Лимфома

[Вера717]

Сообщение от Ольга Владимировна

Всем доброго дня и доброго здоровья! Солдатику моему прокапали первый курс (ABVD), после первого вливания организм восстал - t выше 40С, давление подскочило. На второе вроде такой реакции уже не было, видимо, многие лимфоциты пали в бою с первым вливанием. Так вот, врач жалуется, что он мало двигается - или за ноутбуком сидит или спит. По словам сына, он нормально себя чувствует (ну с аппетитом, конечно, проблемы есть), говорит - выходит на улицу раза 3 (покурить). Это правда, что физическая активность важна при ХТ? Я его расшевелить не могу. Может быть ему какой эспандер или тренажер привезти небольшой? И еще, я конечно тороплюсь, но - по итогам линии лечения лучше ПЭТ сделать? Или при ЛХ КТ достаточно? Это я к тому, что, если ПЭТ, то средства копить надо будет начинать, чтобы потом сюрприза не было. Спасибо!

Лучше прогулок на свежем воздухе ничего нет, тренажеры ему никакие не нужны. Но не покурить выйти, а погулять минут 20-30 лучше больше. Вы ему это внушайте)))) пэт как раз показан для ЛХ. Но может ему квоту дадут на пэт или по омс, или по служебной страховке сделают. Я не знаю, может у нас солдат-срочников стра***т государство....

[Сергей 1986]

Сообщение от Ольга Владимировна

Всем доброго дня и доброго здоровья! Солдатику моему прокапали первый курс (ABVD), после первого вливания организм восстал - t выше 40С, давление подскочило. На второе вроде такой реакции уже не было, видимо, многие лимфоциты пали в бою с первым вливанием. Так вот, врач жалуется, что он мало двигается - или за ноутбуком сидит или спит. По словам сына, он нормально себя чувствует (ну с аппетитом, конечно, проблемы есть), говорит - выходит на улицу раза 3 (покурить). Это правда, что физическая активность важна при ХТ? Я его расшевелить не могу. Может быть ему какой эспандер или тренажер привезти небольшой? И еще, я конечно тороплюсь, но - по итогам линии лечения лучше ПЭТ сделать? Или при ЛХ КТ достаточно? Это я к тому, что, если ПЭТ, то средства копить надо будет начинать, чтобы потом сюрприза не было. Спасибо!

Спать думаю можно столько,сколько захочет,а вот ходить конечно надо. Насчет эспандера точно не могу сказать, насколько на пользу. Я наоборот давал себе больше нагрузок чем разрешено между химиями во время первой линии лечения( несколько лёгких тренировок в день,в сумме до часа в день получалось,пульс до 120, не выше). Даже во время вливания препаратов прям с капельницей в палате небольшую разминку делал,минут по 15. Чувствовал себя отлично. Но после 6 химии пошла прогрессия заболевания. Вряд ли это связано с нагрузками,но рекомендовать все же не могу,лучше ходьбой ограничиться...Курение- лишняя интоксикация,но резко бросать тоже не стоит,постепенно лучше по- возможности.

[Вера717]

Сообщение от Сергей 1986

Спать думаю можно столько,сколько захочет,а вот ходить конечно надо. Насчет эспандера точно не могу сказать, насколько на пользу. Я наоборот давал себе больше нагрузок чем разрешено между химиями во время первой линии лечения( несколько лёгких тренировок в день,в сумме до часа в день получалось,пульс до 120, не выше). Даже во время вливания препаратов прям с капельницей в палате небольшую разминку делал,минут по 15. Чувствовал себя отлично. Но после 6 химии пошла прогрессия заболевания. Вряд ли это связано с нагрузками,но рекомендовать все же не могу,лучше ходьбой ограничиться...Курение- лишняя интоксикация,но резко бросать тоже не стоит,постепенно лучше по- возможности.

Сергей, как у Вас дела? Влили 2 неволумаб? Как самочувствие? Что думаете дальше делать?

[Ivushka]

Сообщение от Anatoly84

Здравствуйте!Здоровья Вам и Вашему мужу, держитесь!У вас еще запас есть по времени, все будет хорошо))Думается что мы тут еще за вас порадуемся

п.с. а нам-то вот уже 30 в этом году...супруге в смысле

Добавлено через 56 секунд


Добрый день! Как вы, как самочувствие?

Добрый вечер! Все нормально. Лдг не пересдавала.

[ЛюбовьА]

Сообщение от tuna

Да, я не с вопросом по ИГХ, Анатолий просто спрашивал диагноз точнее, я прикрепила)

Маме 56, крайнюю химию сделали только 1 курс в февраля с доксерубицином и ей стало оч плохо....Сами понимаете, с 87 она стрелянный воробей (это была пятая линия)...Но тут прям был ад. Я поэтому и начала все сама читать/узнавать...пришла к выводу что ей зря его (доксерубицин) бахнули без каких-либо исследований, которые я вычитала на форуме.

