Хронический лимфолейкоз + анемия.

[EVG46]

Здравствуйте, по ХЛЛ ответ хороший, СР и ГА нет, уже неплохо.
Вообще, похоже, да, что скорее это с ХЛЛ непосредственно не связано. Ольга, а Ваша мама встает, ест?
У нас норма с-реактивный белок 5 https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/aprelevka/2569/2241/, у Вас значение 56. Он повышен или у Вас своя шкала? Может быть перикардит инфекционный, если жидкость? На мой взгляд, стоит все-таки с кардиологом, если есть возможность, проконсультироваться.

[Olga1989]

Это связано с химиотерапией и лечением. Возможно через катетер занесли какую-то инфекцию. Возможно это ритуксимаб. Сейчас в сердце жидкость. Единственное, что сначала возникла температура и как следствие капельницы по 1,5 л в день, а затем уже отекли ноги, мама стала странно подкашливать, поправилась сразу на 5кг, на самое стало тяжело лежать, давило в груди и в области желудка, селезёнки и жёлчного. Поэтому не знаю жидкость в сердце и температура связаны или нет. Как только капельницы завершили, через день ноги пришли в порядок, ну попила мама пару стаканов клюквы, плюс очень сильно потееет по ночам перед утром из-за скачков температуры, и вот отёк ног прошел, минус 5 кг, которые были тоже отеком из-за этих прекрасных капельниц. И аллергия прошла сразу. Назначили прокапать Биовен для иммунодефицита, перед ним 4мг Дексаметазон. Конечно с дексаметазоном аппетит отличный и сила появляется, такая себе обманка, иммунитет подавляют, он отключается и не борется, а затем через сутки все сначала, температура, болит затылок, давление 154, слабость и есть не так уж и хочется. А главное проблема так и не ушла, но главное 1 день не было и этого достаточно, чтобы закрыть историю болезни, открестится от пациента и отпустить куда подальше. Назначить химию. А химию с температурами разве делают, а с проблемами в сердце…Назначили препараты железа, мама пьёт, чуть показатели улучшились. Что-то с жёлчью доктор подозревает, так как горечь во рту, назначили капли, мама также принимает, про эффект пока не знаю. А вот с температурой никто разбираться не хочет. Вчера и сегодня доктор трубку не поднимает, это очень странно, обычно даже сама перезванивала, в мессенджере тоже не отвечает. Я такой человек, который не звонил по 10 раз, только в случае ЧП, когда не знаю что делать дальше. Вот и вчера поднялась температура, хотя доктор уверяла, что не будет больше температуры. Решила я позвонить, так как испугалась, что она в отпуске, а что делать не знаем. И вот со вчерашнего дня по сейчас ответа нет, даже пару слов. Как то так. Что делать дальше не знаю, но точно знаю, что с температурой химию делать нельзя. Сама сижу все читаю, пытаюсь разобраться что может быть такое и подходить по симптомам. Температура без признаков инфекции, температура + сердце, температура + давление, температура + слабость, сонливость. Состояние меняется, то чуть лучше, то хуже. Почему температура высокая ночью я не понимаю. Я думала, что доктор не бросает своих пациентов в тяжёлых ситуациях, по крайней мере даёт совет, что обследовать дальше, к каким узким специалистам обратится, какие анализы ещё можно сдать, ведь это следствие проведения терапии, ведь диагноз и гематология это не игрушка, ведь это произошло не само по себе. А совет если что выпить панадол или залить дексаметазоном, чтоб скрыть на время симптоматику это бред. Вообщем делай что хочешь, умирай дома сам

Да, с кардиологом точно нужно, даже если бы не температура.

Добавлено через 21 минуту
Да, с кардиологом точно нужно, даже если бы не температура.
Да, С реактивный высокий, какая умеем шкала не помню, но высокий очень. Доктор говорит это свидетельствует о бактериологическом происхождении инфекции, а не о вирусной. При вирусной не больше 20. Где инфекция не понятно, что дальше не понятно. Спросить не возможно….

