Лимфома

[Инна19]

Сообщение от NataKohan

У нас похожая история - муж прошел 6 химий и пока нет ответа особо. То растет опухоль, то уменьшается, то снова растет... Опухоль очень большая. Буду очень благодарна за информацию о том, какие вы видите перспективы - что говорят врачи, какое еще лечение может быть в такой ситуации. И желаю вашей семье справиться с болезнью и победить ее во что бы то ни стало!

Обязательно напишу, пока ждем примерно 18 октября результата после ниволумаба по ПЭТ КТ, трансплантацию на крайний случай, а так хотим на CAR-T попасть, ищем пути. а у Вашего мужа какие маркеры? и диагноз, у нас вот выписка с НИИ Петрова https://yadi.sk/d/BMREOX-w3MxCMK

[NataKohan]

Сообщение от Инна19

Обязательно напишу, пока ждем примерно 18 октября результата после ниволумаба по ПЭТ КТ, трансплантацию на крайний случай, а так хотим на CAR-T попасть, ищем пути. а у Вашего мужа какие маркеры? и диагноз, у нас вот выписка с НИИ Петрова https://yadi.sk/d/BMREOX-w3MxCMK

А CAR-T делают в России? У мужа маркеры CD20+ CD30+ CD23- BCL6- KI67 65% CD10- MUM1+
Поставили что-то среднее между б-крупноклеточной и первичной медиастенальной. Хотя, я до сих пор не уверена в правильности диагноза. И мой скепсис связан, конечно, с плохим ответом на химию и я уже поняла, что просто опухоль бывает химиорезистентная. А это очень плохо. Даже не знаю пока какие еще пути у нас есть - врачи говорят, что еще будет пробовать как минимум две схемы химии. И стремиться к в пересадке стволовых клеток.

[это лето]

Сообщение от Вера717

Расскажите нам потом, что Потапенко Вам ответит, и другие врачи. Он кстати в больнице на ул Тореза 71 принимает, и прием недорогой там у него, но он может и в письме ответить очень подробно.

Вера717, добрый день! Потапенко ответил,что, необходимости в лучевой нет..Но теперь я накрутила себе...У меня уже давно на коже пятно,с началом хт оно прошло, теперь снова появилось..Начиталась про лимфому кожи...В последний раз на консультации забыла сказать врачу о своих подозрениях..Поеду снова теперича после 6-го курса...Скажуть...больная на голову)))))

[ElenaF]

Сообщение от NataKohan

А CAR-T делают в России? У мужа маркеры CD20+ CD30+ CD23- BCL6- KI67 65% CD10- MUM1+
Поставили что-то среднее между б-крупноклеточной и первичной медиастенальной. Хотя, я до сих пор не уверена в правильности диагноза. И мой скепсис связан, конечно, с плохим ответом на химию и я уже поняла, что просто опухоль бывает химиорезистентная. А это очень плохо. Даже не знаю пока какие еще пути у нас есть - врачи говорят, что еще будет пробовать как минимум две схемы химии. И стремиться к в пересадке стволовых клеток.

Добрый день! У моего мужа т-клеточная лимфома, сейчас уже 3-ий протокол пробуем, но ремиссии пока нет. Насколько я поняла, в случаях редких лимфом химию всегда подбирают просто перебором - статистики-то нет :-(
Если лимфома резистентная, то вряд ли будут предлагать трансплантацию своих клеток. По-крайней мере, нам сказали, что такая трансплантация имеет смысл только при лимфоме с хорошим ответом на химию :-(
А донорская трансплантация - отдельная история :-( Статистика по операции просто удручающая, да и для операции все равно нужна ремиссия. И донора найти. И по квотам на операцию пройти. Я даже не знаю, реально ли это :-(

[александр ш]

Сообщение от ElenaF

Добрый день! У моего мужа т-клеточная лимфома, сейчас уже 3-ий протокол пробуем, но ремиссии пока нет. Насколько я поняла, в случаях редких лимфом химию всегда подбирают просто перебором - статистики-то нет :-(
Если лимфома резистентная, то вряд ли будут предлагать трансплантацию своих клеток. По-крайней мере, нам сказали, что такая трансплантация имеет смысл только при лимфоме с хорошим ответом на химию :-(
А донорская трансплантация - отдельная история :-( Статистика по операции просто удручающая, да и для операции все равно нужна ремиссия. И донора найти. И по квотам на операцию пройти. Я даже не знаю, реально ли это :-(

Добрый день. У меня тоже была тоже Т- клеточная лимфома.

