Меланоме - бой!

[Олена]

Сообщение от $aша

Доброе время суток, приветствую всех ! меня зовут Саша, мне 28 лет, у меня диагностировали меланому в апреле 2015г, с тех самых пор я постоянный ваш читатель- Антон 76, Вили, Артемовский ,Перегринус , Толик, Алена 84, Вика 88 стали для меня родными людьми , наконец- то я решилась присоединиться к вашей группе.

Добавлено через 33 минуты
Даже не знаю с чего начать, я до сих пор не верю в то, что это происходит со мной, осознание неизбежности смерти вызывает протест, я в самом расцвете сил, у меня прекрасная работа, очаровательная маленькая дочка, любимый муж и на тебе,,, воспалилась родинка на груди, пошла к косметологу удалить лазарем,,, и началось,, заключение после выписки: узловая пигментная меланома 3 ст инвазии по Кларку с прорастанием в ретикулярный слой дермы ( толщина 0,3 см с изъявлением),, Т 3А N0М0 II A cт. Врач сказал, продолжайте жить обычной жизнью , в инете ничего ни читайте и не накручивайте себе, диету и лечения не прописал.,))) банально и иронично. Как любой нормальный современный человек, я пробороздила просторы интернета и сделал выводы, моя форма меланомы менее благоприятна, прогноз не утешителен, и я остаюсь с этим одна, ни психологической ни медикаментозной помощи ,,,,читая ваш форум, я получаю много полезной информации и боле менее спокойный настрой ,,, спасибо вам!

Саша, моему сыну тоже 28 лет и тоже все как-то так хорошо было и жильё и работа и деточка и любимая жена. Теперь мы всей семьёй боремся за него, все мобилизовались помагаем друг другу с работами, детским садиком и прочее.
Вот учтите наш опыт, делайте КТ раз в полгода а не раз в год как мы это делали, поскольку было сказано что вредно. А я так думаю, что не вреднее меланомы. Думаю, что немного упустили время, т.к. поблемный лимфоузел можно было удалить раньше.
Сейчас собираем информацию, но беседуя с разными людьми вижу что все методы стараются использовать ( не абсурдные конечно типа киросин пить) и молитву,и питание,и лечение.
Беседовала с женщиной которая 8 лет назад преодолела 2 рака метастатических кишечника и щитовидки, так она питалась правильно, мяса не много, только отварное и растительное, соки 3 р.в день различные все цветные овощи и свежевыжатые естественно, ей была назначена химия и ту она недоделала т.к. не было денег.
И молилась причем самозабвенно, псалтыри 90, 102,146 Библии, и очень верила так, что даже не смогла мне передать словами свое состояние....
Вот реальная история.

[Алёна 84]

Сообщение от $aша

Доброе время суток, приветствую всех ! меня зовут Саша, мне 28 лет, у меня диагностировали меланому в апреле 2015г, с тех самых пор я постоянный ваш читатель- Антон 76, Вили, Артемовский ,Перегринус , Толик, Алена 84, Вика 88 стали для меня родными людьми , наконец- то я решилась присоединиться к вашей группе.

Добавлено через 33 минуты
Даже не знаю с чего начать, я до сих пор не верю в то, что это происходит со мной, осознание неизбежности смерти вызывает протест, я в самом расцвете сил, у меня прекрасная работа, очаровательная маленькая дочка, любимый муж и на тебе,,, воспалилась родинка на груди, пошла к косметологу удалить лазарем,,, и началось,, заключение после выписки: узловая пигментная меланома 3 ст инвазии по Кларку с прорастанием в ретикулярный слой дермы ( толщина 0,3 см с изъявлением),, Т 3А N0М0 II A cт. Врач сказал, продолжайте жить обычной жизнью , в инете ничего ни читайте и не накручивайте себе, диету и лечения не прописал.,))) банально и иронично. Как любой нормальный современный человек, я пробороздила просторы интернета и сделал выводы, моя форма меланомы менее благоприятна, прогноз не утешителен, и я остаюсь с этим одна, ни психологической ни медикаментозной помощи ,,,,читая ваш форум, я получаю много полезной информации и боле менее спокойный настрой ,,, спасибо вам!

