Лимфома

[Сергей 1986]

Сообщение от Вера717

Сергей, а где в Китае? Про стоимость есть информация?
На сд 19 Вы сдавали свои блоки и стекла из биопсии? В лаборотории, где гистологию делали изначально?
Хорошо бы если бы Вам дали контакты этого пациента, лично с ним пообщаться. А то китайцы очень "шустрые" товарищи. Договариваться с ними о чем либо бесполезно. Муж работает с китайцами, все что они говорят надо проверять, фиксировать на бумаге и тп.

Г.Шеньчжень. Про стоимость пока не говорили. На сд19 ИГХ сделали с моей старой биопсии,она в патанатомии ГНЦ хранится, новую не делали. Там же и сделали. Пациента этого я возможно знаю,в ГНЦ лечился паренёк 21 года,у него клиническая ситуация аналогичная моей. Ему один курс адцедрис+ ниволумаб провели,а потом он в Китай сорвался на эти КИ. После этого и я решил так же,пока есть возможность пройти car в рамках КИ,потом будет в разы дороже. Куда именно поехал он мне почему то не сказал,скинул 3 исследования из которых он выбирал. Но видимо я попал именно на то, куда и он отправился.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Александра Г

Сергей, а КТ после нивулаба Вам делали или ещё нет? Динамика есть?

Добавлено через 2 минуты
И ещё вопрос у меня, может кто знает, как-то можно попасть на прием в ГНЦ к Кравченко Сергею Кирилловичу на платной основе? Хочется услышать мнение его по поводу курсов поддержки ацеллбией, так как вот в июне нам капают Ее последний раз, больше сказали не будут....

Пока не делали,симптоматика положительная( температура в норме,пульс 60-70,потливость ушла), но венозная сетка остаётся. В четверг КТ и следующий ниволумаб. Если Сергея Кирилловича увижу- спрошу.

[Вера717]

Сообщение от Сергей 1986

Г.Шеньчжень. Про стоимость пока не говорили. На сд19 ИГХ сделали с моей старой биопсии,она в патанатомии ГНЦ хранится, новую не делали. Там же и сделали. Пациента этого я возможно знаю,в ГНЦ лечился паренёк 21 года,у него клиническая ситуация аналогичная моей. Ему один курс адцедрис+ ниволумаб провели,а потом он в Китай сорвался на эти КИ. После этого и я решил так же,пока есть возможность пройти car в рамках КИ,потом будет в разы дороже. Куда именно поехал он мне почему то не сказал,скинул 3 исследования из которых он выбирал. Но видимо я попал именно на то, куда и он отправился.

Добавлено через 3 минуты


Пока не делали,симптоматика положительная( температура в норме,пульс 60-70,потливость ушла), но венозная сетка остаётся. В четверг КТ и следующий ниволумаб. Если Сергея Кирилловича увижу- спрошу.

Если все именно так, то конечно нужно стремиться туда попасть скорее.

[Сергей 1986]

Сообщение от Вера717

Если все именно так, то конечно нужно стремиться туда попасть скорее.

Если там действительно все нормально окажется,контакты и информацию всю сюда поскидываю,хотя и надеюсь что никому больше CAR не понадобится.

[Lira]

Сообщение от Вера717

Лира, как Ваши дела? Как прошло кт? Какие результаты?

