Лимфома

[Полянка65]

Сообщение от Вера717

Все врачи, у которых я спрашивала, так говорят. А что они еще могут сказать, если государство вкладывает деньги в обеспечение больных бесплатной ацелбией - сказать больному: купите мабтеру за свой счет, потому что она лучше ацелбии, как минимум не совсем корректно будет даже по отношению к тому же больному. Больной раз купит, второй раз, это дорого, я сегодня посмотрела по ценам в спб на 1 вливание под 90 тыс получается, потом больной где нибудь пожалуется, что вот он вынужден покупать, потому что такой то врач ему так сказал. И пойдет разборка, почему больной покупает если государство дает бесплатно. Я сама честно говоря, тоже имею определенные сомнения в эффективности именно наших аналогов лекарств, это не только в фарминдустрии, у нас во всем так.

У нас врач-друг наших друзей, поэтоу он и взял к себе, хотя мы живем в другом городе, , поэтому никакой причины отговаривать нас покупать за свой счет мабтеру у него не было, тем более, на тот момент, нам это было вполне по силам.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Вера717

Все врачи, у которых я спрашивала, так говорят. А что они еще могут сказать, если государство вкладывает деньги в обеспечение больных бесплатной ацелбией - сказать больному: купите мабтеру за свой счет, потому что она лучше ацелбии, как минимум не совсем корректно будет даже по отношению к тому же больному. Больной раз купит, второй раз, это дорого, я сегодня посмотрела по ценам в спб на 1 вливание под 90 тыс получается, потом больной где нибудь пожалуется, что вот он вынужден покупать, потому что такой то врач ему так сказал. И пойдет разборка, почему больной покупает если государство дает бесплатно. Я сама честно говоря, тоже имею определенные сомнения в эффективности именно наших аналогов лекарств, это не только в фарминдустрии, у нас во всем так.

Вера, не в обиду, но вы мне напомнили басню Михалкова, которую я нежно люблю:


'Красиво ты живешь,
Любезная сестрица! -
Сказала с завистью в гостях у Крысы Мышь. -
На чем ты ешь и пьешь,
На чем сидишь,
Куда ни глянешь - все из-за границы!' -
'Ах, если б, душенька, ты знала, -
Со вздохом Крыса отвечала, -
Я вечно что-нибудь ищу!
Я день-деньской в бегах за заграничным -
Все наше кажется мне серым и обычным,
Я лишь заморское к себе в нору тащу
Вот волос из турецкого дивана!
Вот лоскуток персидского ковра!
А этот нежный пух достали мне вчера -
Он африканский. Он от Пеликана!' -
'А что ты ешь? - спросила Крысу Мышь -
Есть то, что мы едим, тебе ведь не пристало!' -
'Ах, душенька! - ей Крыса отвечала. -
Тут на меня ничем не угодишь!
Вот разве только хлеб я ем и сало!..'

_____

Мы знаем, есть еще семейки,
Где наше хают и бранят,
Где с умилением глядят
На заграничные наклейки...
А сало... русское едят!

откуда такой пиетет перед зарубежными производителями? мне наоборот было спокойнее, что я ацеллбию получала, фиг его знает, что нам Швейцария присылает, как доставляли и соблюдены ли сроки годности.
Ни одного вливания мабтеры у меня не было, все шесть курсов на ацеллби провели и слава богу и Владимир Владимирычу - полная ремиссия. И это при моей очень запущенной третьей стадии с массой осложнений.

[Morozik]

Сообщение от Lira

Добрый день! Сегодня была у гематолога - ацеллбию на 2 курса выписала без проблем. По поводу моего "частичного ответа" сказала: "Вы примите к сведению, что именно фолликулярная лимфома не вылечивается никогда. Поэтому главная стратегия - наблюдение.И вмешательство только тогда, когда есть угроза нормальной жизни. Даже с очень большими "остатками", если нет прогрессии, ничего не делают. Начинает расти - курс химии- и дальнейшее наблюдение. И это может тянуться и 10, и 20, и 30 лет." Даже и не знаю, радоваться мне или огорчаться.
Обратно ехала на метро - всё открыто, но на каждой станции дополнительно по 3-4 здоровых мужика в какой-то форме. Народу - чуть меньше, чем обычно. Купила цветы - хотела положить на платформе на Сенной, где у меня пересадка, но там ничего не было. Проехала ещё остановку до Технологического института (тот самый перегон). Там организовано место, где лежат цветы и горят свечи. Народу - человек 30-50. Кто-то молится, кто-то стоит молча, но большинство..... Конечно же фотографируют и фотографируются. Остался какой-то осадок, если честно.

