Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Тина1955]

Галина Ростов на Дону,у меня тоже раньше вытягивалась рассада, приходилось даже низкорослые сорта лёжа сажать. Теперь раз, а иногда и два в день разворачиваю на 180 градусов ( по советам опытных). Муторно, а что делать. Мне эту рассаду на поезде 400 км везти.

Как я посмотрю, мы как Маугли , все одной крови.У меня тоже годами пониженная температура, бывают всплески до 39 , кроме озноба,никаких других проявлений. Наверное, это все- таки наша ХЛЛ чудит. И давление тоже всю жизнь 60 / 90 , а иногда и ниже. Сейчас , правда, может и подняться до 150, если хорошо понервничать. Вроде и невысокое, но для нас, гипотоников чувствительное.
Жду не дождусь дачного сезона,хотя страшит количество работы.
А ещё на даче я много ем салатов из молодых листьев одуванчика. Вроде как чистит кровь на клеточном уровне.А редиску я внукам в салат, а сама ем салат из ботвы редиски ( она мне вкуснее редиски кажется.
В общем,дожить бы до молодой крапивы и одуванчиков,а там и полегчает.
Всем грандиозных планов на лето и сил и средств для их выполнения!

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Тина1955

Галина Ростов на Дону,у меня тоже раньше вытягивалась рассада, приходилось даже низкорослые сорта лёжа сажать. Теперь раз, а иногда и два в день разворачиваю на 180 градусов ( по советам опытных). Муторно, а что делать. Мне эту рассаду на поезде 400 км везти.

Как я посмотрю, мы как Маугли , все одной крови.У меня тоже годами пониженная температура, бывают всплески до 39 , кроме озноба,никаких других проявлений. Наверное, это все- таки наша ХЛЛ чудит. И давление тоже всю жизнь 60 / 90 , а иногда и ниже. Сейчас , правда, может и подняться до 150, если хорошо понервничать. Вроде и невысокое, но для нас, гипотоников чувствительное.
Жду не дождусь дачного сезона,хотя страшит количество работы.
А ещё на даче я много ем салатов из молодых листьев одуванчика. Вроде как чистит кровь на клеточном уровне.А редиску я внукам в салат, а сама ем салат из ботвы редиски ( она мне вкуснее редиски кажется.
В общем,дожить бы до молодой крапивы и одуванчиков,а там и полегчает.
Всем грандиозных планов на лето и сил и средств для их выполнения!

Прочитала про листья одуванчиков и вспомнила, как первый раз удивилась лет 10 назад, увидев в китайском санатории китайцев, которые рвали молодые листья одуванчиков. А ведь салат из него очень вкусный, мне нравится с кунжутом и кунжутным маслом. А про ботву редиса и ее пользу только недавно узнала, тоже теперь в салат режу. Интересно, а ботва моркови? Надо переходить на траву и овощи. Я итак мало мяса ем, стараюсь его заменять на чечевицу, курицу. Надо бы индейку добавлять, но она у нас не всегда есть. Во время химии ела мясо яка и ... конину. Говорят, полезное. Конечно, хочется свой организм подпитать, не знаю, помогает ли это костному мозгу, но то что печень и желудок оздоравливает, то это точно. Вот опять разглагольствовалась. Извините. У меня 22.30. Завтра рабочая неделя начинается. Всем позитива, силы и добрых мыслей.

Добавлено через 8 минут
Вот это выдал Интернет. Публикаций в нем, конечно, много и бесполезных. Но данные свойства встретила и в достаточно авторитетных.
Морковная ботва — польза ее в следующем: она богата летучими веществами, такими как хлорофилл, калий, витамин С. Морковная ботва превосходит морковь по витамину С и содержанию минеральных веществ. Элементы ботвы очищают кровь организма человека, избавляют от отеков, нейтрализуют пищевые токсины и улучшают работу лимфоузлов. Ботве предписывается свойство улучшения тонуса кожи и мышц, работу надпочечников. После болезни применение ботвы повышает иммунитет человека.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
У меня тоже низкая температура! Тут думала,что озноб от высокой температуры,а оказалась 35.8. Раньше такого не наблюдала. А по жизни у меня высокая температура была раза три. Вот сейчас умудрилась заболеть! Всю зиму держалась! Горло огнем горит, воспаление опускается в бронхи. Появляется сильный кашель! А температура 36,2!
Ольга! Рада за вас! А как вы врача нашли?
Тина! Рада вашему возвращению!
6 апреле была конференция наших гематологов. Опять мне стало грустно. Позитива мало,поэтому рассказывать не буду. А может это из за плохого самочувствия я так всё восприняла.
Здоровья вам и вашим близким!!!

