Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна71]

Сообщение от Irina0517

Николай, спасибо. Не мы первые, не мы последние. Но единственные и не повторимые. Уныние- самый тяжкий грех. Не будем его культивировать. А по поводу стресса - нельзя позволять себе в него погружаться. Я тоже жертва стресса. И работа ответственная. Очень большую обиду нанес близкий человек , друг. Переживала , слезами умывалась, не понимая почему и за что. Результат ИЗВЕСТЕН. А надо было отбросить эмоции и сказать спасибо за науку. Берегите себя.

У меня болезнь развилась тоже после сильнейшего стресса.

Добавлено через 16 минут
Анна Николаевна!А вы считаете,что поездка в Сочи спровоцировала рост лейкоцитов или то,что вы простудились?Я очень хочу на море.Гематолог не против,только загорать нельзя.А мне страшновато ехать.Вдруг ухудшается свое состояние.

[Irina0517]

По поводу моря. Я в прошлом году в октябре ездила к сестре на море. Не плавала, правда, и не было жарко. Очень много гуляли, дышали морем . Ели правильную пищу. В результате лимфоциты снизились почти до нормы!

[Татьяна71]

Сообщение от Irina0517

По поводу моря. Я в прошлом году в октябре ездила к сестре на море. Не плавала, правда, и не было жарко. Очень много гуляли, дышали морем . Ели правильную пищу. В результате лимфоциты снизились почти до нормы!

Как здорово!!!Значит,можно ехать.

[Николаевна]

Сообщение от Татьяна71

У меня болезнь развилась тоже после сильнейшего стресса.

Добавлено через 16 минут
Анна Николаевна!А вы считаете,что поездка в Сочи спровоцировала рост лейкоцитов или то,что вы простудились?Я очень хочу на море.Гематолог не против,только загорать нельзя.А мне страшновато ехать.Вдруг ухудшается свое состояние.

Да кто его знает. Думаю что рост лейкоцитов произошел потому что : во первых Диагноз поставили в апреле 2011 года а до этого такой анализ у нас не делали развернутый раньше назывался. и никто не знает как даввно это заболевание развивается. Думаю просто время подошло. Во вторых да есть такая мысль что этот вирус сначала убрал лишние клетки а потом вернул с лихвой. Загорать и на солнышке болтаться я не любила никогда у нас в Казахстане его хватает и мы привыкли от него прятаться в тенек. А море море это счастье в чистом виде. гулять это одно, а вот когда забредешь в тепленькую водичку она тебя обнимет, плаваю то я как топор, приподнимет мышцы начинают рассла***ться уцеплюсь за что нибудь и могу висеть там пока муж на берег не начинает выгонять. Поездка к сестре конечно радость там отношение близких общение и то что редко мы в жизни ощущаем. ЗАБОТА ща попробую объяснить.Завтраки допустим я всегда готовлю сама муж у меня в этом отношении с кривыми руками. А тут выспалась встала сестра со своими курочками уже возится а на плите кашка стоит сварена. В больничку надо ехать анализ сдать уплемянницы свой медцентр маленький но работает племянник заводит машину везет меня там ждут и отвозят назад потом едем на море купаемся. Это для меня было бесценным. Единственно что после моря надо ехать с пляжа через город и опять окунаться в этот бешеный ритм дороги. Ну тут уж ничего не поделаешь. НА МОРЕ ЕХАТЬ НАДО ОБЯЗАТЕЛЬНО. А если позволяют средства то лучше в Турцию Там отдых настоящий чуть позже напишу а то боюсь Вас утомить.