Слышала что шанс вылечиться есть при условии пересадки костного мозга.

[Вера717]

Сообщение от lilac_gooseberry

Вера, не в обиду, но вы мне напомнили басню Михалкова, которую я нежно люблю:


'Красиво ты живешь,
Любезная сестрица! -
Сказала с завистью в гостях у Крысы Мышь. -
На чем ты ешь и пьешь,
На чем сидишь,
Куда ни глянешь - все из-за границы!' -
'Ах, если б, душенька, ты знала, -
Со вздохом Крыса отвечала, -
Я вечно что-нибудь ищу!
Я день-деньской в бегах за заграничным -
Все наше кажется мне серым и обычным,
Я лишь заморское к себе в нору тащу
Вот волос из турецкого дивана!
Вот лоскуток персидского ковра!
А этот нежный пух достали мне вчера -
Он африканский. Он от Пеликана!' -
'А что ты ешь? - спросила Крысу Мышь -
Есть то, что мы едим, тебе ведь не пристало!' -
'Ах, душенька! - ей Крыса отвечала. -
Тут на меня ничем не угодишь!
Вот разве только хлеб я ем и сало!..'

_____

Мы знаем, есть еще семейки,
Где наше хают и бранят,
Где с умилением глядят
На заграничные наклейки...
А сало... русское едят!

откуда такой пиетет перед зарубежными производителями? мне наоборот было спокойнее, что я ацеллбию получала, фиг его знает, что нам Швейцария присылает, как доставляли и соблюдены ли сроки годности.
Ни одного вливания мабтеры у меня не было, все шесть курсов на ацеллби провели и слава богу и Владимир Владимирычу - полная ремиссия. И это при моей очень запущенной третьей стадии с массой осложнений.

Не обидно, наоборот даже улыбнуло)))
Жизнь и опыт меня заставляют сомневаться в отечественном производстве всего, а еще наш менталитет - тут схалтурить, там удешевить и украсть и тп. К сожалению, у нас люди в основном, когда получают власть, должность, гранд, инвестиции и прочее, думаю как это распилить ... можно долго про это писать, все это и так знают, и я рядом с такими компаниями сама работала. И еще у меня есть возможность сравнивать, в других сферах, не в лекарствах, для меня пока - европейское, американское качество выше нашего, мое личное мнение.
Зоя, но ведь у Вас лимфома другая, та, которая наверняка полностью излечивается, и возвраст и пол другие, в отличии от моего мужа. А я только с нашей колокольни сужу и рассматриваю вопрос, поэтому Ваш пример для меня не показателен совсем. Может Сергей прав, и в случае ваших лимфом ритуксимаб особой роли не играет, там природа лимфомы другая, ее надо лечить быстро и тяжелой артиллерией. К тому же, молодые женщины очень хорошо излечиваются от агрессивных лимфом, это везде написано. В случае фолликулярной все по другому.... мужу скоро на поддержку переходить, вот я и думаю, собираю мнения людей на счет мабтеры, а лечится то он ацелбией. Может я и собираю мнения, что бы уже увериться в ацелбии и поставить точку в этом вопросе)))
А сало едим наше - это правда Ваша))) любим фермерские продукты, таскаюсь за ними по всем рынкам, на один за курицей, на другой за телятиной и тд. Все покупать на одном не получается.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Вера717