Добрый вечер! Результаты моего КТ более, чем странные. Они не увидели мою опухоль в том виде, как показывает ПЭТ. Что-то есть, но даже размеры не указали и в заключении написали: "наблюдается неравномерное сужение просвета носо-и ротоглотки, нельзя исключить наличие образования". Я пошла к тому врачу, кто это описывал и спросила, как это может быть и что же тогда я лечу уже полгода. Он сказал, что отсмотрел диски старые, но это "что-то" имеет другую конфигурацию. По его мнению опухоль трансформировалась. На фиброз это тоже не похоже. Я пошла к Ю.Р. (так как мой врач на учебе) и спросила, может ли такое быть. Он ответил, что да. Такое в принципе возможно. Нужно делать всё-таки МРТ с контрастом и ПЭТ. Вот такая странная штука. Зато они нашли то, чего не видел ПЭТ - единичный очаг 5мм в лёгких и увеличенный лимфоузел - паратрахеальный размерами 14,5х7,5мм.
Но сегодня мне повезло в поликлинике - подошла очередь на бесплатный МРТ - на 17.06. Но у меня было написано "без контраста", а теперь контраст обязателен. Вот пытаюсь переоформить направление, чтобы заново не получать все подписи. А так - 20.06 -на второй курс ацеллбии.
Кстати, сегодня выясняла в поликлинике, можно ли капать у них. Отказали категорически - они работают только с определёнными заболеваниями. А от слова премедикация врач затряслась и сказала: "Я на себя такое никогда не возьму". Просто по ОМС в 1 мед опять закрыли госпитализацию. Надеюсь, что скоро откроют. Всё-таки при поддержке можно и сдвинуть на недельку.

Добавлено через 3 минуты
Кстати, мне врач считает не 2 календарных месяца, а 56 дней (8 недель). А как у вас ? Ведь тогда получается меньше двух лет.
Всем здоровья и отличных результатов!

[Вера717]

Сообщение от Lira

Добрый вечер! Результаты моего КТ более, чем странные. Они не увидели мою опухоль в том виде, как показывает ПЭТ. Что-то есть, но даже размеры не указали и в заключении написали: "наблюдается неравномерное сужение просвета носо-и ротоглотки, нельзя исключить наличие образования". Я пошла к тому врачу, кто это описывал и спросила, как это может быть и что же тогда я лечу уже полгода. Он сказал, что отсмотрел диски старые, но это "что-то" имеет другую конфигурацию. По его мнению опухоль трансформировалась. На фиброз это тоже не похоже. Я пошла к Ю.Р. (так как мой врач на учебе) и спросила, может ли такое быть. Он ответил, что да. Такое в принципе возможно. Нужно делать всё-таки МРТ с контрастом и ПЭТ. Вот такая странная штука. Зато они нашли то, чего не видел ПЭТ - единичный очаг 5мм в лёгких и увеличенный лимфоузел - паратрахеальный размерами 14,5х7,5мм.
Но сегодня мне повезло в поликлинике - подошла очередь на бесплатный МРТ - на 17.06. Но у меня было написано "без контраста", а теперь контраст обязателен. Вот пытаюсь переоформить направление, чтобы заново не получать все подписи. А так - 20.06 -на второй курс ацеллбии.
Кстати, сегодня выясняла в поликлинике, можно ли капать у них. Отказали категорически - они работают только с определёнными заболеваниями. А от слова премедикация врач затряслась и сказала: "Я на себя такое никогда не возьму". Просто по ОМС в 1 мед опять закрыли госпитализацию. Надеюсь, что скоро откроют. Всё-таки при поддержке можно и сдвинуть на недельку.

Добавлено через 3 минуты
Кстати, мне врач считает не 2 календарных месяца, а 56 дней (8 недель). А как у вас ? Ведь тогда получается меньше двух лет.
Всем здоровья и отличных результатов!

Лира, а этот результат кт больше положительный или отрицательный? Раз 2 линию не начинаете, продолжаете поддержку, значит это все нормально.
У нас тоже с кт в 1 меде какая то ерунда получилась, я писала раньше, в описаниях пэт и кт очень сложно индентифицировать местоположения одних и тех же л/у и конгломератов, написано по разному. Даже наш врач читал-читал, и сказал, - так....ладно... все равно дхап)))) сейчас уже разобравшись, пообщавшись с другими врачам , стало понятно, что первоначально нужно было делать кт, что бы сравнивать кт с кт, а пэт только после всей линии лечения для оценки остаточного активного процесса. Врачи сами толком не знают, и направляют на пэт надо и не надо.
В квот отделе на июнь вроде бы уже открыли квоты. Муж сегодня идет открывать квоту на 2 дхап. В итоге после 1 дхап ему 12 дней промывали почки с перерывом на 1 выходной. Креатинин очень медленно снижался. Но по результатам вчерашнего анализа крови креатинин уже был почти в норме. Завтра начнут ацелбию, в пятницу и все выходные дхап круглосуточно, и в этот раз доктор сказал, что будет его еще + 4-5 дней держать мыть почки. Так что в этот раз придется почти 2 недели там лежать. А чувствует муж себя хорошо, даже не верится, что болезнь еще есть.

