Меланоме - бой!

[Lyudmila]

Всем добрый вечер ! Натали 47 --- на ваш вопрос о новом препарате ипи.......маб .

Добавлено через 10 минут
В 2011 году я принимала участие в КИ этого препарата , мне прокапали 2 раза с интервалом 21 день , побочка была , температура поднималась до 38,8 и держалась почти 2 недели , ничем не сбивалась , очень сильно чесалась спина , появились новые коричневые пятна . Но так как у меня возник снова рецедив , меня из КИ вывели и прооперировали , а после операции назначили уже ХТ ---дакарбазином и + интерферон .

Добавлено через 12 минут
Вот выписка из моего протокола : "Ипилимумаб представляет собой антитело , действие которого направлено против CTLA -4 . ........и так далее ......лечение связано с сильной токсичностью .

Добавлено через 10 минут
" Побочка " от препарата : понос, кожная сыпь , кожный зуд , слабость , тошнота , лихорадка , снижение аппетита , рвота , воспаление кишечника , боли в животе , потеря веса , головная боль , обезвоживание " вот как то так , мне кажется такой " полный набор " у всех препаратов которые нам предлагают для лечения . Насколько он эффективен при ослабленном иммунитете ктож его знает .

[Натали47]

Сообщение от Lyudmila

Всем добрый вечер ! Натали 47 --- на ваш вопрос о новом препарате ипи.......маб .

Добавлено через 10 минут
В 2011 году я принимала участие в КИ этого препарата , мне прокапали 2 раза с интервалом 21 день , побочка была , температура поднималась до 38,8 и держалась почти 2 недели , ничем не сбивалась , очень сильно чесалась спина , появились новые коричневые пятна . Но так как у меня возник снова рецедив , меня из КИ вывели и прооперировали , а после операции назначили уже ХТ ---дакарбазином и + интерферон .

Добавлено через 12 минут
Вот выписка из моего протокола : "Ипилимумаб представляет собой антитело , действие которого направлено против CTLA -4 . ........и так



далее ......лечение связано с сильной токсичностью .

Добавлено через 10 минут
" Побочка " от препарата : понос, кожная сыпь , кожный зуд , слабость , тошнота , лихорадка , снижение аппетита , рвота ,
воспаление кишечника , боли в животе , потеря веса , головная боль , обезвоживание " вот как то так , мне кажется такой " полный набор " у всех препаратов которые нам предлагают для лечения . Насколько он эффективен при ослабленном иммунитете ктож его знает .

Людмила, доброй ночи!!! Сегодня сделали ПЭТ КТ. ВСего тела с глюкозой, за полмесяца матестазы в правой молочной железе увеличелись в диаметре в 2 раза , сейчас они уже 3 см , нашли еще в печени, 2,5 см. Начиталась про Еврой, ( ипилимумаб) , после него нельзя добрафениб, и время будет упущено, капельницы ведь через 21 день!!! А у меня в груди растет за полмесяца в 2 раза не по дням, а по часам!!! Боюсь , упущу шанс выжить при таком раскладе!!! Завтра беседа с химиком. хочу на дачу!!! У меня взошли огурцы, прошлогодняя петрушка и щавель!!! Вы , наверно, уже на даче, радуетесь природе!!! Желаю оптимизма, надежды и веры в выздоровление!!! Всем хорошеготнастроения!!!

[Lenna]

Натали47, добрый день!
Если Зельбораф перестал действовать, надо срочно переходить на на Пембролизумаб или Ниволумаб. В Европе есть несколько клиник (Германия, Франция, Бельгия), где эти препараты доступны бесплатно (моя рекомендация - сделайте запись в карте или просто скажите врачу, что ипилимумаб вам уже делали и он не действует, т.к. пока стандартная схема: пембро предлагают после ипи, но, насколько я понимаю, ипи в вашем случае уже не стоит начинать, он долго разгоняется и имеет меньшую эффективность). В Москве я видела шел набор в КИ по Ниволумабу. Удачи!!!

Добавлено через 9 минут
Натали47, в Германии мне вот клинику в Эссене рекомендовали: University Hospital Essen
Center for Cancer Research
Hufelandstraße 55
45122 Essen, Germany
+49 201 7232430
www.uk-essen.de

Звоните им, пишите, у вас вопрос срочный. Удачи!

[Натали47]

Сообщение от Lenna

Натали47, добрый день!
Если Зельбораф перестал действовать, надо срочно переходить на на Пембролизумаб или Ниволумаб. В Европе есть несколько клиник (Германия, Франция, Бельгия), где эти препараты доступны бесплатно (моя рекомендация - сделайте запись в карте или просто скажите врачу, что ипилимумаб вам уже делали и он не действует, т.к. пока стандартная схема: пембро предлагают после ипи, но, насколько я понимаю, ипи в вашем случае уже не стоит начинать, он долго разгоняется и имеет меньшую эффективность). В Москве я видела шел набор в КИ по Ниволумабу. Удачи!!!

Добавлено через 9 минут
Натали47, в Германии мне вот клинику в Эссене рекомендовали: University Hospital Essen
Center for Cancer Research
Hufelandstraße 55


45122 Essen, Germany
+49 201 7232430
www.uk-essen.de


Звоните им, пишите, у вас вопрос срочный. Удачи!