Добавлено через 36 минут
С реактивный, как и пробу Кумбса, прокальцетонин сдавали сами. Доктор даже не посмотрела, сказала только 2 слова про бактериальную инфекцию. Хочу самостоятельно сдать кровь на стерильность, но там очень много разновидностей, есть анализ на стерильность при миокардите, есть анализ на стерильность при подозрении на инфекции занесённые через катетер. Хотела задать все 2 вопроса доктору, но чувствую доктор до конца отпуска не ответит. Я не знаю как так.

Добавлено через 3 минуты
Температура на вечер опять растёт, час назад 36,7, сейчас 37,2. Все повторяется по кругу. Плакать больше нет сил, это невыносимо. А всего лишь ответит на звонок и сказать пациенту, что как и куда.

[EVG46]

Сообщение от Olga1989

Это связано с химиотерапией и лечением. Возможно через катетер занесли какую-то инфекцию. Возможно это ритуксимаб. Сейчас в сердце жидкость. Единственное, что сначала возникла температура и как следствие капельницы по 1,5 л в день, а затем уже отекли ноги, мама стала странно подкашливать, поправилась сразу на 5кг, на самое стало тяжело лежать, давило в груди и в области желудка, селезёнки и жёлчного. Поэтому не знаю жидкость в сердце и температура связаны или нет. Как только капельницы завершили, через день ноги пришли в порядок, ну попила мама пару стаканов клюквы, плюс очень сильно потееет по ночам перед утром из-за скачков температуры, и вот отёк ног прошел, минус 5 кг, которые были тоже отеком из-за этих прекрасных капельниц. И аллергия прошла сразу. Назначили прокапать Биовен для иммунодефицита, перед ним 4мг Дексаметазон. Конечно с дексаметазоном аппетит отличный и сила появляется, такая себе обманка, иммунитет подавляют, он отключается и не борется, а затем через сутки все сначала, температура, болит затылок, давление 154, слабость и есть не так уж и хочется. А главное проблема так и не ушла, но главное 1 день не было и этого достаточно, чтобы закрыть историю болезни, открестится от пациента и отпустить куда подальше. Назначить химию. А химию с температурами разве делают, а с проблемами в сердце…Назначили препараты железа, мама пьёт, чуть показатели улучшились. Что-то с жёлчью доктор подозревает, так как горечь во рту, назначили капли, мама также принимает, про эффект пока не знаю. А вот с температурой никто разбираться не хочет. Вчера и сегодня доктор трубку не поднимает, это очень странно, обычно даже сама перезванивала, в мессенджере тоже не отвечает. Я такой человек, который не звонил по 10 раз, только в случае ЧП, когда не знаю что делать дальше. Вот и вчера поднялась температура, хотя доктор уверяла, что не будет больше температуры. Решила я позвонить, так как испугалась, что она в отпуске, а что делать не знаем. И вот со вчерашнего дня по сейчас ответа нет, даже пару слов. Как то так. Что делать дальше не знаю, но точно знаю, что с температурой химию делать нельзя. Сама сижу все читаю, пытаюсь разобраться что может быть такое и подходить по симптомам. Температура без признаков инфекции, температура + сердце, температура + давление, температура + слабость, сонливость. Состояние меняется, то чуть лучше, то хуже. Почему температура высокая ночью я не понимаю. Я думала, что доктор не бросает своих пациентов в тяжёлых ситуациях, по крайней мере даёт совет, что обследовать дальше, к каким узким специалистам обратится, какие анализы ещё можно сдать, ведь это следствие проведения терапии, ведь диагноз и гематология это не игрушка, ведь это произошло не само по себе. А совет если что выпить панадол или залить дексаметазоном, чтоб скрыть на время симптоматику это бред. Вообщем делай что хочешь, умирай дома сам

Да, с кардиологом точно нужно, даже если бы не температура.

Добавлено через 21 минуту
Да, с кардиологом точно нужно, даже если бы не температура.
Да, С реактивный высокий, какая умеем шкала не помню, но высокий очень. Доктор говорит это свидетельствует о бактериологическом происхождении инфекции, а не о вирусной. При вирусной не больше 20. Где инфекция не понятно, что дальше не понятно. Спросить не возможно….