Здравствуйте Саша,никто и никогда не будет готов к смерти,ну а если готов то это как минимум не нормально,а когда ставят диагноз рак это звучит как приговор. Если позволите я опишу свои страхи,я тоже ревела и не верила, надеялась что это будет ошибка врачей,потом все мысли были о детях,ну а про годовой депрессняк я молчу,знаю что его все пережили,но иногда он опять одолевает,но я стараюсь ооочень стараюсь не думать о плохом,ведь дети чувствуют,мне тоже как и многим, врач сказала не думать о плохом и не читать инет,а жить дальше,я честно даже малость обиделась на врача" из обидчивых))" типа но как же так? меня же должны лечить,ну хоть что то делать,а не отправлять домой. я до операции вычитала много а после еще больше,ничего хорошего я не нашла(((страх меня все больше одолевал. потом мама мне рассказала про свою сотрудницу которую оперировал её же муж причем обычный хирург не онко,я ранее писала о них,живет она и по сей день)))) питается как и раньше,она держит диету, но только что бы не поправится,меньше мучного и сладкого,но срывается на праздники. у маминой свекровки был рак груди, я не давно узнала об этом, и только через 30 лет к ней вернулся рак, рак желудка был,были операции конечно и не одна,но вы только вдумайтесь 30 лет жила нормальной жизнью,ела она и мясо и мучное,сладкое,а по праздникам могла и выпить, её сейчас нет с нами, она умерла,но после диагноза рак желудка она прожила 6 лет. Наша ЖИЗНЬ может быть долгой и счастливой,ведь мы живем каждый день и насыщаем ее разными днями,веселыми и не очень,наслаждайтесь каждым днем и даже минутами со своими родными,друзьями,ведь никто из нас не знает что будет завтра,жизненная нить обрывается и у здоровых людей,Авиакатастрофа 31.10.2015 А-321,я ревела несколько дней,а сколько ДТП и т.д, так что думайте меньше о меланоме,пусть ваши мысли будут в позитиве как много дольше,не надо боятся солнце,ну а если боитесь то есть крема,я этим летом была негретяночкой,мама мне купила крем от загара а я не мазалась,я знаю что меланома у меня не от солнце,вообщем лето у меня было классным я кайфанула от души)))чего всем желаю.Наши мысли материальны,думайте и желайте того что вы хотите,лучше строить планы, чем заживо хоронить себя как я это дела. ЖИВИТЕ СЕЙЧАС!!!ПРОСТИТЕ ЧТО ТАК МНОГО НАПИСАЛА

[ВикторияГ]

Саша,
Очень жаль, что наш клуб пополняется. Но раскисать никак нельзя. Очень хорошо написала Яна про "черный день". Из какого вы города? Какой у вас режим наблюдения?

Олена,
А операцию уже сделали? Или когда запланирована? Где будут оперировать?
По поводу дальнейшего лечения и историй. В Украине в адьювантном режиме (т.е. если опухоль/метастазы удалены) интерфероны назначают - если судить по историям моих сопалатников в НИР. Вы не думали о консультации в Лиссоде?

Добавлено через 10 минут
Еще, кому интересно и кто дружит с английским, нашла интересный ресурс MPIP forum. Ссылку с телефона не могу вставить, но гуглится нормально. Это форум больных меланомой из США в основном, есть и из других стран. Там очень много разных историй, в том числе и информации по современным препаратам и методам лечения.

[Яна Соловьева]

Саша, Олена, и нам (дочке) 28... Тяжелое испытание, но верю, что все плохое позади! Всем пожизненной ремиссии!!!

[Олена]

Сообщение от ВикторияГ

Олена,
А операцию уже сделали? Или когда запланирована? Где будут оперировать?
По поводу дальнейшего лечения и историй. В Украине в адьювантном режиме (т.е. если опухоль/метастазы удалены) интерфероны назначают - если судить по историям моих сопалатников в НИР. Вы не думали о консультации в Лиссоде?

Операцию сделали, тяжело конечно процесс восстановления, ну я за это не переживаю, зарастёт. Учитывая праздники и отсутствие времени на раздумья, многочисленные консультации о оформление ехать за границу не стали.
Ждем гистологию, и думаем что дальше. Пока так. В Лиссоде делали ПЭТ.
А в НИР это где сопалатники? Киев? Имунку везде назначают, было бы желание ее делать, только вот результат....извините при таком количестве побочных эффектов и таком количестве положительных результатов от иммунки стоит ли ее вообще делать??? И что такое положительный результат? На какой промежуток увеличивается безрецидивный период? Или вообще излечивается меланома? Вот это мне мало нравиться......ну и что скажет доктор? ...А кстати в официальных протоколах есть иммунка? или только химия? а лучевая? Вобщем наш интернет даёт столько инфы что можно сойти с ума, пытаясь все осмыслить.