[Александра Г]

Сообщение от Сергей 1986

Г.Шеньчжень. Про стоимость пока не говорили. На сд19 ИГХ сделали с моей старой биопсии,она в патанатомии ГНЦ хранится, новую не делали. Там же и сделали. Пациента этого я возможно знаю,в ГНЦ лечился паренёк 21 года,у него клиническая ситуация аналогичная моей. Ему один курс адцедрис+ ниволумаб провели,а потом он в Китай сорвался на эти КИ. После этого и я решил так же,пока есть возможность пройти car в рамках КИ,потом будет в разы дороже. Куда именно поехал он мне почему то не сказал,скинул 3 исследования из которых он выбирал. Но видимо я попал именно на то, куда и он отправился.

Добавлено через 3 минуты


Пока не делали,симптоматика положительная( температура в норме,пульс 60-70,потливость ушла), но венозная сетка остаётся. В четверг КТ и следующий ниволумаб. Если Сергея Кирилловича увижу- спрошу.

Это хорошо, что самочувствие хорошее, значит результат есть! Получается, если по КТ будет все хорошо, то есть нивулаб подействует, все равно надо будет делать CAR или нет?
Да, Сергей, если такая возможность будет, спросите, пожалуйста, Сергея Кирилловича, как к нему попасть?))

[Сергей 1986]

Приглашение в Китай уже прислали. Но все таки придется мне сбор средств открывать. Сюда понятно никаких ссылок выкладывать не буду,на этом форуме люди не от хорошей жизни оказались. Написали с собой иметь 35000$.(может выйти меньше,если без осложнений пройдет все). Зоя,если есть возможность,проконсультируешь по созданию группы в ВК?

[Александра Г]

Сообщение от Сергей 1986

Приглашение в Китай уже прислали. Но все таки придется мне сбор средств открывать. Сюда понятно никаких ссылок выкладывать не буду,на этом форуме люди не от хорошей жизни оказались. Написали с собой иметь 35000$.(может выйти меньше,если без осложнений пройдет все). Зоя,если есть возможность,проконсультируешь по созданию группы в ВК?

Сергей, в группе ВКонтакте "Лимфома Клаб" где-то в обсуждениях есть правила создания групп сбора средств, посмотрите там. Сюда тоже ссылку выложите, куда можно денежку перечислить, уверена, что форумчане по мере возможности помогут, или прям номер Карты напишите, если так можно.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Сергей 1986

Приглашение в Китай уже прислали. Но все таки придется мне сбор средств открывать. Сюда понятно никаких ссылок выкладывать не буду,на этом форуме люди не от хорошей жизни оказались. Написали с собой иметь 35000$.(может выйти меньше,если без осложнений пройдет все). Зоя,если есть возможность,проконсультируешь по созданию группы в ВК?

Конечно, вот правила:
https://vk.com/page-59800369_51691155
от себя хочу посоветовать поставить на каждый свой документ копирайт, типа Сергей Фамилия, а то не успеешь оглянуться, как растащат по всей сети и будут прикрываясь твоим диагнозом собирать на все подряд.
И сюда нам ссыль, естественно. И сама переведу и репостну где только можно.
Давай, все у нас получится. Посмотри другие группы для примера. Очень хорошо оформлен сбор у Никиты Шалагинова.

Добавлено через 3 минуты
С инстаграмом кто-нибудь дружит у тебя? Там тоже можно сбор вести.

[Сергей 1986]

Спасибо,сюда все таки не хочу выкладывать. Попробую в ВК и благотворительных фондах выложить. Пока в небольшом ступоре нахожусь,не могу через себя переступить и просить помощь,но выбора нет.