[Николаевна]

Николай согласна с Вами. В смысле питания и семьи. К сожалению в семье нас объединяет не только питание но и наши привычки в питании. Часто ведь слышим от своих близких ..."это я не ем это не буду" а сами даже и не попробовали. Я хотела бы обсудить в Вами всеми эмоциональные отношения в семье. Мне кажется это тоже возможная часть в нашем заболевании. Рядом с нам зачастую энергетические вампиры или те кто пытается весь мир вокруг себя перевоспитать..." сын не прав дочь не права надо было вот так, а они вот эдак" и находимся мы в постоянном негативе. Где уж тут радость взять. У меня есть пример я никак его забыть не могу мой одноклассник выросли мы с ним через два дома друг от друга жили женился ... мы все видели что девушка с каким то странным говнецом ну кто бы что ни сделал ну все не туда и не так и ващще все плохо. А он влюбился. Ну что тут поделать. Переехали они жить в Германию всем своим кланом устроились неплохо. И вот год назад его сестры мне пишут что он повесился. Догрызла она его все таки не выдержал мужик. Дома то хоть ностальгия бы не мучила не надо было бы хоть с этим бороться. А вся остальная часть семьи просто объединились и внутри семей и между семьями и смогли все пережить . И у нас ведь рядом в семье не особо есть где радость то взять. По молодости все казалось нормальным. Я речь веду о том что легче жить с человеком для которого стакан наполовину полон. Ну и генетические моменты в нашем ДНК тоже сбрасывать со счетов не стоит. Моя племянница делала анализ и выяснила что в нашем роду нарушен ген отвечающий за регуляцию давления. И действительно и мама и сестра и я страдаем гипертонией.

[Nikolaj54]

Николаевна, я именно и имел в виду наши привычки в питании. Есть такая поговорка ,, Бог создал пищу, а чёрт кулинара”. И ещё ,,Рак это не правильно съеденная пища". А стрессы на всё влияют.

[Татьяна71]

Сообщение от Nikolaj54

Николаевна, я именно и имел в виду наши привычки в питании. Есть такая поговорка ,, Бог создал пищу, а чёрт кулинара”. И ещё ,,Рак это не правильно съеденная пища". А стрессы на всё влияют.

Николай! Добрый вечер! скажите пожалуйста, а в каком году вас лечили и сколько линий терапии вы прошли?Как вы себя сейчас чувствуете?

[Nikolaj54]

Сообщение от Татьяна71

Николай! Добрый вечер! скажите пожалуйста, а в каком году вас лечили и сколько линий терапии вы прошли?Как вы себя сейчас чувствуете?

Здравствуйте всем! Татьяна, ваше сообщение я прочитал ещё вчера, и вот всё думаю, как лучше ответить. Лечили меня когда, это одно, а вот как лечили, над этим я думаю давно. Я сам хочу написать об этом, но негатива много и со стороны нашей болячки и со стороны нашей медицины. Если просто по времени то, начали мне радио-химия терапию в конце марта 2013 года. Препараты: мабтера, флудара, и циклофосфан. Инвалидность 2ю дали сразу после первой химии. (Но с какими трудностями я столкнулся об этом тоже надо писать.) Лечащий врач-гематолог, при самом лучшем истечении лечения обещала 2-3 года ремиссии. Первые две химии меня ложили в больницу, за тем раз в месяц приходил на капельницу. Должно 8 химий, одна бесплатная и семь выписывают препараты. На пятой химии мне стало плохо, чувствую, если сделают химию мне будет конец. С трудом уговорил врача передвинуть на неделю капельницы эту и также следующую. И вот подходит время последней химии, уже получил препараты и ( хорошо что перед капельницей, а то бы мне сделали последнюю химию и я бы был сей час в другом месте) я пожелтел как китаец. Прихожу к лечащему врачу, она мне говорит давай сделаем последнюю химию раз препараты получены, я озверел и категорически отказался. ( и правильно сделал) А на счёт желтизны говорит, это побочный эффект, мы конечно можем вас лечить но у вас есть свои врачи, идите к ним.

