Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Bel-ka]

В Иерусалим вошел Иисус,
С христианских душ прогнал он грусть.
Мир надеждой светлой озарил
И свободу людям подарил!
Поздравляю с Вербным Воскресеньем.
Счастья и небес благословения!

Всем доброго времени суток! ))))))

[Евгения Анатольевна]

Всем добрый день. Сегодня пришёл результат второго иммунофентипирования. Раньше экспрессия cd38 на В-клетках была 0.9,а сейчас 0.6. Это хуже? Кто нибудь знает?

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток)))) Прошла медкомиссию очередную на работе... терапевту всё сказала как на духу)))) Не знаю...во что это выльется...но отреагировала она нормально. Женский доктор вообще всё расспрашивала)) Буду ждать результат оак. А вот лор дала совет никому не говорить о проблемах с носовой перегородкой.. оказывается с искривлением нельзя работать с метаном, пропаном,бутаном...я конечно смутно понимаю почему..., но буду теперь молчать))))

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Евгения Анатольевна

Всем добрый день. Сегодня пришёл результат второго иммунофентипирования. Раньше экспрессия cd38 на В-клетках была 0.9,а сейчас 0.6. Это хуже? Кто нибудь знает?

Евгения..я пропустила этот момент..а зачем Вы второй раз сдавали этот анализ?

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Евгения Анатольевна

Всем добрый день. Сегодня пришёл результат второго иммунофентипирования. Раньше экспрессия cd38 на В-клетках была 0.9,а сейчас 0.6. Это хуже? Кто нибудь знает?

Низкий уровень экспрессии СD38 как хороший прогностический фактор также был подтвержден и при исследовании совместной экспрессии СD38 и СD31 на СD19-клетках хронического лимфолейкоза.
Думаю, это ваш случай.

[Евгения Анатольевна]

Спасибо, Татьяна Ильинична. Странно просто, я думала, что в нашем случае показатели либо стоят на месте, либо ухудшаются. У меня по общему тоже лимфоциты абс. снизились и лейкоциты снизились. Завтра со всеми анализами иду к гематологу на приговор. Она должна предположить дальнейшее течение.

Добавлено через 55 секунд
Белла, второй раз гематолог назначила. Не знаю зачем, спрошу завтра)

[Евгения Анатольевна]

Ещё хотела сказать, что по рекомендации врача пью настойку из корня лопуха, чагу и ем морепродукты все подряд.

[Irina0517]

Всем привет. А в каком виде пьёте настойки? На водке с мёдом? " поделитесь, пожалуйста, рецептами.

[Евгения Анатольевна]

Завариваю кипятком и пью вместо чая. Полностью убрала из рациона кофе и чёрный чай. Пью шиповник, какао иногда и лопух по утрам ))))) Мне, кстати, даже нравится)

[Irina0517]

А я очень люблю кофе. Нам нельзя разве его пить? Он вроде по последним данным полезный для здоровья.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Irina0517

А я очень люблю кофе. Нам нельзя разве его пить? Он вроде по последним данным полезный для здоровья.

И я люблю кофе, пью две чашки в день, но пью вареный. А когда прочитала, что кофе полезен, поэтому пью спокойно и с удовольствием. Чай пью зеленый (лунзин, китайский чай, который пьют и рекомендуют китайцы). Про лопух тоже слышала, но как-то очередь никак не дойдет. Этот раз привезла из Китая кордицепс (китайский гриб) для иммунитета.

Добавлено через 11 минут

Сообщение от Евгения Анатольевна

Ещё хотела сказать, что по рекомендации врача пью настойку из корня лопуха, чагу и ем морепродукты все подряд.

Вспоминаю, сколько я съела морепродуктов во время химии!?! Особенно икры морского ежа. Трепанг на меду очень полезен. Чага хорошо для желудка. Кстати, надо бы купить, как раз продают. Но с ней столько возни при приготовлении!!! А вы как ее готовите? Иногда я думаю, что если сидеть дома и готовить все эти настойки, отвары, то это будет занимать целый день. А так, конечно, все полезно, все надо пить-есть. Потому врачи и говорят, что такие больные, как мы, лучше себя чувствуют, чем остальные граждане - мы стараемся поддерживать организм.
Всем здоровья, сил и оптимизма!
Галин-ка, как вы? Да и Галина из Ростова, что-то молчит?!
Всех с приближающейся Пасхой.

