Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Olga1989]

Спасибо за ответ! На гепатиты и ВИЧ/СПИД сдавали до начала лечения, все отрицательно. Проба Кумбса до начала лечения - отрицательно. Сдали до капельницы общий анализ крови - упали лейкоциты с 95 до 2,4. Другой анализ - кровь с вены, смотрели работу почек, печени, доктор сказала все нормально. КТ до начала лечения делали - увеличена селезёнка и группы лимфоузлов. После первой химии все зрительные лимфоузлы, которые были видны на шее и прощупывались просто растворились, их не видно и не слышно, в паху точно также, как и на шее, все как будто бы рассосалось. Остальные внутренние не знаем, так как это покажет только КТ или УЗИ, нам пока не назначали. Сейчас давит желудок, печёт, почему-то нам не назначали ничего, хотя я уже два раза просила сама. Температура сейчас 38,2, больше никаких жалоб, ни ОРВИ, ни головной боли, ни стоматита. Не знаю может ли желудок давать такую температуру. Возможно она началась еще 3 дня назад, но капельницы с дексаметазоном могли это все замаскировать. Капельницы нам уже отменили, так как было улучшение. Маме плохо и она говорит, что умрет, что ей уже ничего не помогает. Я целый день плачу от безысходности. Что я уже только не читала.

[EVG46]

Ну и для желудка еще можно попробовать - Метилурацил,Ганатон. Но это параллельно с конс. гематолога. Хотя, вреда особо от них не будет, полагаю.

Ольга, я тут писала до этого, что-то удалилось.

Я думаю, что нужно купить симптомы по желудку - фосфалюгель, омез. Если будет держаться тем-ра, то выяснять причину. И обсудить с гематологом продолжение капельниц.
Возможно, что это непереносимость схемы, тогда, так как FCR токсичнее, то обсудить с гематологом ибрутиниб, особенно, если ivgn стутус немутированный. Не уверена, что сейчас Вы сможете получить по месту жительства (хотя, не знаю), поэтому стоит рассмотреть вариант с Польшей.
Умирать, плакать не надо, так как делу это не поможет.

[Olga1989]

Биохимию, когда сдали маме было не очень хорошо и результат я забыла сфотографировать, помню только лейкоциты 2,4, тромбоциты 180 и гемоглобин упал 86, был 100. А анализ доктору отдала, она посмотрела и сказала, что сильно упали лейкоциты, остальное терпимо. Потом назначила капельницы. Конечно, после капельниц состояние было хорошее, так как дексаметазон вызывает аппетит и убирает все симптомы, пока лекарство не прекратит своё действие, но это тоже не панацея. Желудок у мамы слабое место, я читаю, что всем назначали даже с профилактической целью что-то от желудка. От чего температура я не понимаю. До Польши мы уже не доберёмся, не знаю сможет ли мама даже до доктора здесь по месту добраться. Даже когда был ковид ей так плохо не было, она говорит, что никогда в жизни так плохо не было, поэтому думает, что умрет.Так как чтобы не делали врачи, все помогает только на время действия дексаметазона, а он тоже имеет ряд побочек, плюс маскирует все симптомы во время своего действия, кажется, что ты здоров, как киборг и аппетит на время действия, как за троих. Также было и во время химии при предмедикации, а вот со второго дня начался ужас. Но не было температуры. Теперь все тоже самое возвращается + высокая температура. Я не мог даже уснуть, все пробую, чтобы температура не поднималась выше у мамы. После ковид я больше всего боюсь температуры, у мамы ее не было уже больше года, хотя за это время был и гайморит и прочее. Очень страшно не знать причину температуры, если есть признаки ОРВИ, то хоть что то уже понятно.

[EVG46]

Сообщение от Olga1989

Биохимию, когда сдали маме было не очень хорошо и результат я забыла сфотографировать, помню только лейкоциты 2,4, тромбоциты 180 и гемоглобин упал 86, был 100. А анализ доктору отдала, она посмотрела и сказала, что сильно упали лейкоциты, остальное терпимо. Потом назначила капельницы. Конечно, после капельниц состояние было хорошее, так как дексаметазон вызывает аппетит и убирает все симптомы, пока лекарство не прекратит своё действие, но это тоже не панацея. Желудок у мамы слабое место, я читаю, что всем назначали даже с профилактической целью что-то от желудка. От чего температура я не понимаю. До Польши мы уже не доберёмся, не знаю сможет ли мама даже до доктора здесь по месту добраться. Даже когда был ковид ей так плохо не было, она говорит, что никогда в жизни так плохо не было, поэтому думает, что умрет.Так как чтобы не делали врачи, все помогает только на время действия дексаметазона, а он тоже имеет ряд побочек, плюс маскирует все симптомы во время своего действия, кажется, что ты здоров, как киборг и аппетит на время действия, как за троих. Также было и во время химии при предмедикации, а вот со второго дня начался ужас. Но не было температуры. Теперь все тоже самое возвращается + высокая температура. Я не мог даже уснуть, все пробую, чтобы температура не поднималась выше у мамы. После ковид я больше всего боюсь температуры, у мамы ее не было уже больше года, хотя за это время был и гайморит и прочее. Очень страшно не знать причину температуры, если есть признаки ОРВИ, то хоть что то уже понятно.