[Натали74]

Привет всем.Сегодня была у врача и вот сразу села писать.Самые эфективные препараты при метастазировании этo Ipilimumab ,Vemurafinib,Temozolomid.Это конечно стоит дорого врач професор который давно занимаеться иследованием и изучением меланомы.Но в данный момент не отказывайтесь от интерферона он продляет нам жизнь.Мне сегодня он сказал что его нужно колоть и даже в течении 5лет.А эти новые препараты один укол стоит у нас 2000 евро.Ужасно дорого.Всем удачи!

[Олена]

Сообщение от Натали74

Привет всем.Сегодня была у врача и вот сразу села писать.Самые эфективные препараты при метастазировании этo Ipilimumab ,Vemurafinib,Temozolomid.Это конечно стоит дорого врач професор который давно занимаеться иследованием и изучением меланомы.Но в данный момент не отказывайтесь от интерферона он продляет нам жизнь.Мне сегодня он сказал что его нужно колоть и даже в течении 5лет.А эти новые препараты один укол стоит у нас 2000 евро.Ужасно дорого.Всем удачи!

Натали74, спасибо за информацию. Как самочуствие? Вам так и назначили продолжать интерферон?
Если не секрет и вопрос не посчитаете некорректным, то хотелось бы узнать где вы наблюдаетесь, у кого и как можно получить консультацию?
Сейчас для принятия решения так мало времени, и нужно получить несколько консультаций. Ещё не могу найти точную информацию как скоро после операции нужно приступать с профилактическому лечениею? Где-то я читала что уже через месяц. Вот перпарат который вы указали Темозоламид - это получается химия?
Да, кстати, до нас тоже дошли слухи, что должен быть новый препарат для лечения меланомы.
Сын уже потихоньку начал ходить после операции, хочет лечиться пусть долго но лечиться.....как мне тяжело смотреть и видеть как мучается мой ребёнок....

[olesyaA]

Здравствуйте форумчане.меня зовут Олеся.давно читаю эту страничку. Вы молодцы.слов нет.хотела обратиться к вам с вопросом.у моей подруги воспалилась родинка.сказали пошло загноение.сходила она в больницу.прописали антибиотики.если не пройдет воспаление,то сказали удалять.очередь большая сказали .записывайтесь.подскажите пожалуйста разве это правильно?почему сразу не удалить?может ли быть так ,что родинка воспалилась,но это не меланома?спасибо всем большое.переживаю за нее.

[videta]

Отдам ЗЕЛБОРАФ. Забирать из Нижнего Новгорода. Куплен в Москве, сеть аптек САМСОН ФАРМА. Есть чек.

[$aша]