Не обидно, наоборот даже улыбнуло)))
Жизнь и опыт меня заставляют сомневаться в отечественном производстве всего, а еще наш менталитет - тут схалтурить, там удешевить и украсть и тп. К сожалению, у нас люди в основном, когда получают власть, должность, гранд, инвестиции и прочее, думаю как это распилить ... можно долго про это писать, все это и так знают, и я рядом с такими компаниями сама работала. И еще у меня есть возможность сравнивать, в других сферах, не в лекарствах, для меня пока - европейское, американское качество выше нашего, мое личное мнение.
Зоя, но ведь у Вас лимфома другая, та, которая наверняка полностью излечивается, и возвраст и пол другие, в отличии от моего мужа. А я только с нашей колокольни сужу и рассматриваю вопрос, поэтому Ваш пример для меня не показателен совсем. Может Сергей прав, и в случае ваших лимфом ритуксимаб особой роли не играет, там природа лимфомы другая, ее надо лечить быстро и тяжелой артиллерией. К тому же, молодые женщины очень хорошо излечиваются от агрессивных лимфом, это везде написано. В случае фолликулярной все по другому.... мужу скоро на поддержку переходить, вот я и думаю, собираю мнения людей на счет мабтеры, а лечится то он ацелбией. Может я и собираю мнения, что бы уже увериться в ацелбии и поставить точку в этом вопросе)))

просто одно вливание это 90 тысяч, а за время 2-х летней поддержки вам их потребуется 12. АААА!!! Это колоссальная сумма, мне даже страшно подсчитать. Понятно, что в случае здоровья, деньги отходят на второй план, просто если не видно разницы - зачем платить больше? Вы откажете себе допустим в новом авто или путешествиях, что бы приобрести мабтеру, а полагающаяся вам по закону ацеллбия наверняка будет разворована и продана налево как-то это несправедливо, вы не находите?

[Вера717]

Сообщение от lilac_gooseberry

просто одно вливание это 90 тысяч, а за время 2-х летней поддержки вам их потребуется 12. АААА!!! Это колоссальная сумма, мне даже страшно подсчитать. Понятно, что в случае здоровья, деньги отходят на второй план, просто если не видно разницы - зачем платить больше? Вы откажете себе допустим в новом авто или путешествиях, что бы приобрести мабтеру, а полагающаяся вам по закону ацеллбия наверняка будет разворована и продана налево как-то это несправедливо, вы не находите?

А может я (муж) бесплатную ацелбию и буду получать, и реализовывать больным негражданам рф хотя бы за пол цены, хоть какая то компенсация затрат на мабтеру)))) шутка конечно.... но в каждой шутке.....
Вот если посмотреть например на Олюшкину ситуацию, ее лечили мабтера+химия, за 4 курса вывели в полную ремиссию с 4 стадии, поддержка ацелбией, рецедив на поддержке. И другие примеры здесь людей если проанализировать и суммировать выводы, то как то напрашиваются сомнения.
Насчет покупать, Вы правы, очень дорого, и придется действительно себя в чем то другом урезать, но только если будет подтвержденная уверенность в том, что это необходимо делать. А если действительно из экономии государство урежет количество вливаний для поддержки, об этом уже говорят некоторые врачи пациентам, и здесь об этом писали, тогда придется покупать.

[Александра Г]

Сообщение от Вера717

А может я (муж) бесплатную ацелбию и буду получать, и реализовывать больным негражданам рф хотя бы за пол цены, хоть какая то компенсация затрат на мабтеру)))) шутка конечно.... но в каждой шутке.....
Вот если посмотреть например на Олюшкину ситуацию, ее лечили мабтера+химия, за 4 курса вывели в полную ремиссию с 4 стадии, поддержка ацелбией, рецедив на поддержке. И другие примеры здесь людей если проанализировать и суммировать выводы, то как то напрашиваются сомнения.
Насчет покупать, Вы правы, очень дорого, и придется действительно себя в чем то другом урезать, но только если будет подтвержденная уверенность в том, что это необходимо делать. А если действительно из экономии государство урежет количество вливаний для поддержки, об этом уже говорят некоторые врачи пациентам, и здесь об этом писали, тогда придется покупать.

