Лимфома

[Белка 02051963]

Сообщение от Белка 02051963

господи, да с чего вы решили, что я отчаялась и опустила руки? я написала всего лишь, что до сих пор лечусь, хотя должна была закончить еще в сентябре. И это раздражает. И лечится мне надоело. Надоело тратить свою жизнь на поездки по больницам. И химия у меня тоже была бесплатно, покупаю я только хорошие дорогие препараты, которые к сожалению, не в ходят в список жизненно необходимых лекарств. Так-то ЦМВ можно и ацикловиром лечить за три ру*** месяцами, но у меня времени нет, мне надо быстро сделать ткм пока не ушла ремиссия.

Ну, простите, если не то написала. Поправляйтесь!

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Olushka_ina

Цитомегаловирус-это вирус из семейства герпеса. Он есть у большинства людей к 40-ка годам(от 50% до 85%).Видимо, он уже давно был,но не проявлялся, т.к. при нормальном иммунитете его же не чувствуют,он не проявляется. А вот на фоне снижения иммунитета и вылез.
Конечно, с ним нельзя пересадку делать, т.к. при ТКМ показатели крови убиты будут все, и он вообще тогда разгуляется. Вот вроде бы ерунда, а надо же, как подгадил вирус этот.
Зоя, а как долго он будет вылечиваться, не говорят? А то ТКМ нужно успеть в ремиссии,конечно.

да, именно на низком иммунитете вылез, я сдавала на герпес-вирусы в августе и цмв обнаружен не был вообще конечно эти две высокодозные химии сильно подкосили мое здоровье. Перед пересадкой надо было еще и трепан сдать, всегда переносила эту процедуру нормально, а тут только с четвертого раза врачу удалось материал взять, говорит костный мозг весь мягкий, изношенный, тяжело подцепить.
цмв супер-таблетками надеемся вылечить за месяц, ну или хотя бы понизить титры до таких норм, с которыми можно идти на пересадку. У меня уже ресницы с бровями отросли и волосы, будет очень обидно потом опять лысеть, сделали бы уж все сразу.

Сообщение от Белка 02051963

Ну, простите, если не то написала. Поправляйтесь!

ну что вы, Белочка, не извиняйтесь. Но отчаяния у меня уже давно нет, просто хочется что бы побыстрее все это закончилось, так или иначе.

[Георгиий]

Сообщение от александр ш

А чего вы все боитесь инвалидность оформить, вам деньги не нужны в виде ежемесячной пенсии? на вашу работу наличие инв. ни как не влияет, да и на самочувствие тоже. Вам не запрещается работать имея даже 1 группу инвалидности. У меня 1 группа инвалидности и я работаю, да еще не на одной работе, а пенсию могу потратить на те же лекарства или обследования или просто поехать и чего то купить, в конце концов за квартиру заплатить

Добавлено через 8 минут
Как Зоя себя чувствует? что то не вижу ее сообщений, переживаю.
Георгия давно не вижу, как проходит его лечение?

Приветствую форумчан ! Об инвалидности I группы. Согласен, что ситуации могут быть разными. И если есть возможность и силы с 1 группой продолжить работать, то это здорово ! Я при получении группы был уволен сразу по статье 83,пункт 5, часть 1 ТК РФ : "в связи с признанием полностью неспособным к трудовой деятельности". Вот такая плюшка...
Прошел 4 курс лечения, в этот раз дался он мне тяжеловато; подъел ресурсы. В итоге при выписке :анемия, тромбоцитопения, лейкопения, ферментемия. Лейкоциты-1.84,эритроциты-3.45, гемоглобин-94. колол дексаметазон, сейчас колю Эпоэтин альфа 10000; нужно восстановиться к след курсу (12 ноября) . На улицу выхожу редко по необходимости - после прогулок температура 38-39, сколько пачек ибупрофена заглотил - не считаю уже....

