Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Irina0517]

Здравствуйте. Тяжело осознавать такое положение вещей. Наши врачи - только руками развести. Только рапортуют об увеличении продолжительности жизни.
Евгения, у меня тоже есть и вирус ЭБ и Цитомегаловирус, и уже 2 года лечу грибок ногтя. Его подцепила в маникюрном кабинете. Вирусы спят пока, а грибок ногтя лечу, сдерживаю рост. Лекарства не пила, прочитав какой вред они наносят организму. Теперь вот думаю. Лечение мне предстоит обязательно, все к этому идет. Не помешают ли эти соседи в моем организме лечению и результату. Что Вы думаете по этому поводу.

[Evgeniya46]

Сообщение от Irina0517

Здравствуйте. Тяжело осознавать такое положение вещей. Наши врачи - только руками развести. Только рапортуют об увеличении продолжительности жизни.
Евгения, у меня тоже есть и вирус ЭБ и Цитомегаловирус, и уже 2 года лечу грибок ногтя. Его подцепила в маникюрном кабинете. Вирусы спят пока, а грибок ногтя лечу, сдерживаю рост. Лекарства не пила, прочитав какой вред они наносят организму. Теперь вот думаю. Лечение мне предстоит обязательно, все к этому идет. Не помешают ли эти соседи в моем организме лечению и результату. Что Вы думаете по этому поводу.

Здравствуйте. У мамы все это было, я спрашивала у Никитина перед химией, он сказал, что ЦМВ может реактивироваться при химии, но в этом случае, будет обычная противовирусная терапия. ЭБ и грибки на ногтях - он особого ничего не сказал. То есть в данном случае, по его мнению на тот момент, надо решать такие вопросы по мере возникновения. По сути это верно, так как лезть в иммунитет при наличии инфекций в латентной форме (я так понимаю, что у Вас титры G по вирусам и не М), себе дороже.
Ну и мама перенесла FCR-lite абсолютно нормально, никаких внештатных ситуаций не было, сроки курсов не переносились. Хотя, все, конечно, индивидуально.

По поводу грибов - ну могу сказать, что при СР у нее вылезла молочница в ротовой полости, Доронин выписал вифенд, мы сдуру его 2 недели усиленно пили (мама никогда не ставила под сомнение рекомендации врачей), так как он предположил, что мама так фигово выглядит по этой причине или какой-то инфекции)). И опять теряли время.
Препарат довольно сильный, но переносился плохо. Кстати, на ногах грибок он не убрал). Потом уже и Стругов, и инфекционисты в поликлинике Минэкономразвития очень сильно удивились, зачем это было надо было, так как у них это выписывают пациентам с ВИЧ, либо при нулевом иммунитете. Как-то так...

[Nadin67]

Сообщение от Evgeniya46

Здравствуйте. У мамы все это было, я спрашивала у Никитина перед химией, он сказал, что ЦМВ может реактивироваться при химии, но в этом случае, будет обычная противовирусная терапия. ЭБ и грибки на ногтях - он особого ничего не сказал. То есть в данном случае, по его мнению на тот момент, надо решать такие вопросы по мере возникновения. По сути это верно, так как лезть в иммунитет при наличии инфекций в латентной форме (я так понимаю, что у Вас титры G по вирусам и не М), себе дороже.
Ну и мама перенесла FCR-lite абсолютно нормально, никаких внештатных ситуаций не было, сроки курсов не переносились. Хотя, все, конечно, индивидуально.

По поводу грибов - ну могу сказать, что при СР у нее вылезла молочница в ротовой полости, Доронин выписал вифенд, мы сдуру его 2 недели усиленно пили (мама никогда не ставила под сомнение рекомендации врачей), так как он предположил, что мама так фигово выглядит по этой причине или какой-то инфекции)). И опять теряли время.
Препарат довольно сильный, но переносился плохо. Кстати, на ногах грибок он не убрал). Потом уже и Стругов, и инфекционисты в поликлинике Минэкономразвития очень сильно удивились, зачем это было надо было, так как у них это выписывают пациентам с ВИЧ, либо при нулевом иммунитете. Как-то так...

Добрый вечер!!! Евгения, а у Вас не остался Ибрутиниб?
Барях как-то вселила в меня надежду на спасение...нужна прописка Москва. Тогда она даст необходимый рецепт....Но когда я приехала домой к маме...весь оптимизм куда-то делся...она очень плохая...Я даже не смогу ее везти на прописку.

[Evgeniya46]

Сообщение от Nadin67

Добрый вечер!!! Евгения, а у Вас не остался Ибрутиниб?
Барях как-то вселила в меня надежду на спасение...нужна прописка Москва. Тогда она даст необходимый рецепт....Но когда я приехала домой к маме...весь оптимизм куда-то делся...она очень плохая...Я даже не смогу ее везти на прописку.