Всем доброго дня! Вера, мужа тоже с самого начала лечили ацеллбией и сейчас поддержек делают тоже ей. Мабтеру к тому моменту, как муж стал лечиться, вроде бы даже уже и не закупали, поэтому выбора у нас особого не было, да и я тогда, честно сказать, не знала, что ацеллбия это аналог зарубежного препарата)). Слава Богу, вывели на ней в полную ремиссию, а значит что препарат же действует...

Добавлено через 2 минуты
У нас сейчас другая проблема, как нам добиться ещё 4 курсов поддержи, чтобы было как положено, 12... Наша врач решительно говорит, что будет только 8 и все, хоть тресни...хотим уже предложить покупать самим, лишь бы прокапывать у них разрешили...

[Вера717]

Сообщение от Александра Г

Всем доброго дня! Вера, мужа тоже с самого начала лечили ацеллбией и сейчас поддержек делают тоже ей. Мабтеру к тому моменту, как муж стал лечиться, вроде бы даже уже и не закупали, поэтому выбора у нас особого не было, да и я тогда, честно сказать, не знала, что ацеллбия это аналог зарубежного препарата)). Слава Богу, вывели на ней в полную ремиссию, а значит что препарат же действует...

Добавлено через 2 минуты
У нас сейчас другая проблема, как нам добиться ещё 4 курсов поддержи, чтобы было как положено, 12... Наша врач решительно говорит, что будет только 8 и все, хоть тресни...хотим уже предложить покупать самим, лишь бы прокапывать у них разрешили...

Александра, на чем Ваш врач основывается? Пусть даст ссылку на приказ, распоряжение, рекомендации Минздрава, это же не просто так она решила. Вы можете ей такой вопрос задать? Нам наш врач пока про 12 введений говорит, но в выписке пишут на 2 введения, Лире так написали, она с нами лечится. Но нам и на лечение частями выписывали.
Конечно ацелбия действует, у мужа тоже хороший ответ, но меня больше беспокоит длительная поддержка, ведь от ее эффективности возможно зависит длительность ремиссии.
Да, прокапаться своим препаратом это тоже проблема, надо с врачом договариваться, не все на это соглашаются, но есть платные лечебные заведения, где тоже лечат лимфомы платно.
Кстати, я знаю что у нас в горбачевке дают мабтеру, сама видела в отделении в руках больных мабтеру, и выходили они из комнаты, где лекарство выдают, значит мабтеру продолжают закупать.

[Александра Г]

Сообщение от Вера717

Александра, на чем Ваш врач основывается? Пусть даст ссылку на приказ, распоряжение, рекомендации Минздрава, это же не просто так она решила. Вы можете ей такой вопрос задать? Нам наш врач пока про 12 введений говорит, но в выписке пишут на 2 введения, Лире так написали, она с нами лечится. Но нам и на лечение частями выписывали.
Конечно ацелбия действует, у мужа тоже хороший ответ, но меня больше беспокоит длительная поддержка, ведь от ее эффективности возможно зависит длительность ремиссии.
Да, прокапаться своим препаратом это тоже проблема, надо с врачом договариваться, не все на это соглашаются, но есть платные лечебные заведения, где тоже лечат лимфомы платно.
Кстати, я знаю что у нас в горбачевке дают мабтеру, сама видела в отделении в руках больных мабтеру, и выходили они из комнаты, где лекарство выдают, значит мабтеру продолжают закупать.

Вера, мы задавали ей такой вопрос, она сказала, что проводились исследования, где доказано, что при 12 вливаниях сильно сажается иммунитет, что рекомендуют 8, я не нашла нигде такой информации, и консультировалась с другими врачами, они о таком тоже не слышали. Мы как к ней пойдём на приём, я обязательно потребую от неё письменное обоснование данного решения и пойду к заведующей, если врач не согласится продлить поддержек...мужу до 8 курсов осталось всего 2...

[Сергей 1986]

Думаю особой разницы между мабтерой и ацелбией нету.
http://www.oncoforum.ru/forum/showthread.php?t=106054
Не пойму,плохо открывается ссылка,в общем в разделе онкогематология там есть вопрос на эту тему