за ЛУ. Вы сдавали анализ на Fish и мутационный статус? От этих анализов зависит тактика лечения. У нас нет поломок del 17, поэтому предлагают химию. И у папы нет прививки от ковида, без нее стационар ложиться страшновато. Так что тоже на распутье. Есть еще вариант спросить 2-ое мнение - здесь много писали, с кем из докторов люди общаются. И еще есть чат вотсапп, вы знаете о нем?

Добрый вечер Ирина.Сегодня были у гематолога.Все анализы пришли....решение врача такое -х/т пока не делаем.Будем наблюдаться.Один раз в месяц будем делать анализ крови и как только лейкоциты будут в пределах 60 то она нас отправит на х/т.Еще, раз в три месяца контрольное КТ органов брюшной полости .Можно расслабится.На месяц хотя бы. Что вам сказал гематолог?вот один вопрос забыли задать-какие таблетки при гепертании можно.Перебрала целый ряд -все имеют побочку (анемия,тромбоцитопения) Для нас это не допустимо.На форуме не втречала по этому поводу переписку а может пропустила.Давление сбивать надо а чем-теперь страшновато теми средствами которые имме дома.Короче тупиковая ситуация.

[ИринаЕ]

Сообщение от Татьяна__

Добрый вечер Ирина.Сегодня были у гематолога.Все анализы пришли....решение врача такое -х/т пока не делаем.Будем наблюдаться.Один раз в месяц будем делать анализ крови и как только лейкоциты будут в пределах 60 то она нас отправит на х/т.Еще, раз в три месяца контрольное КТ органов брюшной полости .Можно расслабится.На месяц хотя бы. Что вам сказал гематолог?вот один вопрос забыли задать-какие таблетки при гепертании можно.Перебрала целый ряд -все имеют побочку (анемия,тромбоцитопения) Для нас это не допустимо.На форуме не втречала по этому поводу переписку а может пропустила.Давление сбивать надо а чем-теперь страшновато теми средствами которые имме дома.Короче тупиковая ситуация.

Татьяна, добрый вечер! Папе гематолог предлагает лечь в стационар и пройти химию. Пока записались на стационар на декабрь.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Сергей Андреевич

Вам сейчас химию думаю не назначат из-за ковида, мне врач капельницу ритуксимаба разрешил только через три месяца после выздоровления от ковида, а раньше нельзя так как очень убитый иммунитет. Наверное будут пока поддерживать переливанием крови.

Сергей Андреевич, добрый вечер,
если не ошибаюсь, Вы уже прошли лечение. Подскажите, каким протоколом Вас лечили? Нам Стругов сказал, что т.к. папе 65+, то лучше BR, а не FCR

[Сергей Андреевич]

День добрый. У меня был протокол FCR шесть курсов, первые два в стационаре, а остальные на дневном стационаре и сейчас заканчиваю двухгодичную поддерживающую терапию ритуксимабом, в среду на капельницу записался.

[Nikolaj54]

Сообщение от ИринаЕ

Татьяна, добрый день!

Спасибо, что поделились. Я не думаю, что врач после отказа скажет, идите и сами лечитесь. Нам предлагали госпитализацию на конец ноября, мы отказались пока. Сказали, надумаете-звоните. У папы конгломераты ЛУ,размером до 8 см., кровь не такая уж плохая. Лечение хотят начинать из-за ЛУ. Вы сдавали анализ на Fish и мутационный статус? От этих анализов зависит тактика лечения. У нас нет поломок del 17, поэтому предлагают химию. И у папы нет прививки от ковида, без нее стационар ложиться страшновато. Так что тоже на распутье. Есть еще вариант спросить 2-ое мнение - здесь много писали, с кем из докторов люди общаются. И еще есть чат вотсапп, вы знаете о нем?

Всем здравствуйте!
Ирина Е, да, есть в вотсаппе группа ХЛЛ. Что бы войти в эту группу, зайдите на страницу 383, найдите сообщение # 3825 нажмите на имя Надежда Вера, появится Посмотреть профиль нажмите на него там будет номер телефона. Если не разберётесь скажите я помогу дальше.