Лимфома

[Dream]

Сообщение от ОльгаЕВ

Форумчане, всех приветствую! Кто в курсе моих «злоключений».. операцию ( лапараскопию)сделали, прошла успешно. Целый час извлекали из брыжейки эту «сучку», загнулась аж в забрюшинное((.. достали почти все ( осталось чуть,что опасно было трогать) . Ждем теперь гистологии. Молюсь.

Ольга, а результат трепан биопсии уже готов?

[Lira]

Сообщение от Алина Москва

Я просто ищу помощи, как и все.

Алина, мне диагноз поставили в 64 года, в 2016 и сразу предупредили, что в этом возрасте и по моим показаниям ТКМ не делают. Не потому, что не хотят, а потому, что организм не сможет "перезапустить" костныйй мозг и восстановиться. Более того, даже полноценный R-CHOP сделать не смогут, поскольку он кардиотоксичен. Михайлова так и сказала: "В Вашем случае риск летального исхода от лечения выше, чем от болезни". Поэтому и начали с монотерапии, чтобы сохранить лишнюю линию. К счастью, пока помогает. Но ключевое слово "ПОКА". Потому что все врачи повторяют, что болезнь очень серьёзная и скорее всего вернётся. Может через год, может через 5, а может через 10. Никто знать не может.
Я для себя считаю, что главное - это протянуть 2 года, тогда можно снова пробовать ритуксимаб.
Но планировать сейчас и искать варианты на лечение рецидива - просто бред, это не поможет. И НИКТО не сможет сейчас дать ответ, что будет с возможностями лечения через несколько лет, какие будут КИ. На сегодняшний день есть несколько вариантов. Но загадывать заранее - только нервы трепать.
Гораздо проще отпустить ситуацию и просто жить. По возможности использовать все преимущества инвалидности. Например, бесплатные музеи и льготные билеты в театр. Найдите свой социальный центр, там организуют бесплатные экскурсии. Есть куча разных занятий, клубов. Это у нас в СПб, а в Москве ещё больше, наверное. Я всё это зимой стараюсь использовать "по полной", а летом - дача. Так что скучать и накручивать себя некогда. А так как льготные билеты дают по 2 шт, да и в некоторые музеи "сопровождающих" бесплатно пропускают, то я ещё и приятельниц с собой беру, так что в общении и без работы дефицита нет.
Мне нравится принцип: "Делай, что должно, и будь - что будет". Мы сейчас сносно себя чувствуем, нет сильных болей. Так давайте просто жить, не загадывая вперёд и не ожидая плохого. А если будет совсем швах, вот тогда и станем стенать и рыдать. А сейчас-то зачем "время золотое" на эту хрень тратить?
Так что постарайтесь здраво оценить ситуацию, принять её полностью и по возможности получать удовольствия. Если Вам помогает вера - молитесь.
"Пусть будет так, как будет. Ведь что-нибудь да будет? Ведь никогда же не было, чтобы НИКАК не было!". Мне нравится этот афоризм, а Вам?

[Форумчанка]

Сообщение от ОльгаЕВ

Форумчане, всех приветствую! Кто в курсе моих «злоключений».. операцию ( лапараскопию)сделали, прошла успешно. Целый час извлекали из брыжейки эту «сучку», загнулась аж в забрюшинное((.. достали почти все ( осталось чуть,что опасно было трогать) . Ждем теперь гистологии. Молюсь.

Ой, как я рада за Вас, что операция прошла успешно. Какой бы ни была гистология, будет главное - ясность, как действовать дальше.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Lira

Гораздо проще отпустить ситуацию и просто жить.
Мне нравится принцип: "Делай, что должно, и будь - что будет". Мы сейчас сносно себя чувствуем, нет сильных болей. Так давайте просто жить, не загадывая вперёд и не ожидая плохого. А если будет совсем швах, вот тогда и станем стенать и рыдать. А сейчас-то зачем "время золотое" на эту хрень тратить?