[Анна1211]

Добрый день. Зарегистрировалась я год назад, но не писала ни разу...
У мужа фолликулярная лимфома 4 ая стадия, задет костный мозг. В прошлом году делали 6 хт r-chop и отклик был сразу после первой, в конце ноября 2017 была последняя хт и так как был конец года, типа не было уже мест на кт, то перенесли на после нового года. И в конечном итоге затянулось все до июля 2018. Никто нам ПЭТ даже не предлогал(((( ( живем в Сочи после хт врач прописал поддержку ритуксимабом каждые два месяца, два года.Когда сделал КТ с контрастом в июле, то сравнив результат с прошлогодним, ни чего не было. В агусте у мужа заболела спина и был темный стул. Врач выписала колоноскопию и гастро+ ренген с контрастом. На этот период капельницу с ритуксимаб отменила. На, что муж отказался от этих процедур. В сентябре я лично пошла к зав. поликлиники и она направила на мрт головы и кт поясничного и еще двух отделов с контрастом в другой мед центр. Где было выявленно множество л/у в грудном отделе, поясничном и самый большой в паху.
Теперь нам предложили три варианта: за свои деньги ехать в Москву по желанию, могут направить в Краснодарский центр или принять участие в иследавании Байер копанлисибо. По протоколу будут делать ритуксимаб+ бендамустин и 50/50 копанлисибо. Как быть не понятно. Соглашаться или нет

Добавлено через 7 минут
может быть сумбурно и не оч понятно, но пишу с работы и отвечу на любые вопросы, что смогут у ВАС возникнуть
PS: жалею только, что год назад все спустила на самотек... Но так хотелось верить в чудо и перестать думать об этом ежесекундно

Добавлено через 1 минуту
А самое главное ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ!!!

[Фёдор]

Цикорий обыкновенный (трава или корень), эвкалипт прутьевидный (лист), тысячелистник обыкновенный (трава), арника горная (цветки), дрок красильный (трава), алтей лекарственный (корень), дуб обыкновенный (кора) - одно из этих растений избавит вас от цитомегаловируса (если это действительно он). Как готовить смотрите на этом сайте "Сердюк А.А."

[Лучанна]

Сообщение от александр ш

Ну не знаю. Если инвалидность 2 группы, а тем более 1, то наниматели должны создать для инвалидов необходимые условия труда и отдыха. Работа не более 4-х часов и т.д. Так же будут вопросы при прохождении мед.комиссии. Наниматель просто не продлит с тобой контракт,а возьмёт другого. А льготы мелочь по сравнению с нормальной зарплатой. Поэтому как то неохота терять работу,а группу потом снимут через год, два и ищи другую.

________________________________
1) 1 - 2 группа, сокращенный день только на 1 час, но я вас уверяю ни кто этого не предоставляет, например Сбербанк нанимает работников с инвалидностью на квотируемые места и не то что сократить рабочий день, они еще и задержаться просят, получается 10-12 часов.
2) а какое вам оборудование для работы нужно? оборудуют для тех у кого есть физические недостатки, например сколиоз и тогда для них покупают ортопедическое кресло, у когонарушена координация движений, например, ДЦП покупают специальную клавиатуру с большими кнопками, если у вас инвалидность по зрению, то вам устанавливают программу на комп с увеличением шрифта, полностью слепым говорилку (джос).
Ни о каких комнатах отдыха я не слышала, это было в нулевых когда заставляли для инвалидов ставить диванчик, так и то не ставили, а старый записывали как специально выделенный.
Кстати, у меня есть знакомый юрист, работал в юр. конторе, потом разбился, перелом позвоночника передвигается пожизненно на инвалидной коляске, его работодатель не уволил, он так и работает и в суды выходит (выезжает)))
Ну да ладно, я ведь не настаиваю, когда мне инвалидность устанавливали, я рыдала))) вот такая дурочка была)

Добавлено через 22 минуты

Сообщение от Белка 02051963

господи, да с чего вы решили, что я отчаялась и опустила руки? я написала всего лишь, что до сих пор лечусь, хотя должна была закончить еще в сентябре. И это раздражает. И лечится мне надоело. Надоело тратить свою жизнь на поездки по больницам. И химия у меня тоже была бесплатно, покупаю я только хорошие дорогие препараты, которые к сожалению, не в ходят в список жизненно необходимых лекарств. Так-то ЦМВ можно и ацикловиром лечить за три ру*** месяцами, но у меня времени нет, мне надо быстро сделать ткм пока не ушла ремиссия.

У меня ЦМВ тоже есть и не только оно, у меня еще и Эпштейн барра и герпесов целый набор, Эти гады активизируются как только иммунитет падает. Я вот только не знаю можно ли его излечить, но в ремиссию вогнать его точно можно.
Скорейшего вам ТКМ , сил и терпения.