[Вера717]

Сообщение от это лето

Вера717, добрый день! Потапенко ответил,что, необходимости в лучевой нет..Но теперь я накрутила себе...У меня уже давно на коже пятно,с началом хт оно прошло, теперь снова появилось..Начиталась про лимфому кожи...В последний раз на консультации забыла сказать врачу о своих подозрениях..Поеду снова теперича после 6-го курса...Скажуть...больная на голову)))))

Может это пятно вообще к лимфоме не имеет отношение, скорее всего. Не накручивайте себя. И в интернете поменьше про симптомы читайте))), только про новые лекарства и исследования можно читать. У мужа на р-чопах на ногтях полосы появились, я тоже сразу в интернет читать, такого начиталась, еще на одну онкологию начитала, в обмороке была))) Потом эти полосы прошли, врач сказал что это от химии.

[NataKohan]

Сообщение от ElenaF

Добрый день! У моего мужа т-клеточная лимфома, сейчас уже 3-ий протокол пробуем, но ремиссии пока нет. Насколько я поняла, в случаях редких лимфом химию всегда подбирают просто перебором - статистики-то нет :-(
Если лимфома резистентная, то вряд ли будут предлагать трансплантацию своих клеток. По-крайней мере, нам сказали, что такая трансплантация имеет смысл только при лимфоме с хорошим ответом на химию :-(
А донорская трансплантация - отдельная история :-( Статистика по операции просто удручающая, да и для операции все равно нужна ремиссия. И донора найти. И по квотам на операцию пройти. Я даже не знаю, реально ли это :-(

Наши говорят, что свои клетки пересаживают, но ремиссия нужна, а ее нет. Завтра на обход и будем снова что-то пробовать. Про алло трансплантацию даже не думаю - сейчас одна девочка собирает деньги на пересадку - 220 тыс евро... в Украине такое вообще не делают. Хотя многим помогает ведь.
Но я верю в лучшее и вашему мужу желаю найти способ вылечить болезнь.

[ElenaF]

Сообщение от NataKohan

Наши говорят, что свои клетки пересаживают, но ремиссия нужна, а ее нет. Завтра на обход и будем снова что-то пробовать. Про алло трансплантацию даже не думаю - сейчас одна девочка собирает деньги на пересадку - 220 тыс евро... в Украине такое вообще не делают. Хотя многим помогает ведь.
Но я верю в лучшее и вашему мужу желаю найти способ вылечить болезнь.

Хорошо, что в Вашем случае врачи по-крайней мере не исключают трансплантацию своих клеток. Нам-то еще после неудачного 2-го протокола сказали, что раз резистентность, значит если делать, то только донорскую. Но ремиссия и для нее нужна.

А по поводу "многим помогает" - наверное, такие вещи правильно обсуждать открыто - нам трансплантолог озвучила, что смертность в течение 100 дней после донорской трансплантации 25%. И даже если все прошло успешно - вероятность излечения 50%. Вот такая вот операция.

Да, нам остается только верить и надеяться на то, что врачи смогут найти решение. И надо запасаться терпением. Сил Вам и мужества! И здоровья Вашему мужу!

Добавлено через 10 минут

Сообщение от александр ш

Добрый день. У меня тоже была тоже Т- клеточная лимфома.

Добрый вечер! Я читала Ваши посты и Вашу историю. Очень помогает держаться и не впадать в панику. Здоровья Вам!
Просто химиотерапия не всегда действует на т-клеточные лимфомы :-( И не всегда можно быстро подобрать лекарство :-/ Поэтому у нас все получается намного сложнее.

[Белка 02051963]

Добрый день, дорогие форумчане! Я прилетела из Крыма. Всем желаю быстрейшего выздоровления! Не падайте духом, лимфома излечивается.

[Сергей 1986]

Получил результат. Положительная динамика очевидна,но остались два лимфоузла с накоплением РФП ( SUVmax 4.65 и 5.66). Что с ними делать дальше- будем думать с врачами.