Lena, добрый день, спасибо за ссылку на препараты, и клинику, Вы не знаете, где в Москве предлагают КИ нуволумаба ??? На Германию пока денег нет((. Мне сказали химики пока продолжать пить зальбораф до начала капельниц ипили... , хирурги заверили, что вырежут ВСЕ , я соскочу с КИ с капельницами, которое начнется через 3 недели , если начнет прогрессировать и дальше.

Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Lyudmila;346111]Добрый день всем ! Натали 47 , хочется верить в хорошее , у вас так быстро распространяются метастазы , поможет ли ипилимумаб большой вопрос , капельница ставится одна и перерыв как при ХТ 21 день . В моем случае он рост mts не остановил ! Не знаю особенности организма это или препарат не доработан , у меня было обязательное условие для КИ , что бы не было лечения интерферонами , а меня и не лечили ими .

Добавлено через 18 минут
Хочу еще поделиться одной проблемой --- месяц жила как на вулкане . Наконец то ( с 3-го раза ) поставили диагноз в Новосибирске , на носу ----базалиома 1 стадия .Врачи утешают , " типа " эта болячка как насморк , можно жить . Конечно можно жить , я даже обрадовалась когда сказали , что базалиома , а не без пигментная узловая меланома . Вот только думаю наверно шляпа уже не поможет , паранжу наверно надо одевать или колпак , как у куклусклана , прорези для глаз оставить , а остальное все прятать . Я итак 10 лет сижу под зонтиком .

Добавлено через 9 минут
УВАЖАЕМЫЕ ФОРУМЧАНЕ ! Враг не дремлет , так и посылает " диверсантов " , осматривайте себя сами ( дополнительно ) кроме мед. обследований .Впадать в депрессию я конечно не буду , сейчас весна все пробуждается , много работы на даче , хочется на реку , в лес , посидеть вечером на лавочке . Будем жить !!! Всем терпения ![/QUOTE
Людымила, добрый день, а меня лечили второй год интерфероном альфа и все равно предлагают это КИ с ипили... Lena посоветовала другие препараты и КИ , но их надо поискать в Москве, пока болят только лимфоузлы грудные, я прикладываю капусный лист , вроде отпускает... Хирург говорит, что надо посмотреть в динамике , еще малый размер метастазы, пока резать не будут

[форум]

Добрый день , всем !!!
Людмила , а сколько Вы принимали интерфероны ? Год , два ? И побочки были от них ? А пятна те , которые вновь появились тогда ... ушли от интерферонов ? Удачи всем и долгой ремиссии !!!
А солнышко сейчас очень активное ...-- надо прятаться видимо от него ...

[Lyudmila]

Добрый день всем ! Людмила интерферон я проколола 5 курсов ( по 5 уколов) , лечащий врач посоветовал не увлекаться . Очень сильный стресс для организма .

Добавлено через 2 минуты
По поводу пятен , появлялись и постоянно появляются новые , издержки нашего заболевания и лечения , я уже с этим смирилась .

Добавлено через 33 минуты
Самое неприятное , я ведь " стреляный воробей " и обследования прохожу УЗИ , МРТ , ренген и т д ....., а проглядела на носу на самом видном месте новообразование , вот уже месяц не могут поставить точный диагноз , врач выжег эту бяку , и вот теперь на носу дыра , заживать будет долго , придется сидеть дома или на даче . Результат ---морфология ---- будет готов только 6 мая , весь материал послали в Новосибирск .

[форум]

Людмила , добрый день !!! СПАСИБО за ответ !!! Да я сейчас колю интерферон --так на 2 дня * вырубает *из нормальной жизни ...Очень тяжело , но отзывы от его действия хорошие . Хотя каждый организм --своя *изюминка *... А про пятна новые и неяркие мне онколог сказал давно --не заморачиваться . Пусть у нас у всех будет ---хорошо !!!

Добавлено через 5 минут
Да, про пятна на лице, я слышала--- их выжигают и они больше не появляются ... И не надо ... Желаю УДАЧИ !!!

[Lyudmila]

Вот сижу и думаю , ищем болячки везде , а они в наглую вылазят в прямом смысле на нос и ухмыляются каждый день нам в зеркале . "Обыдно" до слез . Надеюсь что это не меланома , врач сказал , что параллельно может бить и плоскоклеточный рак и базальтоклеточный . Всем терпения .

[форум]

Людмила !!! Плоскоклеточный и базальтоклеточный раки .. --лечению поддаются и неплохо . Это не *МЕ*... Вот веть, что интересно--- все проблемы с кожей --это проблемы с печенью !!! А сейчас весна самое время ее красавицу --чистить !!! Можно даже цветочками одуванчиков , которые сейчас распустились везде , такие красавцы заполонили лужайки ... главное рвать их не вблизи от проезжей части дороги .. а намного подальше . УДАЧИ всем !!!

[Натали74]

Привет всем!У меня побочные после Интерф.всегда разные.Сначало кости ломило ,высокая температура,потом волосы выпадали ,на лице тоже пару ккоричневых пятен появилось,общая слабость,потеря веса,сейчас с кишечником проблемы.Но я и колю его уже начиная с октября 2014.И три раза в неделю.Врачи сказали буду ставить до октября.О пятнах на лице сказали не переживать,перед тем как на улицу идти мазать лицо солнцезащитным кремом +50.Кожа стала очень сухая и чешиться особенно голени,тоже приписали мазь от зуда и для увлажнения кожи.Так что продолжаем бороться дальше.Всем удачи и терпения,ведь есть же люди которые живут и продолжают борьбу.И мы должны также все вместе бороться.