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна71

Всем добрый вечер!
У меня тоже низкая температура! Тут думала,что озноб от высокой температуры,а оказалась 35.8. Раньше такого не наблюдала. А по жизни у меня высокая температура была раза три. Вот сейчас умудрилась заболеть! Всю зиму держалась! Горло огнем горит, воспаление опускается в бронхи. Появляется сильный кашель! А температура 36,2!
Ольга! Рада за вас! А как вы врача нашли?
Тина! Рада вашему возвращению!
6 апреле была конференция наших гематологов. Опять мне стало грустно. Позитива мало,поэтому рассказывать не буду. А может это из за плохого самочувствия я так всё восприняла.
Здоровья вам и вашим близким!!!

Добрый день!
Я тоже смотрела конференцию. Мне тоже грустно, ...вообщем-то исключительно от того, что Никитин стал больше администратором, чем врачом. В целом разбирался вопрос о том, насколько целесообразно делать бесплатным анализ на мутационный статус и возможность применения ибрутиниба, если статус без мутации, но дел 17р нет)). Такая практика применения ибрутиниба есть за границей. Большая часть региональных гематологов сказали, что да, неплохо бы внести изменения в медицинские рекомендации, чтобы это было бесплатным и т.д. Ну, как говорит Ирина, "гуру" (хотя, лично я его таковым не считаю) сказал, что это можно туда только мелким текстом, а то пациенты, начитавшись, начнут себе требовать ибрутиниб, а это слишком круто для сельской местности (РФ).)) Хотя, да, пациентов надо образовывать и т.д.)). Я так поняла к нему кто-то ходит и тыкает в эти мед рекомендации и иностр. протоколы). Поэтому, я так понимаю, ожидать что цитогенетика станет бесплатной, наверное, не приходится с таким подходом у врача.как-то так... Единственное, лично меня порадовало, что кто-то все-таки читает медицинские рекомендации....) и что-то требует от него и спрашивает, а не слепо доверяют).

[Evgeniya46]

забыла еще упомянуть, что, конференция скорее полезна для тех, у кого дел 17. Так как перечислены маркеры, которые позволяют спрогнозировать н***агоприятное течение, СР, рефрактерность к ибрутинибу и, насколько я поняла, Никитин считает, что их нужно сдавать каждые полгода, у кого дел 17. Ну, собственно, это надо более внимательно слушать, кому интересно.

[Ольга1975]

Сообщение от Татьяна71

Всем добрый вечер!
У меня тоже низкая температура! Тут думала,что озноб от высокой температуры,а оказалась 35.8. Раньше такого не наблюдала. А по жизни у меня высокая температура была раза три. Вот сейчас умудрилась заболеть! Всю зиму держалась! Горло огнем горит, воспаление опускается в бронхи. Появляется сильный кашель! А температура 36,2!
Ольга! Рада за вас! А как вы врача нашли?
Тина! Рада вашему возвращению!
6 апреле была конференция наших гематологов. Опять мне стало грустно. Позитива мало,поэтому рассказывать не буду. А может это из за плохого самочувствия я так всё восприняла.
Здоровья вам и вашим близким!!!

Собственно, я ее не особо искала.она была всегда, я нее началась моя история ХЛЛ, просто она детский гематолог-онколог. Я про нее давно думала, звонила ей периодически. Она грамотная, но опасается, плюс моя городская гематолгиня пару раз ей оказывается писала с претензиями про других пациентов. А сами понимаете. кому это хочется. чтоб им дуры бешеные предъявляли.
Про кашель,Татьяна- попробуйте луковый сок с медом. Я это средство испытала на себе, еще когда беременная была, кашель за три дня как рукой снимает.

[Вики]

Сообщение от Ольга1975

Собственно, я ее не особо искала.она была всегда, я нее началась моя история ХЛЛ, просто она детский гематолог-онколог. Я про нее давно думала, звонила ей периодически. Она грамотная, но опасается, плюс моя городская гематолгиня пару раз ей оказывается писала с претензиями про других пациентов. А сами понимаете. кому это хочется. чтоб им дуры бешеные предъявляли.
Про кашель,Татьяна- попробуйте луковый сок с медом. Я это средство испытала на себе, еще когда беременная была, кашель за три дня как рукой снимает.