Добавлено через 45 секунд
(Не, нормально это мне лечащий врач говорит. И я ещё бегал почти неделю чтобы доказать, что это лекарственный гепатит а не желтуха. За свой счёт делал анализ на желтуху.) И если кратко, через гастроэнтеролога отлежал я в интенсивной терапии один курс. А что произошло? (Я думаю у меня, не отказала печень, а подожгли высокой дозой химии.) Позже, хотел встретится, с лечащим врачом (гематологом) пришёл к ней она: как бы меня и не помнит, и вообще ей надо заниматься больными. На меня у неё времени нет. Нормально, это в областном городе. И вот я сей час в своей поликлинике. Первое время я получал бесплатные лекарства для печени, а потом под любыми предлогами стали отказывать, хоть я и не отказывался от соц пакета. Мало того, я федеральный льготник. Приходиться за свой счёт покупать самые дешёвые, типа фосфаглива. Вот думаю начать бороться с руководством поликлиники. Терапевты мне выписывают рецепты, а бухгалтерия не подписывает, экономят на больных. Вот не решил, с какой инстанции начинать. И так вот с октября 2013г, можно считать я в ремиссии. Самочувствие какое, да с утра встаю весь мокрый, состояние усталости как вроде с вечера если не больше уставший. Пару бокалов кофе горячего выпью вроде усталость проходит. Могу немного поработать, но быстро устаю. Днём не сплю. Лекарственных препаратов не каких не принимаю, кроме курсами для печени фосфаглив.

[Lubava]

Здравствуйте всем. Как вы сегодня себя чувствуете, Анна Николаевна, Татьяна, Ирина, Николай? У меня закончилась рабочая неделя, сегодня отдыхаю, а завтра надо в огороде поработать (мы живем в своем доме). Это очень ценно, что мы здесь общаемся, путем общих размышлений приходим к каким-то выводам. Я для себя уяснила, что правильное питание это очень важно, а с травками надо поосторожнее.
Николай, по поводу того, что болеют семьями, я об этом тоже где-то читала, но так глубоко не задумывалась. А вот сейчас думаю, в этом еще одна причина может быть. Семья живет в одном доме, отделочные материалы, мебель, сейчас ведь много токсичных материалов. Как вот только это проверить? Прочитаоа на сайте какой-то германской поликлиники, что больным лимфолейкозом чтобы не усугу***ть болезнь рекомендуется здоровый образ жизни и исключить взаимодействие с токсинами.

Добавлено через 4 минуты
Татьяна, что Вы еще интересное читали про нашу болезнь, какие книги Вам понравились? Я читала Д.Донцову "Я очень хочу жить", но ничего нового у нее не нашла.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!А у меня рабочая неделя ещё не закончилась.Так что завтра на работу.Как здорово иметь свой дом!!! Последнее время я жалею,что у меня нет дачи.Развела бы огород.Раньше я этого категорически не хотела.А теперь очень хочу.Можно выращивать свои овощи и зелень.Есть их и не бояться!А ещё наблюдать как все растет тоже интересно!

Добавлено через 4 минуты
Любава!Мне очень понравилась книга Келли Тернер "Рак.Радикальная ремиссия".Я конечно не знаю насколько можно верить тому,что там написано,но верить очень хочется.В минуты отчаяния я перечитываю истории людей и мне становиться легче.Очень советую почитать.И конечно,одно из главных условий излечения это питание и психологическое состояние.

Добавлено через 13 минут
А про нашу болезнь я читала,что у всех она протекает по разному.А самое главное,что нет смысла проводить химиотерапию если есть делеция 17 и P53,и немутированный ХЛЛ.А вот если статус ХЛЛ мутированный и нет делеции 17 и Р53 то химиотерапия приведет к длительной ремиссии,а в некоторых случаях к излечению( правда гематолог Птушкин добавляет при этом с осторожность )И вообще врачи сами не знают как поведет себя наша болячка. У знакомых моих знакомых есть дочь,которая уже 20 лет живёт с нашим диагнозом после химиотерапии и просто наблюдается ( столько лет в ремиссии)Я предполагаю,что у нее именно тот случай про который я писала.Вот думаю сдать анализ на этот мутационный статус и боюсь.Так хоть Надежда теплится,что он у меня есть и все будет хорошо.А вдруг будет не мутированный статус?????Тогда совсем загрущу.Пока не решилась...Да и не знаю где его сдать этот анализ.7 июня поеду к гематологу,может спрошу.