[Лучанна]

Сообщение от Лучанна

Приветствую форумчан ! Об инвалидности I группы. Согласен, что ситуации могут быть разными. И если есть возможность и силы с 1 группой продолжить работать, то это здорово ! Я при получении группы был уволен сразу по статье 83,пункт 5, часть 1 ТК РФ : "в связи с признанием полностью неспособным к трудовой деятельности". Вот такая плюшка...
Прошел 4 курс лечения, в этот раз дался он мне тяжеловато; подъел ресурсы. В итоге при выписке :анемия, тромбоцитопения, лейкопения, ферментемия. Лейкоциты-1.84,эритроциты-3.45, гемоглобин-94. колол дексаметазон, сейчас колю Эпоэтин альфа 10000; нужно восстановиться к след курсу (12 ноября) . На улицу выхожу редко по необходимости - после прогулок температура 38-39, сколько пачек ибупрофена заглотил - не считаю уже....

Ибупрофен, помогает в одном и вредит в другом, следите за желудком, сил вам и крепких нервов - скорейшей ремиссии. Не пропадайте.
Зы: а почему после прогулок температура, тем более такая высокая?

[Цесарка]

Добрый день уважаемые форумчане! Принимаете новеньких? Мне 38 л. И диагноз лимфома Ходжкина 2 В, проведён ещё только на половину первый курс Биакопп, предстоит вливания Винкристином! Подскажите как он переносится? И какой лучше вливать? Какого производителя? Или не имеет значения? Понимаю, что у всех разные организм и жизненные ресурсы, но перед новым всегда страшно! Спасибо всем!

[Lira]

[QUOTE=nadin_fisher;430636]Всем привет!
Вчера на встрече с врачом узнала тип лимфомы - фолликулярная смешанная. 1-2 цитологического типа.

У меня такая - почитайте мои посты. Сейчас на поддержке ритуксимабом.

Добавлено через 1 час 5 минут

Сообщение от lilac_gooseberry

ну что вы, Белочка, не извиняйтесь. Но отчаяния у меня уже давно нет, просто хочется что бы побыстрее все это закончилось, так или иначе.

Зоя, спасибо, что написала. Мы правда все волнуемся и желаем тебе сил в этой тяжелой битве. О терпении писать глупо - ты лучше всех нас знаешь, что это такое. Но хочется верить, что все наши пожелания выздоровления как-то помогут тебе, подтверждая тезис, что мысль материальна. Чем-нибудь конкретно можем помочь? Группу не хочешь организовать?

[target]

Есть соединение, и оно есть в России , ретиноид cd437 иформация есть в Яндекс.
Интересно, что соединение вызывает апоптоз раковых и метастазирующих клеток в 80% солидных опухолей, активируя при этом врождённый иммунитет и экономя здоровые,не трансформированные клетки больного. Очень много исследований западных лабораторий на таком ресурсе как PubMed в Google и других.В частности по лимфоме https://translate.google.ru/translate?hl=ru&sl=en&u=https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12351403&prev=search в Google
Мощная активация врождённого иммунитета приводит к тому, что иммунная система больного получает рестарт и начинает бороться с опухолью, которую до этого не видела. Этот феномен соединения cd437 которое является синтетическим производным витамина А (ретиноидом),использует в своих клинических исследованиях компания Rigontec GmBH https://translate.google.ru/translate?hl=ru&sl=en&u=https://investors.merck.com/news/press-release-details/2017/Merck-to-Acquire-Rigontec-RIG-I-Therapeutics-Pioneer-Advancing-Leadership-in-Immuno-Oncology/default.aspx&prev=search и их уже купил Merck за 550 милионов $
Они просто так денег на ветер не выбрасывают.
Повторюсь, что это ретиноид cd437 в России есть Вся информация на Яндекс

Добавлено через 18 минут
Исследования воздействия ретиноида cd437 на ген RIG-1, основную мишень разрабатываемую компанией Rigontec ,как активатора апоптоза раковых клеток и врождённого иммунитета,можно посмотреть здесь https://translate.google.ru/translate?hl=ru&sl=en&u=https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18936944&prev=search
Ретиноид cd437 есть в России. Вся информация на Яндекс