Добрый вечер! Пожалуйста, напомните рецепт. Не смогла найти.

[Bel-ka]

Сообщение от Татьяна71

Всем добрый вечер!
У меня тоже низкая температура! Тут думала,что озноб от высокой температуры,а оказалась 35.8. Раньше такого не наблюдала. А по жизни у меня высокая температура была раза три. Вот сейчас умудрилась заболеть! Всю зиму держалась! Горло огнем горит, воспаление опускается в бронхи. Появляется сильный кашель! А температура 36,2!
Ольга! Рада за вас! А как вы врача нашли?
Тина! Рада вашему возвращению!
6 апреле была конференция наших гематологов. Опять мне стало грустно. Позитива мало,поэтому рассказывать не буду. А может это из за плохого самочувствия я так всё восприняла.
Здоровья вам и вашим близким!!!

Ну про низкую температуру тела я уж напИсала... а вот про конференцию гематологов... Татьна, Вы же не гематолог!))) А конфиренция для ГЕМОТОЛОГОВ!!! И пусть им грустно становится))) Это их конференция))) Нам это не понять, а вот они...гематологи, из этого черпают знания)))) Поменьше слушайте басни врачей! Это я Вам говорю, как дочь медика))))

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Irina0517

Всем хорошего дня. Ну, вот. Оказывается низкая температура - это частый случай при хлл. У меня и давление низкое. А я все удивляюсь 100-70,90-70. Выше и не бывает уже. Ладно, пусть это будут самые большие проблемы у нас. Татьяна, не стоит расстраиваться из-за услышанного на конференции. Все очень быстро меняется в гематологии, появляются новые препараты. Может уже в ближайшее время ибрутиниб будет более доступен для россиян. На меня тоже иногда накатит грусть. Тогда я вспоминаю, что я хожу, все делаю своими руками и ещё о многом чего другогом, что у меня есть и что мне дорого. Всем здоровья и сил.

Ух ты!!!))) А давление у меня тоже понизилось))) 95/65...Тоже удивлялась...Сейчас подняла...115/75...видно норма))))

[Татьяна71]

Всем добрый день!
Мне стало грустно от того,что есть лекарства которые реально помогают,от которых нет таких страшных побочек,а они не доступны из-за стоимости. И сами гематологи это понимают. Анализы на делеции дорогие и не каждый сможет раз в шесть месяцев это оплачивать. Сейчас на онкологию выделяются большие средства в стране,а оказывается онкогематология в эту программу не входит. Я очень надеялась,что тот же ибрутиниб начнут у нас выпускать. Похоже зря надеялась.
Ладно! Прорвёмся!
Похоже мои ЛУ ещё больше увеличились из-за болезни.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Irina0517

Всем хорошего дня. Ну, вот. Оказывается низкая температура - это частый случай при хлл. У меня и давление низкое. А я все удивляюсь 100-70,90-70. Выше и не бывает уже. Ладно, пусть это будут самые большие проблемы у нас. Татьяна, не стоит расстраиваться из-за услышанного на конференции. Все очень быстро меняется в гематологии, появляются новые препараты. Может уже в ближайшее время ибрутиниб будет более доступен для россиян. На меня тоже иногда накатит грусть. Тогда я вспоминаю, что я хожу, все делаю своими руками и ещё о многом чего другогом, что у меня есть и что мне дорого. Всем здоровья и сил.

Ирина! Конечно вы правы! Главное что мы относительно здоровы. Многим ещё хуже! Я тоже очень надеюсь,что будут новые доступные лекарства!

[Irina0517]

Всем хорошего дня. Ну, вот. Оказывается низкая температура - это частый случай при хлл. У меня и давление низкое. А я все удивляюсь 100-70,90-70. Выше и не бывает уже. Ладно, пусть это будут самые большие проблемы у нас. Татьяна, не стоит расстраиваться из-за услышанного на конференции. Все очень быстро меняется в гематологии, появляются новые препараты. Может уже в ближайшее время ибрутиниб будет более доступен для россиян. На меня тоже иногда накатит грусть. Тогда я вспоминаю, что я хожу, все делаю своими руками и ещё о многом чего другогом, что у меня есть и что мне дорого. Всем здоровья и сил.