Ольга, ну температура пока 1 день, насколько я поняла, если до это жаропонижающее не пили, то значит ее и не было. Температуру пока остается только сбивать и пить что-то для желудка. А гастроскопию нельзя сделать? Было бы понятнее, реакция ли это на ХТ или что-то еще активизировалось. Если реакция на ХТ, то, очевидно, что надо менять схему. Капельниц не стоит так бояться - если нет диабета, то не критично. Дней 10 сделать и посмотреть как будет состояние, так как то, что сейчас тоже не дело. Температура от преднизолона понижается только, если ГА.
На СР тоже не похоже, так как лу ушли, жидкости в брюшной полости и легких нет, снижение лейкоцитов, на фоне ХТ не показательно, гемоглобин должен на фоне ХТ повысится, если есть ответ, тромботоциты в норме. ГА, тоже если проба кумбса отриц, то за 10 дней не должно быть. вероятно.
Соответственно, получается либо активизация инфекции (может быть желудочной в т.ч.), либо реакция на ХТ, ну или что-то не связанное с ХЛЛ с желудком - язва или еще что-то - но это только гастроскопия покажет. Ольга, а госпитализировать ее возможно?

На счет Польши - это на случай, если Ваш гематолог согласится на ибрутиниб.

[Olga1989]

Скорее всего немного была перед первой капельницей в эту среду. Дома мы поверяли с утра была 37 и 36,9. Это заметила медсестра, она сказала, руки у вас горячие, у вас нет температуры. Она сказала мне сходить за градусником, пока я дождалась другую медсестру и принесла градусник, маму уже подключили к капельницы с дексаметазоном и температура была 36,7. Я сообщила доктору, она сказала все нормально. Вот теперь не знаю не тогда ли все началось и смазалось дексаметазоном. Сегодня пришлось сбивать температуру. Доктор назначила антибиотик .

[EVG46]

Сообщение от Olga1989

Скорее всего немного была перед первой капельницей в эту среду. Дома мы поверяли с утра была 37 и 36,9. Это заметила медсестра, она сказала, руки у вас горячие, у вас нет температуры. Она сказала мне сходить за градусником, пока я дождалась другую медсестру и принесла градусник, маму уже подключили к капельницы с дексаметазоном и температура была 36,7. Я сообщила доктору, она сказала все нормально. Вот теперь не знаю не тогда ли все началось и смазалось дексаметазоном. Сегодня пришлось сбивать температуру. Доктор назначила антибиотик .

Ну если так смотреть, то, я уже писала, если температура падает от дексаметазона, то обычно это при ГА, больше ничего такого не приходит на ум. Может быть имеет смысл переделать пробу Кумбса тогда.Но, на мой взгляд, лучше заниматься желудком, ГА - довольно непростое осложнение, но оно если и есть, то в самом начале.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Nina1983

Добрый день! Близкому человеку по результатам биопсии и их написали в заключении диффузная В-клеточная лимфома из малых лимфоцитов/хронический лимфолейкоз. Из симптомов увеличение лимфоузлов и правосторонний плеврит (три раза за год откачивали жидкость). Прочитала в интернете что данное заболевание не излечимо. Забыла написать Ki67-24%, так написано в заключении игх.

Здравствуйте, если по ИФТ ХЛЛ, то да, это неизлечимое заболевание. По схемам, зависит от цитогенетики. Странно, что у Вас плеврит, при ХЛЛ это крайне редко бывает, если только огромные лу везде, либо при синдроме Рихтера.
Может стоит биопсию пересмотреть? Потому что может быть лимфома, которая похода по анализу на ХЛЛ, например, лимфома зоны мантии.
Или сдать кровь на ИФТ по ХЛЛ, чтобы хотя бы ХЛЛ подтвердить.
А так по поводу ХЛЛ лучше почитать всю ветку для понимания.