Добавлено через 36 минут
С реактивный, как и пробу Кумбса, прокальцетонин сдавали сами. Доктор даже не посмотрела, сказала только 2 слова про бактериальную инфекцию. Хочу самостоятельно сдать кровь на стерильность, но там очень много разновидностей, есть анализ на стерильность при миокардите, есть анализ на стерильность при подозрении на инфекции занесённые через катетер. Хотела задать все 2 вопроса доктору, но чувствую доктор до конца отпуска не ответит. Я не знаю как так.

Добавлено через 3 минуты
Температура на вечер опять растёт, час назад 36,7, сейчас 37,2. Все повторяется по кругу. Плакать больше нет сил, это невыносимо. А всего лишь ответит на звонок и сказать пациенту, что как и куда.

Конечно, это все пальцем в небо, но, похоже на эндокардит, перекардит. Но по симптоматике похоже, вроде https://scardio.ru/content/Guidelines/KP_Inf_Endokardit.pdf
https://probolezny.ru/infekcionnyy-endokardit/#5

Ольга, попробуйте на этом ресурсе (я Вам раньше скидывала) проконсультироваться с врачом https://ask.nenaprasno.ru/experts/stanevich.
Она очень неплохой инфекционист, который работает и с онкобольными (инфекционные осложнения, ковид и пр.), поговорите, может что-то посоветует. Напишите ей через этот ресурс, либо через телегу https://t.me/infectioni_sta_channel
Да, и напишите ей, откуда Вы, быстрее откликнется, она не в РФ сейчас.
Только обязательно напишите. Через телегу быстрее будет. Не сидите-гадайте одна.

[Olga1989]

Дозвонилась доктору наконец -то, рассказала о симптомах. Сказала позвонить через день и рассказать что и как. Спасибо! Буду пробовать. Мама уже сдалась, я почти тоже. Кажется причину отыскать невозможно

[EVG46]

Сообщение от Olga1989

Дозвонилась доктору наконец -то, рассказала о симптомах.

По кардиологии, попробуйте написать https://vk.com/bondarenok94, может быть она сможет он-лайн проконсультировать.
Она работает здесь, тоже совместно с онкологами https://klinikaluch.ru/doctors/ekaterina-kushnaryova/.
Долго рассказывать, но это врачи, которые повышают регулярно квалификацию в соответствии с евростандартами.

[ТинаНова]

3дравствуйте,Евгения, прочитала весь форум, так поняла,что вы неплохо изучили данный вопрос,прошу вашего совета,а также всех уважаемых форумчан,кто разбирается в этом - папе поставили стадию A ХЛЛ по результатам иммунофенотипирования и прощупывания селезенки и лимфоузлов подчелюстных,подмышечных и в паху - ничего не увеличено. Низкий гемоглобин,но у папы хр.геморрой,а также простатит и проблемы с клапанами сердца (56 лет). Результаты анализов прикладываю. Биохимия вся в норме. Первый гематолог ,кто поставил стадию А,отправил на УЗИ, второй гематолог,к которому мы обратились по онлаин-консультации, сказал,что нужно КТ или МРТ с контрастом грудной,брюшной полости и органов малого таза, а также сделать пробу Кумбса,ЛДГ, и щелочную фосфатазу, потому что он ставит под сомнение стадию А. Мы же боимся облучать папу лишний раз,подскажите, возможно сделать просто то же УЗИ или МРТ без контраста, разве увеличенные лимфоузлы или органы не будет видно при обычном исследовании. Живем теперь всей семьей как на пороховой бочке, боимся и что-то сделать и что-то не сделать, очень страшно,помогите,пожалуиста,советом. Гематолога в нашем маленьком городе нет, записались к платному в областной,но прием там через месяц только.