Лира, у Вас удивительный дар вселять оптимизм. Всегда с удовольствием читаю Ваши посты.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Валькирия63

Анна здравствуйте. У меня была возможность и я сама ходила в поликлинику. Брала все напрвления на анализы. Или же к терапевта вызывала на дом. А дату МСЭ у нас тоже назначена была на время прохождения химии и нам перенесли дату.

Валькирия63, как ваш муж сейчас? Тоже волнуемся за него..

[Турист]

Здравствуйте!
Решил Вам ситуацию пересказать, не думал и не годал.
Меня выписывают из больницы. Сегодня должен был диагноз узнать( облом), ну думаю +-2, 3 дня погоды не сделает.
Ко мне в палату госпитализирован дедушка, нормальный дед.
Дед кашляет, я колокола, У деда 38-39 и у меня. Просят с утра покинуть госпиталь.
Потратить столько сил, чтоб попасть сюда))))).
И это ещё не все потери ,. Вырезали на челюсти лу большой. Теперь, когда я в вертикальном положении , в голове воробьи чирикают. Прошла неделя а воробьев больше.. Им жалуюсь, а они говорят -пройдет, и скрыть улыбу с трудом.

[Валькирия63]

Сообщение от ОльгаЕВ

Валькирия63, как ваш муж сейчас? Тоже волнуемся за него..

Ольга спасибо. Похоже воспаление отступает. Но костный мозг не запускается пока. Льют тромбоциты и кровь почти каждый день да и опять преднизолон дают. Выписывать пока боятся. Почему то такое ощущение что дома все запустится. 4 месяца в больнице в общей сложности. Самочувствие относительно хорошее. Но эти гормоны могут всю картину смазывать. Взяли трепано. Но если сравнивать с горбачевкой то взяли неудачно. Очень мало материала и два осколка кости. Завтра должен быть результат. Вот пока все новости на сегодняшний день.

[Валькирия63]

Сообщение от Турист

Здравствуйте!
Решил Вам ситуацию пересказать, не думал и не годал.
Меня выписывают из больницы. Сегодня должен был диагноз узнать( облом), ну думаю +-2, 3 дня погоды не сделает.
Ко мне в палату госпитализирован дедушка, нормальный дед.
Дед кашляет, я колокола, У деда 38-39 и у меня. Просят с утра покинуть госпиталь.
Потратить столько сил, чтоб попасть сюда))))).
И это ещё не все потери ,. Вырезали на челюсти лу большой. Теперь, когда я в вертикальном положении , в голове воробьи чирикают. Прошла неделя а воробьев больше.. Им жалуюсь, а они говорят -пройдет, и скрыть улыбу с трудом.

Здравствуйте Турист. Очень понятно Ваше состояние. Многие по разному прошли этот период но эмоционально у многих похоже. Похоже Вас попросили покинуть госпиталь что б не приклеилось что либо лишнее. Если результаты еще не пришли то и делать пока ничего не будут. Мы первую линию капали на дневном стационаре.
У нас вырезали подчелюстной лу. У нас все нормализовалось если это слово подходит под наш диагноз))) Терпения Вам.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Dream

Ольга, а результат трепан биопсии уже готов?

Думаю, что готов. Он у врача, но я пока не была на приеме. Вот думаю как бы узнать.

[Татьяна 64]

Здравствуйте, уважаемые форумчане! У меня диагностировали лимфому, делали лапаросокпию брюшной полости. Анализ на ИГХ еще не готов, т.е. какая лимфома, пока не известно. Лимфоузлы увеличены в легких, надключичные, паховые, 2-3 см. в брюшной полости на брыжейке конгломерат из лимфоузлов. Анализ крови нормальный, температуры нет и не было. Был низкий гемоглобин, поднялся до 110. Записана на 6 марта в Моники к гематологу. Хочу также обратиться к хорошему платному специалисту, для параллельной консультации. Если не трудно, расскажите, с чего начинают лечение? Когда делают химиотерапию, сами все покупаем или нет? Какие схемы лечения считаются наиболее современными? Буду благодарна за ответы! Всем ЗДОРОВЬЯ!

[Натусяя]

Всем привет! Татьяна, а вы откуда и где делали вам удаление л/узлов? В МОНИКи советую ехать с результатом ИГХ. Без него не назначат лечение.