Доброе время суток , спасибо всем за поддержку, особенно Яне Соловьевой, Алене 84, Олене,,, я из г Евпатория ( Крым) , прошла 3 контроля обследования, результаты хорошие, напомню у меня узловая пигментная меланома 3 ст инвазии по Кларку с прорастанием в ретикулярный слой дермы ( толщина 0,3 см с изъявлением) Т 3А N0М0 II A cт , операцию сделали в апреле 2015 г, моя форма очень н***агоприятная, как гласит инет, но мой позитивный врач, дал мне надежду, сказав, что все будет хорошо, ничего не читайте , не изучайте , живите и радуйтесь жизни,,,,но я с ума сходила и не могла оставить себя, своих близких и моего врача в покое , меня беспокоило то, что мне не было назначено лечения, диеты, профилактики и т д, в результате я столько всего накрутила себе, замучила его телефонными звонками и визитами, недавно он меня пригласил на прием и 2 часа общения с ним меня немного успокоили, хочу поделиться с вами информацией,, Мня очень беспокоило неизвестность течения заболевания и его прогноз, на что он ответил, что меланома до сих пор полностью не изучена, считается, что это злокачественная опухоль, возникающая из меланоцитов, которая при ранних стадиях подается лечению, и эта меланома повреждает ДНК клетки, которая контролирует рост и деление, ( нормальная клетка делиться из 1 ядра на 2 клетки, которые имеют по 1 ядру и т д, а раковая имеет 2-3 и более ядра, которые делятся в геометрической прогрессии), в настоящее время проводиться изучение взаимосвязи между ДНК и меланомы, считается , что УФО ( лучи солнца) могут повреждать ДНК, но вопрос, почему не все Днк повреждает, а только 10 % населения, остается открытым, так же имеются случаи, когда поврежденная ДНК при больших дозах УФО сама восстанавливается и у этих людей очень маленькая вероятность развития меланомы и другого вида рака,, как это происходит, до сих пор загадка,,, Поняв причины изменения Днк, которые вызывают меланому и др формах рака, возможно в будущем будут использовать генную терапию для восстановления Днк, но, к сожалению, до сих пор ничего не известно, по этому он мне настоятельно советовал не верить никакой информации, все индивидуально...
Задала вопрос по поводу диеты, на что он ответил, что решайте сами- дал мне методическую инструкцию по физиологии ( он преподает в Мед Институте физиологию и является ее автором) . Изучив ее я сделала выводы, цитирую: жирная пища изменяет лимфоциты, делая их менее эффективными. Для поддержания высокого уровня лимфоцитов и для эффективного функционирования иммунной системы, рекомендуется употр***ять продукты с низким содержанием жиров, по этому жирную пищу однозначно исключить, но диетическое мясо можно и нужно , так как лимфоциты, распознавая чужеродные вещества в организме, в том числе и раковые , вырабатывают специальные тела -антитела, которые образуются из аминокислот из организма, оказываться белок состоит из незаменимых и заменимых аминокислоты, незаменимые находятся только в животных белках( мясо, яйцо, молоко, сыр, и т д) а заменимые в растительных из комплекса этих кислот образуются полноценные белки, без незаменимых, это не возможно, там описан очень сложный процесс образования иммунной системы, из которого я поняла, что лимфоциты занимают главную роль, так же я для себя отметила, что Катехины, содержащиеся в зеленом чае, помогают лимфоцитам делать свою работу, благодаря ускоренному иммунному ответу, а так же узнала, что, зеленый чай содержит аминокислоту L-теанин, который повышает активность Т-клеток в борьбе с микробами и, соответственно, стимулирует иммунную систему, то есть зеленый чай нужно пить .*Витамин C является одним из лучших питательных веществ для иммунитета. Он помогает организму вырабатывать лимфоциты и другие антитела, а он содержится во многих продуктах (желтый сладкий перец, гуава, зелень, капуста, брокколи, клубника, цитрусовые (апельсины, грейпфруты, лимоны) помидоры,, то есть надо есть зелень и цитрусовые
Селен, увеличивает выработку цитокинов (веществ, выделяемых клетками иммунной системы, которые влияют на белые кровяные клетки), он содержиться в устрицах, крабе, тунце, чесноке, коричневом рисе, твороге,,( список я нашла в инете). то есть надо есть морепродукты, чеснок и обезжиренный творог,,,Цинк -является компонентом различных ферментов, которые важны для иммунитета. Недостаток цинка в организме может привести к уменьшению количества интерлейкина 1 (вещество, которое продуцируется лимфоцитами), снижению функции лимфатических узлов и, как следствие, к снижению иммунного ответа на патогены. А он содержится
в тех же устрицах, крабах, обогащенные цинком злаки, индейке, говядине и зеленых листовых овощах. то есть надо есть злаки, обезжиренное мясо, овощи и опять же зелень
Бета-каротин способствует увеличению выработки Т-клеточных лимфоцитов. Он также является мощным антиоксидантом, который усиливает клеточный иммунный ответ, увеличивая количество рецепторов на белых кровяных тельцах
Бета-каротин содержится в моркови, шпинате, , тыкве, сладкий картофель, дыня, курага
Про то, что углеводы и сахара влияют на иммунную систему, я ничего не нашла, но то что надо исключить мучное и сладкое из рациона, думаю никто не поспорит. Я не сторонник народной и не доказательной медицины , которая может причинить вред, по этому я очень детально углу***юсь в научную, возможно моя информация кому то будет интересна и познавательна,,, И еще у меня вчера воспалились подчелюстные лимфоузлы (((( на прием к моему врачу только в начале февраля, но в понедельник я поеду к нему сама,,,уверена, он по мне соскучился)))) Желаю всем удачи и позитивных эмоций!