Чувствует сейчас себя плохо...прям резко стало нехорошо ей 1,5 недели назад, закружилась голова и все такое, сейчас продолжаются головокружения непонятные, может смотреть только прямо...чуть вверх/вниз/вбок-плохо. Пока не знаю что это, сделала МРТ, по онкологии чисто, а вот по неврологии похоже проблемы, будем разбираться((

И вот сегодня как раз дали еще и направление на Ритуксимаб....вот думаю что делать, за что хвататься

Добрый вечер Тюна, ну ваша мама прямо Герой! Долгих лет жизни ей!!! А у моей мамы то же головокружения, но они еще до химии начались, сразу после операции и до сих пор не прошли, пытаемся разбираться у невропатолога . Мрт, показала неврология, как я поняла..Слышала, что у некоторых, во время химии бывает, но они после химии быстро проходят!

[Сергей 1986]

Сообщение от Вера717

Сергей, как у Вас дела? Влили 2 неволумаб? Как самочувствие? Что думаете дальше делать?

Все в порядке, спасибо. Дел только много,не всегда ответить даже успеваю сразу. 2 влили,из побочных- утомляемость( не хватает 8 часов чтоб выспаться) и кожные раздражения на лице. Самое интересное,что pd-1 у меня отрицательны оказались,но тем не менее эффект есть. С первого вливания прекратились подъемы температуры до 37 и ночная потливость,пульс стал 60-70. Хожу по несколько часов в день (с коляской), обливания холодной водой и контрастный душ вернул( думаю хуже не будет).На следующей неделе будет 3 вливание,и на этом возможно остановлюсь,т.к.в организме ниволумаб держится достаточно долго,стоимость приличная,а ехать на КИ на что- то надо будет.

[Георгиий]

Приветствую форумчан. Прошел еще один год, краткий итог :динамика заболевания - без динамики, клинический прогноз - сомнительный. Минута молчания...

[Вера717]

Сообщение от Сергей 1986

Все в порядке, спасибо. Дел только много,не всегда ответить даже успеваю сразу. 2 влили,из побочных- утомляемость( не хватает 8 часов чтоб выспаться) и кожные раздражения на лице. Самое интересное,что pd-1 у меня отрицательны оказались,но тем не менее эффект есть. С первого вливания прекратились подъемы температуры до 37 и ночная потливость,пульс стал 60-70. Хожу по несколько часов в день (с коляской), обливания холодной водой и контрастный душ вернул( думаю хуже не будет).На следующей неделе будет 3 вливание,и на этом возможно остановлюсь,т.к.в организме ниволумаб держится достаточно долго,стоимость приличная,а ехать на КИ на что- то надо будет.

Есть уже какая то конкретика по КИ в Китае? Вы, я так понимаю, больше склоняетесь к car-t , чем к неродственной пересадке км? Почему? Такую пересадку можно сделать по квоте, мне так сказал врач, точной информацией пока не владею.

[Сергей 1986]

Сообщение от Георгиий

Приветствую форумчан. Прошел еще один год, краткий итог :динамика заболевания - без динамики, клинический прогноз - сомнительный. Минута молчания...

Без динамики все же лучше чем прогрессирование,так что результат не плохой. Кстати при вашем диагнозе если не ошибаюсь положены и ниволумаб и адцетрис(брентукстмаб ведотин). Врачи ничего не говорят на тему возможности получения и терапии этими препаратами?

Добавлено через 9 минут

Сообщение от Вера717

Есть уже какая то конкретика по КИ в Китае? Вы, я так понимаю, больше склоняетесь к car-t , чем к неродственной пересадке км? Почему? Такую пересадку можно сделать по квоте, мне так сказал врач, точной информацией пока не владею.

Обещали на неделе выписку на английском подготовить. Больше к car t склоняюсь,т.к. трансплантация вне ремиссии вряд ли поможет,да и поиск донора не дёшево стоит. Я тут второе мнение недавно получил,из Блохина гематолог проконсультировала. Она сказала что в моем случае ещё скорее всего поможет зевалин,хотя бы стабилизирует и сделает возможной ткм. Но этот препарат к сожалению у нас почти не используется,делать надо за границей,стоит препарат около 1 млн на курс ,поэтому все таки car- лучший вариант.

[Вера717]

Сообщение от Сергей 1986

Без динамики все же лучше чем прогрессирование,так что результат не плохой. Кстати при вашем диагнозе если не ошибаюсь положены и ниволумаб и адцетрис(брентукстмаб ведотин). Врачи ничего не говорят на тему возможности получения и терапии этими препаратами?

Добавлено через 9 минут


Обещали на неделе выписку на английском подготовить. Больше к car t склоняюсь,т.к. трансплантация вне ремиссии вряд ли поможет,да и поиск донора не дёшево стоит. Я тут второе мнение недавно получил,из Блохина гематолог проконсультировала. Она сказала что в моем случае ещё скорее всего поможет зевалин,хотя бы стабилизирует и сделает возможной ткм. Но этот препарат к сожалению у нас почти не используется,делать надо за границей,стоит препарат около 1 млн на курс ,поэтому все таки car- лучший вариант.

Да, про зевалин в курсе, самое ближайшее его можно ввести в Эстонии в Таарту. Стоимость не получилось узнать, т.к, они хотят что бы муж приехал к ним на консультацию, которая стоит 500 евро + обследования, которые они обозначат на консультации. Мы думали поехать в мае, надеялись что после 8 р-чопов будет ремиссия, зевалин, кстати надо же в ремиссии вводить, он для консолидации применяется, хотя может и для стабилизации. Но так как у мужа ремиссии не было и сразу дхап назначили, мы не поехали, и пока тоже нам непонятно какие дальше нужны будут действия.