Добавлено через 28 минут
Еще хотела написать. Вернее, поставить информацию с иностранного сайта. Мне кажется, я ее копировала, но повторить, думаю, лишним не будет. Искала про усталость, применительно к себе (последнее время усталость все больше, да еще и сонливость появилась, вот и вспомнила, что читала). Я так понимаю, что у них в форумах принимают участие и дают рекомендации врачи. Вот бы и нам привлечь специалистов. Правда, не знаю как.

Брайан Коффман, доктор медицины

Обзор усталости: усталость является одним из наиболее распространенных симптомов хронического лимфоцитарного лейкоза и в то же время одним из наиболее часто пропускаемых и недооцениваемых симптомов.

Связанная с раком усталость (ХПН) может быть вызвана самим раком, его лечением и осложнениями обоих.

Наше исследование, в котором приняли участие более 1100 пациентов, показало, что 7 из 10 пациентов с ХЛЛ жаловались на утомляемость на момент постановки диагноза, как и более половины во время периода наблюдения и ожидания.

Усталость ХЛЛ отличается от просто усталости. Отдых часто не преодолеет истощение. Эта усталость может быть больше, чем раздражение - она ​​может быть подавляющей.

Диагноз: важно убедиться, что вы имеете дело с простой усталостью. Давайте посмотрим на «дифференциальную диагностику».

Усталость может быть связана с сонливостью, но она явно отличается от сонливости, которая снимается при большем количестве сна. Пациенты иногда путают одышку (одышку) с утомлением, но это отдельная проблема, которая требует другого обследования и лечения.

Усталость является распространенным симптомом проблем, отличных от ХЛЛ, поэтому важно исключить причины, которые могут или не могут быть связаны с ХЛЛ. Хорошее обследование должно проверять наличие значительной анемии (легкая анемия обычно хорошо переносится и не вызывают значительную усталость), проблемы со щитовидной железой и химию крови, чтобы исключить заболевания печени, почек и другие заболевания.

Тревога, столь распространенная при ХЛЛ, хроническая боль, оккультные инфекции, стресс, депрессия и другие хронические заболевания могут способствовать утомлению. Ваши поставщики медицинских услуг (HCP) могут помочь с некоторыми простыми скрининговыми тестами, и часто есть эффективные методы лечения после постановки конкретного диагноза.

Лечение: Допустим, после соответствующей проверки не было найдено явной причины вашей усталости, кроме хронического лимфолейкоза - что можно сделать?

Немедицинский: первый шаг - понять, насколько это распространено, и понять, что для этого есть причины - вы не просто ленивый. Не вини себя.

ХЛЛ - это заболевание иммунной системы. Одна из теорий утомления заключается в том, что при ХЛЛ цитокины, ферменты, которые выделяются лейкоцитами в ответ на воспаление, могут достигать высокого уровня, что может привести к постоянной усталости. Быть больным раком часто означает быть хронически «воспаленным».

Следующим шагом является основной совет, который может дать любой родитель: хорошо питайтесь, оставайтесь гидратированными, получайте достаточный восстановительный сон, отдыхайте и ускоряйте свою деятельность. Делайте перерывы. Расставьте приоритеты, делегируйте и будьте добры к себе, если вы не заполнили все в своем списке дел.

Как это ни парадоксально, но у больных раком есть веские доказательства того, что чем больше вы тренируетесь, тем больше у вас энергии, поэтому, если ваш HCP одобряет, заставляйте себя делать упражнения. Ходьба часто хороший выбор.

Лекарства: хотя волшебной таблетки от усталости не существует, есть несколько эффективных вариантов «не по назначению», которые вы могли бы обсудить со своим HCP. Armodafinil и modafinil обычно используются для лечения расстройств, связанных со сном; метилфенидат (риталин) является контролируемым веществом, обычно используемым для СДВ (синдрома дефицита внимания) и связанных с ним проблем. Все это может помочь CRF.

Более радикальный вариант: Ruxolitinib (Jakafi) является мощным препаратом, который используется для лечения миелофиброза, который был показан в клинических испытаниях для улучшения усталости, связанной с ХЛЛ. Вероятно, это следует рассматривать только как часть клинического испытания.

Наконец, иногда наиболее эффективным способом лечения усталости является лечение основной причины ее возникновения, самой ХЛЛ. Если хроническое бремя лимфоцитарной лейкемии приводит к чрезмерной усталости, лечение ХЛЛ является реальным вариантом, который следует рассмотреть в консультации с лечащей командой.

Резюме: Поговорите с вашим HCP. Поговорите с другими пациентами в группе поддержки. Ты не одинок. Усталость является распространенной проблемой, и есть варианты помощи.