[EVG46]

Сообщение от ТинаНова

3дравствуйте,Евгения, прочитала весь форум, так поняла,что вы неплохо изучили данный вопрос,прошу вашего совета,а также всех уважаемых форумчан,кто разбирается в этом - папе поставили стадию A ХЛЛ по результатам иммунофенотипирования и прощупывания селезенки и лимфоузлов подчелюстных,подмышечных и в паху - ничего не увеличено. Низкий гемоглобин,но у папы хр.геморрой,а также простатит и проблемы с клапанами сердца (56 лет). Результаты анализов прикладываю. Биохимия вся в норме. Первый гематолог ,кто поставил стадию А,отправил на УЗИ, второй гематолог,к которому мы обратились по онлаин-консультации, сказал,что нужно КТ или МРТ с контрастом грудной,брюшной полости и органов малого таза, а также сделать пробу Кумбса,ЛДГ, и щелочную фосфатазу, потому что он ставит под сомнение стадию А. Мы же боимся облучать папу лишний раз,подскажите, возможно сделать просто то же УЗИ или МРТ без контраста, разве увеличенные лимфоузлы или органы не будет видно при обычном исследовании. Живем теперь всей семьей как на пороховой бочке, боимся и что-то сделать и что-то не сделать, очень страшно,помогите,пожалуиста,советом. Гематолога в нашем маленьком городе нет, записались к платному в областной,но прием там через месяц только.

Здравствуйте!

1. Стадии ХЛЛ определяются на основании следюущего:

Cтадия А
Гемоглобин >100 г/л,
тромбоциты >100 × 109/л, поражено <3 лимфатических областей

Стадия B
Гемоглобин >100 г/л,
тромбоциты >100 × 109/л, поражено >3 лимфатических областей*

Стадия С
Гемоглобин <100 г/л или уровень тромбоцитов <100 × 109/л, остальное не важно.

Можно прочитать здесь: https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf (стр.8-9)
либо в брошюре Никитина (гематолог по ХЛЛ)
http://sodeystvie-cml.ru/assets/files/2022/04/%D0%91%D1%80%D0%BE%D1%88%D1%8E%D1%80%D0%B0%20%D0%A 5%D1%80%D0%BE%D0%BD%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA% D0%B8%D0%B8%CC%86%20%D0%BB%D0%B8%D0%BC%D1%84%D0%BE %D0%BB%D0%B5%D0%B8%CC%86%D0%BA%D0%BE%D0%B7%20(%D0% A5%D0%9B%D0%9B).pdf (стр.18)
http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/broshyury.html

2. Соответственно, если смотреть п.1, то прощупывание дело хорошее, но для оценки печени, селезенки, ЛУ нужно сделать инструментальную диагностику: УЗИ брюшной полости и регионарных ЛУ. Для оценки ЛУ средостения нужно сделать КТ (имхо,можно без контраста), либо рентген. Облучение минимальное, поэтому бояться не стоит, а имеет смысл оценивать доступность у Вас КТ, рентгена и УЗИ.

3. ИМХО, нужно выяснить причину анемии, гемоглобин низковат. Либо это из-за ХЛЛ, либо по другим причинам (например, гемолиз - для исключения нужно сдать пробу Кумбса). Гадать не имеет смысла, а нужно выяснить.
На счет ЩФ, ЛДГ - сдать можно, но они не показательны конкретно в Вашем случае. ЛДГ, скорее всего, будет немного повышен.
Если пониженный гемоглобин связан с ХЛЛ, то да, вероятно, стадирование надо пересмотреть.

4. http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/diagnosticheskij-proekt-po-vyyavleniyu-citogeneticheskih-faktorov-neblagopriyatnogo-prognoza-zabolevaniya-dlya-pacientov-s-hronicheskim-limfolejkozom-startuet-6-oktyabrya-2021-goda-i-prodlitsya-do-oktyabrya-2022-goda.html
Стоит здесь посмотреть и оценить, есть ли у ВАс возможность бесплатно поучаствовать в этом проекте - сдать цитогенетику.
От цитогенетики зависит протокол лечения, основные анализы по цитогенетике:
Делеции 17p;
Мутации гена TP53;
Мутационный статус IGHV-генов;
Комплексный кариотип.
Если Вы живете в маленьком городе, то придется съездить в Питер или Москву, Ростов, какие-то крупные города.
5. Для консультации попробуйте написать гематологу Стругову ВВ
email: recbcd@ya.ru
Лучше это сделать после УЗИ, КТ. Он, возможно, сможет на основании этого подтвердить стадию.

либо бесплатно воспользоваться сервисом https://ask.nenaprasno.ru/
гематолог https://ask.nenaprasno.ru/experts/potapenko, он тоже сможет разобраться.