Здравствуйте, к сожалению, нет. Мы покупали с подходящим сроком годности, все, что осталось, я отдала в Адвиту. Марина, может быть Вы обратитесь к Голенкову - это гл. гематолог Подмосковья. он принимает в Мониках. Может быть он сможет выписать ибрутиниб? Жаль, что нет анализа на дел 17.
Либо попробуйте здесь списаться с человеком https://oncobudni.livejournal.com/2234275.html?mode=reply#add_comment

[Nadin67]

[QUOTE=Evgeniya46;446541]Здравствуйте, к сожалению, нет. Мы покупали с подходящим сроком годности, все, что осталось, я отдала в Адвиту. Марина, может быть Вы обратитесь к Голенкову - это гл. гематолог Подмосковья. он принимает в Мониках. Может быть он сможет выписать ибрутиниб? Жаль, что нет анализа на дел 17.
Либо попробуйте здесь списаться с человеком https://oncobudni.livejournal.com/2234275.html?mode=reply#add_comment[/
В том-то и дело, что есть оказывается...в биопсии костного мозга, который мы делали еще 2017 году.

[Evgeniya46]

Я просто не знаю, как можно быстро оформить прописку. А Голенков выписывает рецепты как Контиевский для жителей Подмосковья. По крайней мере нам в 52 предложили именно такой путь - они готовят выписку и с ней мы должны быть встретиться с Голенковым.

Либо в сети в базе аптек ищите те, который продают с истекающим сроком годности, может быть встретиться относительно приемлемая цена. Вообще, тогда стоит поехать в Моники и встретиться с Голенковым, может быть все быстрее получится. Очень все странно, что при наличии дел 17 Вы лечились лейкераном, это какой-то мрак, простите. Ну параллельно можно думать как оформить прописку, здесь я , к сожалению, ничего не могу подсказать.

[SLAVA42]

Сообщение от Irina0517

Здравствуйте. Тяжело осознавать такое положение вещей. Наши врачи - только руками развести. Только рапортуют об увеличении продолжительности жизни.
Евгения, у меня тоже есть и вирус ЭБ и Цитомегаловирус, и уже 2 года лечу грибок ногтя. Его подцепила в маникюрном кабинете. Вирусы спят пока, а грибок ногтя лечу, сдерживаю рост. Лекарства не пила, прочитав какой вред они наносят организму. Теперь вот думаю. Лечение мне предстоит обязательно, все к этому идет. Не помешают ли эти соседи в моем организме лечению и результату. Что Вы думаете по этому поводу.

По поводу грибка ногтей на ногах........врач.....специалист по грибкам.....мне сказал.....что грибок ногтей на ногах....вывести практически невозможно.......можно только ногти смазывать йодом.....повторяю....практически дословно......

[Nadin67]

Всем здравствуйте! У мамы дела так же плохи... Договорилась о покупке лекарства Ибрутиниб...Хочу завтра поехать к Барях, может она напишет что и как принимать, какие анализы сдавать. Сейчас биохимия плохая: креатинин 238, мочевина 44. Ей тяжело дышать, давление очень низкое: 70 на 40, поставили капельницу.

[Evgeniya46]

Сообщение от Nadin67

Всем здравствуйте! У мамы дела так же плохи... Договорилась о покупке лекарства Ибрутиниб...Хочу завтра поехать к Барях, может она напишет что и как принимать, какие анализы сдавать. Сейчас биохимия плохая: креатинин 238, мочевина 44. Ей тяжело дышать, давление очень низкое: 70 на 40, поставили капельницу.

Здравствуйте. Марина, если сможете купить, то это хотя бы уже что-то. Тяжело дышать из-за жидкости в легких, уточните, может быть можно будет пунктировать и откачать ее. У моего отца был рак легких, ему так откачивали. Биохимия полетела из-за распада.
У нас мочевина была 39, а мочевая кислота 800, если не ошибаюсь.
Креатинин такой же.
С ибрутинибом надо поторопиться, если возможно. По поводу приема препарата можете заранее пока списаться со Струговым recbcd@ya.ru
Вот из переписки с ним(мои вопросы-его ответы):
1) мы при таких тромбоцитах (78) можем начинать пить ибрутиниб?
Практически при любых, но нужно следить за кровоточивостью. Если появляется много новых синяков/возникают кровотечения - приостановить по инструкции. Вряд ли такое случится.
Низкие тромбоциты - не противопоказание, но лучше пересдать сейчас анализ для контроля. Если они меньше 30 - назначать с осторожностью, при нарастании кровоточивости - отменить. Препарат не сочетается с варфарином и некоторыми др. лек. средствами, они перечислены в инструкции.
2) как принимать ибрутиниб (до/после еды)? Какие анализы нужно сдавать для контроля?
До или после. 1 раз в день, все 3 капсулы за 1 прием запивая водой. За пару дней до ибрутиниба начать аллопуринол 300 мг за один прием независимо от еды.
Клинический анализ крови 1 раз в неделю. Лейкоциты обычно сначала растут, потом через месяц-два начинают падать.

Пока как-то так...

[Галин-ка]

Надежда,не падайте духом,боритесь до последнего,хорошо,что мама воспитала такую дочь,у нее надежда только на вас.Большое спасибо Евгении ее советам,здоровья вам и маме,мы мысленно с вами и бог вам в помощь.